¿Sabe Ud. que es...? | 05 MAY 08

Indice de "Enfermedades raras" o "huérfanas"

IntraMed se encuentra desarrollando una Guía de Recursos en Enfermedades Raras en Argentina.
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Fuente: IntraMed 

"Enfermedades raras" o "huérfanas"

IntraMed se ha propuesto hacer visibles a la comunidad médica un gran grupo de patologías que por su baja prevalencia suelen quedar en el olvido. De ello resulta que los pacientes que las padecen sufren demoras enormes en el diagnóstico y se ven perjudicados en su evolución. También estamos confeccionando una guía de recursos en estas enfermedades de manera de aportar al colega algunos datos sobre localización de expertos en el tema y centros de diagnóstico o derivación así como asociaciones de pacientes y familiares.

♦ Serie de Enfermedades Raras:

1- Mi piel puede matarme
 
2- La fuerza de los brazos para la lucha contra la Ataxia
 
3- Sindrome de Treacher-Collins: La niña sin rostro
 
4- ¿Sabe Ud. qué es el Síndrome de Rett?

5- ¿Sabe Ud. qué es la Enfermedad de Raynaud?

6- ¿Sabe Ud. qué es la Fibromialgia?

7- ¿Sabe Ud. qué es el Síndrome de Ehlers Danlos?

8- ¿Sabe Ud. qué son las Porfirias?

9- Niños mariposa: Epidermolisis Bullosa

10- ¿Sabe Ud. qué es el Síndrome de Tourette?

11- ¿Sabe Ud. qué es el Sindrome de Moebius?
 
12- ¿Sabe Ud. qué es el Sme. de Hipoventilación Central Congénita?
 
13- ¿Sabe Ud. qué es la Adrenoleucodistrofia?
 
14- ¿Sabe Ud. qué es el Sindrome de Prader Willi?

15- ¿Sabe Ud. qué es el Deficit de Biotinidasa?
 
16- ¿Sabe Ud. qué es el SUH?
 
17- ¿Sabe Ud. qué son las Distrofias Musculares? Parte 3
 
18- ¿Sabe Ud. qué son las Distrofias Musculares? Parte 2
 
19- ¿Sabe Ud. qué son las Distrofias Musculares? Parte I

20- ¿Sabe Ud. qué es la enfermedad de la orina con olor a Jarabe de Arce?
 
21- ¿Sabe Ud. qué es el Sindrome de Wolf Hirschhorn o 4p?
 
22- ¿Sabe Ud. qué es el Sindrome de Noonan?
 
23- ¿Sabe Ud. qué es la Galactosemia?
 
24- ¿Sabe Ud. qué es la Fibrodisplasia Osificante Progresiva?

25- ¿Sabe Ud. qué es el Sindrome 5p o Cri du Chat?
 
26- ¿Sabe Ud. qué es el Sindrome de Marfan?
 
27- ¿Sabe Ud. qué es el Lupus Discoide?
 
28- ¿Sabe Ud. qué es el Sindrome de Turner?
 
29- ¿Sabe ud. qué el Lupus Sistémico?
 
30- ¿Sabe Ud. qué es el autismo?
 
31- ¿Sabe Ud. qué es la Enfermedad Granulomatosa Crónica?
 
32- ¿Sabe Ud. qué es el Mielomeningocele?

33- ¿Sabe Ud. qué es el Sindrome de Williams?
 
34- ¿Sabe Ud. qué la cistitis intersticial?
 
35- ¿Sabe Ud. qué la Hemofilia?
 
36- ¿Sabe Ud. qué es la Osteogénesis Imperfecta?
 
37- ¿Sabe Ud. qué es el Sindrome de Apert?
 
38- ¿Sabe Ud. qué es la Anemia de Cooley?
 
39- ¿Sabe Ud. qué es la aniridia?
 
40- ¿Sabe Ud. qué es la Enfermedad de Fabry?

41- ¿Sabe Ud. que es el Angioedema Hereditario?

42- ¿Sabe Ud. qué es la Ataxia Telangiectasia?

43- ¿Sabe Ud. qué es la Mucoviscidosis?

44- ¿Sabe Ud. que es la Histiocitosis?

45- ¿Sabe Ud. qué es la Fenilcetonuria?

46- ¿Sabe Ud. qué es la Agamaglobulinemia primaria?

47- ¿Sabe Ud. qué es la Ataxia de Marie?

48- ¿Sabe Ud. qué es la Enfermedad de Angelman?

49- ¿Sabe Ud. qué es la Enfermedad de Hansen?

50- ¿Sabe Ud. qué es el Sindrome de Wiskott Aldrich?

51- ¿Sabe Ud. qué es la Neurofibromatosis tipo 2?

52- ¿Sabe Ud. que es la Corea de Huntington?

53- ¿Sabe Ud. que es la Hipocondroplasia?

54- ¿Sabe Ud. que es la Ataxia de Friedrich?

55- ¿Sabe Ud. qué es la Esclerosis Múltiple?

56- ¿Sabe Ud. qué es el Sindrome 22q11DS/VCFS?

57- ¿Sabe Ud. qué es la Miastenia Gravis?

58- ¿Sabe Ud. qué es la Esclerodermia?

59- ¿Sabe Ud. qué es la Neurofibromatosis tipo 1?

60- ¿Sabe Ud. qué es la acondroplasia?

61- ¿Sabe Ud. qué es el Síndrome de Hiper IgM?

62- ¿Sabe ud. qué es el Sindrome de Alström?

63- ¿Sabe ud. qué es la Mancha de Vino Oporto?

64- ¿Sabe Ud. qué es la Narcolepsia?

65- ¿Sabe Ud. qué es el Sindrome de Persona Rígida?

66- ¿Sabe Ud. qué es el Sindrome X - Frágil?

67- Sindrome de Beckwith Wiedemann

68- Hiperinsulinismo congénito

69- Asociación entre hiperplasia suprarrenal congénita y malformaciones urogenitales

70- Cada vez más padres luchan contra las enfermedades raras

71- Síndrome PFAPA

72- Síndrome de Sjögren

73- Pénfigo vulgar

74- Manejo del Síndrome Antifosfolipídico

75- Neoplasias endócrinas múltiples y sindromes autoinmunes

76- El suero de los pacientes con necrólisis epidérmica tóxica contiene autoanticuerpos periplaquina

77- ¿Sabe Ud. qué es el Sindrome de Vómitos Cíclicos?

78- ¿Sabe Ud. qué es el Sindrome de Klinefelter?

79- Deficiencia de Alfa1-Antitripsina

80- ¿Sabe Ud. qué es la linfangioleiomiomatosis?

81- ¿Sabe ud. qué son los Quistes de Tarlov?

82- ¿Sabe Ud. qué es el Síndrome de Sandberg?

 

 

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