¿Sabe Ud. qué es el Sindrome de Rett?

 Nueva serie IntraMed

"Enfermedades raras" o "huérfanas"

IntraMed se ha propuesto hacer visibles a la comunidad médica un gran grupo de patologías que por su baja prevalencia suelen quedar en el olvido. De ello resulta que los pacientes que las padecen sufren demoras enormes en el diagnóstico y se ven perjudicados en su evolución. También estamos confeccionando una guía de recursos en estas enfermedades de manera de aportar al colega algunos datos sobre localización de expertos en el tema y centros de diagnóstico o derivación así como asociaciones de pacientes y familiares

Síndrome de Rett
Código CIE-9-MC: 330.8 y 299.8 Vínculos a catálogo McKusick: 312750

Sinónimos:
Autismo, Demencia, Ataxia y Pérdida intencionada del Uso de la Mano

Descripción de la enfermedad:
 Fuente: Enfermedades Raras un enfoque práctico. Maravillas Izquierdo Martínez. Alfredo Avellaneda Fernández. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III, Ministerio de Sanidad y Consumo. España.
http://iier.isciii.es/er/pdf/er_libro.pdf

Asociaciones de pacientes

 ASIRA - Asociacion Síndrome de Rett de Argentina
http://www.rett.com.ar/
9 De Juio 38 - Avellaneda (1870) Pcia. de Bs.As.
Tel.: (5411) 4222-6574
(Se pueden comunicar con nosotros los dias lunes, miercoles y viernes de 9:30 a 12:00 hrs.)
Pta. Dolores Miranda cel. (5411) 15-4448-9595
RRPP Lic. Mónica Carnelli cel. (5411) 15-5009-9580
E-mail: rettdeargentina@hotmail.com

ASIRA es una organización de padres de niñas con síndrome de Rett cuyo objetivo es proveer un servicio de información, ofrecer a los padres apoyo a través del contacto con otros padres, lograr recursos para la investigación de las causas del síndrome de Rett y de los métodos para su prevención y control, promover el diagnóstico precoz realizando charlas periódicas para difundir las características de dicho síndrome entre padres y profesionales y mejorar la calidad de vida de las niñas.