"Un cuerpo lleno de bichos"

Un grupo interdisciplinario de profesionales del Hospital de Infecciosas de la Ciudad de Bs As - Francisco J. Muñiz- asisten a niños portadores de HIV/SIDA. Es conmovedor el trabajo que realizan rescatando la palabra y el dibujo como expresiones de la subjetividad de las personas. Su experiencia a quedado registrada en un trabajo que presentaron en el  II Foro en VIH-SIDA en América Latina y el Caribe,  La Habana, Cuba.

IntraMed publica el trabajo original, dibujos de los pacientes y una entrevista con los autores.

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Trabajo original:

Aautor principal: Jorge Goldberg 
Coautores: Lic.Mónica García, Dr. Roberto Hirsch
 
Lic. Jorge Goldberg: psicólogo psicoanalista Magister en Problemas y Patologías del Desvalimiento

Dr. Roberto Hirsch: Pediatra infectólogo-Prof. regular adjunto de enfermedades infecciosas (UBA)

Lic. Mónica García Psicopedagoga- Estimuladora temprana

Institución: Hospital de Infecciosas Francisco Javier Muñiz

Introducción:

En Argentina el HIV/SIDA pediátrico representa el 7,7 % de la población afectada con fuertes tendencias a la feminización y pauperización. En este ámbito se generan múltiples dificultades en el seguimiento clínico y cumplimiento terapéuticos infantiles (Ingesta, horarios, interrupciones).

Ubicar la finalidad de nuestra tarea en la sala no fue fácil ni directa derivación de ningún libro;.la necesidad de encontrar el perfil de nuestro trabajo surgió a partir de problemas concretos. El más significativo comenzó a perfilarse cuando los niños internados, una vez que establecían transferencia con el terapeuta,  dibujaban espontáneamente figuras en las que parecía hallarse expresada la fantasía de contagio, y sobre todo, la de enfermedad e incluso el destino al creían encaminarse. Estas producciones, estos mensajes, abrían desde los niños una puerta al diálogo: (¿qué me está pasando?, ¿cómo pueden ayudarme?, ¿qué puedo esperar? .Evidentemente excedía las responsabilidades que como psicólogo podía asumir. En ese momento se hace evidente la importancia de un trabajo interdisciplinario.

Descripción:

En la Sala 29 del Hospital de Infecciosas F. J. Muñiz se asisten por parte de un equipo multidisciplinario 137 niños entre 10 días y 18 años afectados de HIV/SIDA y en seguimiento, más del 95 % adquirieron su enfermedad por transmisión vertical. Su patología involucra múltiples padecimientos corporales a los que se suman los procedimientos diagnósticos y terapéuticos. A menudo estos se ejercen sin información ni consentimiento por parte del niño. Y genera problemas crecientes en la elación médico-paciente y la adherencia terapéutica. El Equipo se constituyó para escuchar el modo en que cada niño concebía la situación de la enfermedad en su cuerpo y poder así plasmar una explicación en la forma más real, concreta y entendible.

El equipo de pediatras, de formación tradicional no tenía disposición para este trabajo de conjunto, ni para escuchar a sus pacientes, (de los cuales atendían el cuerpo biológico) y en la comunicación diagnóstica, sólo consideraban como interlocutor, a los adultos responsables de ellos.

Un grupo interdisciplinario muy reducido de profesionales comenzamos a interrogarnos acerca de qué debíamos hacer respecto a lo que los dibujos dejaban entrever: el deseo de los niños de escuchar hablar del cuerpo, de la  enfermedad, la medicación..., y nos
llevaron a tomar conciencia de que con lo que hiciésemos o dejásemos de hacer podíamos reforzar una tendencia de estos niños al desvalimiento.

Fuimos haciendo un trabajo en dos direcciones:

1) Hacia las familias, tratando de conocer cómo se había tramitado en ese marco la cuestión. En su gran mayoría, reconocían que ante las preguntas de sus hijos, no lograban respuestas satisfactorias y recibían con alivio que pudiésemos ayudarlas a elaborar respuestas posibles.

2) Una consulta hacia las leyes o códigos. No hay referencia alguna en torno al proceder del psicólogo en éstas situaciones Son leyes “adultocéntricas” esto lleva a concluir que los niños no están contenidos en el derecho. Son enfermos, son niños y quedan fuera del cuerpo de la ley.

Hay que remontarse a los Derechos Internacionales del Niño para encontrar un algún sostén: cuando mencionan que es imperativo explicarle con palabras acordes a su entendimiento, respecto de todas las prácticas que se ejerzan sobre su cuerpo.
Hemos tenido que plantearnos en soledad interrogantes básicos:

¿Cómo se practica con los niños el consentimiento ,asesoramiento e información de los resultados, no tiene el niño derecho a información directa?.

La ley nada aclara, parecería quedar todo en manos del equipo médico que lo asista

¿Qué significa informar? ¿Cómo hacerlo? ¿Quién? ¿Qué lugar deben ocupar la familia y cual los integrantes del equipo profesional? La información, ¿se equipara a un acto o a un proceso? En ese caso, ¿qué noción puede orientar ese proceso? ¿Qué significa informar a un niño?.

En el trabajo con niños seropositivos creemos que el concepto no es “informar”. Esta palabra esta muy asociada a otras como objetividad o imparcialidad. A un proceso unidireccional sin lugar para un proceso elaborativo, basado en el diálogo.

La pregunta sería: ¿qué significa dialogar con un niño respecto de su enfermedad?. La perspectiva que proponemos para pensar este interrogante es el concepto de: “autonomía” en bioética. Aplicado a la medicina “respetar la autonomía del paciente” (Carse,1996).


Hacia una autonomía posible del niño seropositivo

Promover la autonomía en un niño con SIDA consiste en ayudarle a que pueda tejer su propia historia, su propio testimonio de la vida, de la enfermedad y de la  muerte.

Es derecho del niño, y -creemos- el deber del equipo profesional de ofrecer canales de diálogo que faciliten este proceso psíquico del niño.

Freud (1920) contrapone dos formas del vivir en relación con el morir. Un vivir que es una muerte precipitada, y un vivir que es una muerte mediante rodeos. La muerte precipitada es acorde a Tánatos, la muerte vía rodeo, lo es a Eros.

A estos niños -tan condicionados hereditariamente a morir una muerte precipitada- el perfeccionamiento de nuestros instrumentos, bien puede ser una apoyatura para el trabajo pulsional de Eros, en el esfuerzo por tramitar , la muerte singular de ese cuerpo.

El trabajo de diálogo con un niño nos hace reflexionar, a médicos y psicólogos sobre el lugar desde donde situarnos, en relación al niño y a la familia.

El trabajo con la familia tendería a abrir al equipo como receptor de las “preguntas difíciles” que los chicos hacen respecto de su situación. El ir construyendo, con los padres, un espacio de diálogo. En el cual surjan posibles  respuestas o versiones que incluyan el grado de verdad posible, para las inquietudes y posibilidades de cada  niño. Es muy frecuente que las interrogaciones del niño vayan variando con el transcurso del tiempo. La construcción de un lugar de interlocución con él, pone a esta tarea en el marco de un proceso de diálogo y no como una información.

Creemos que el abrir espacios de dialogo con los niños, prepara el terreno para que la pulsión de vida de estos pacientes tenga de donde aferrarse para producir un rodeo que hace singular a su proceso. Distinto ya del de sus padres. En eso consistiría el respeto por la autonomía de estos pacientes.


Resultados:

Más del 70 % de los niños, en sus producciones, evidencian estar invadidos por “bichos”. El pronóstico de su dolencia se relaciona con la posibilidad de contención y triunfo sobre estos invasores y/o derrota ante ellos. Sobre la base de ambos procesos, psíquico y corporal, entregamos el resultado de los fenómenos fisiopatogénicos que condicionan el HIV/SIDA indiscriminadamente a mayores de 3 años. Conseguimos ser considerados aliados depositarios de confianza para sostener en ellos la vitalidad.


El procesamiento psíquico de la condición de infectado por el VIH

Para poder dialogar con los niños hemos intentado profundizar nuestro conocimiento del modo en que procesan la cuestión del SIDA, la cual se evidencia a través preguntas, juegos, dibujos y relato de sueños. Para ordenar nuestras observaciones recurrimos a la propuesta freudiana de tres corrientes psíquicas para tratar un mismo fenómeno o hecho.

Freud en el “Hombre de los Lobos” establece que ante el problema de la castración, el paciente adopta distintas perspectivas psíquicas: la desestimación, la desmentida y la admisión. Según  Freud son corrientes psíquicas, las que determinan una posición desde la cual se dictamina el valor o la significación de algo nuevo que se presenta para la elaboración del psiquismo. Hemos usado estas categorías para la descripción de las distintas posturas que puede asumir un niño en relación a los síntomas del SIDA.

La desestimación, “la corriente más antigua y profunda”, se pronuncia por tratar la infección como si no existiera. Es el momento en que las diversas sensaciones (orgánicas, vivenciales, toma de medicación, internaciones, extracción de sangre...) que estimulan a pronunciarse acerca de la presencia de la enfermedad son desinvestidas. Los niños (en alianza inconsciente con su familia), se atienen a pensar su cuerpo y su vida como si los síntomas no se hubiesen manifestado. Esta postura se hace francamente patológica cuando la entronización de los síntomas orgánicos requiere contar necesariamente con la adherencia al tratamiento médico, con la colaboración activa del niño y éste se aferra a la desestimación con lo cual puede llegar a recursos extremos (escupir o eliminar secretamente la medicación, por ejemplo). La desestimación deja paso a otro momento cuando el  niño comienza a interrogarse e interrogar por las prácticas médicas que recaen sobre su cuerpo (controles periódicos, extracciones de sangre, internaciones). 
Hay un hecho cotidiano en nuestra práctica, que señala que la patología orgánica se ha vuelto psíquicamente eficaz. Me refiero a la siguiente vivencia: el chico, al vernos en la sala, se acerca y nos muestra con su dedo un punto de su brazo en el que a quedado la pequeña cicatriz que deja tras su paso, la aguja con la que se le extrae sangre. De este modo, es frecuente que la relación con la enfermedad se establezca como una marca en el cuerpo que se puede, no tanto contar como mostrar (y luego, también dibujar).

La desmentida: Lo más habitual es que lo que suceda a la desestimación sea la desmentida, es decir la coexistencia conflictiva de la admisión de la enfermedad con el odio a reconocer su existencia. El recurso de desmentir permite al niño plantearse problemas cruciales de la enfermedad propia, mientras sostiene la certidumbre que todo eso le sucede a otro: un personaje de juego, una figura del dibujo o una persona (con ese otro, el paciente mantiene una identificación inconsciente). Es decir, en el contenido de los juegos o dibujos aparecen referencias a cómo se originó su estado de enfermedad, dónde se localiza el mal (habitualmente el dibujo de un bicho en un sector del interior del cuerpo) y cuál es su naturaleza (en este caso la enfermedad de los bichos puede ser concebida como destinada a crecer y colonizar el espacio corporal, o también, como un intruso destinado a ser evacuado y puesto en un lugar seguro después). Digamos que durante la hegemonía de la desmentida se escenifica, en el juego, la tensión entre lo que podemos llamar “salud” versus “enfermedad”. Estos términos son nuestros, en verdad en el juego de los niños hay representantes de ambas. Por ejemplo es habitual que la enfermedad esté representada por “bichos”. En estos juegos el paciente asume la postura de médico, de enfermero o sencillamente de presentador de un argumento para que el terapeuta lo despliegue.


Elaboración mental, espacios psíquicos en el juego

En niños que se aferran a prolongar su vida (y mejoran su disposición personal a la adherencia, a veces en contraposición a los adultos significativos) es frecuente detectar en el desarrollo del juego, algunos elementos en común. Se observa en un mismo juego la coexistencia tres diversos lugares o escenarios :

1- Tiene la característica de ser un espacio (casa, nido) en que se dan las condiciones para que un bebe o un pichón pueda desplegar su crecimiento: hay un responsable de su atención, hay alimento y el ámbito en que esto ocurre, la casa o el nido, está bien resguardado de potenciales enemigos.

2- En otro lugar existen condiciones favorables para que se desarrollen “los bichos malos” cuya operación se puede definir del siguiente modo: pretenden tomar posesión, invadir y/o alimentarse de otros (sean vegetales, animales o personas)

3- Un tercer ámbito se define por tener la cualidades de un depósito de basura, los niños lo suelen denominar “tacho de basura”; allí colocan los desperdicios que se producen en el espacio – casa (podría ser por ejemplo, la caca o los bichos malos que han sido extraídos de algún lugar que a partir de entonces se vuelve habitable)

Una diferencia entre materiales esta dada por la seguridad que brinda este tacho de basura. Puede ser concebido como un continente seguro y confiable o por el contrario, permitir la evasión y la sobrevida de los objetos allí depositados.

Estos tres espacios no están diferenciados desde el principio. Por el contrario, en el comienzo de su tratamiento, cuando el niño esta paralizado psíquicamente, cuando su adherencia al tratamiento es cosa exclusiva de sus padres, lo que denominamos tres lugares se confunden y el niño vive en un mundo en que puede considerarse prisionero en un tacho de basura y que -dentro del mismo- recibe comida-remedios-caca-bichos que lo van destruyendo.

Hasta que el niño no cobra confianza en sus adultos de referencia, es imposible que desarrolle el proceso elaborativo y como efecto de este, una actitud personal de adherencia al tratamiento médico. La distinción entre la comida y el remedio como algo bueno y útil va de la mano de la confianza en la palabra y la mano de quienes lo proveen. Se trata de despejar un ambiente psicológico apto para desarrollar vínculos confiables y, a la vez, detectar y expulsar los bichos hacia un “tacho de basura”  alejado del lugar donde se despliegan  las prácticas vitales.

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El diálogo con el niño acerca de su situación de infectado por el VIH

Nuestra estrategia de diálogo con los niños tiene un momento privilegiado cuando en el marco del equipo interdisciplinario: médico, psicólogo y psicopedagoga, nos reunimos con el niño con el objeto de esclarecer su situación diagnóstica.

Hay dos tipos de indicadores que tomamos en cuenta para ofrecerle al paciente la posibilidad de conversar sobre lo que le está pasando.

Uno, es aquello que vamos recogiendo del juego y las diversas producciones del niño en la sala. Es decir, vamos pesquisando la importancia que empieza a adquirir el entender qué sucede dentro de su cuerpo, o porqué debe tomar todos los días medicación o le sacan sangre.

El otro es el testimonio que nos brindan los familiares, que nos refieren que el niño está resistiendo la toma de la medicación o demanda respuestas acerca de aquello que lo lleva a tomar remedios, internarse, o preguntar por el estado de salud de alguno de sus padres.
El diálogo siempre debe ser una posibilidad que se ofrece a un niño y nunca una imposición hecha desde el equipo de salud.

Para efectuar la explicación tratamos de tomar en cuenta todo lo que el niño, en sus producciones, ha demostrado saber de su enfermedad (Ejemplo: su cuerpo está ocupado por bichos) y lo colocamos en el contexto más concreto posible para su capacidad cognitiva.

Como recurso pedagógico ideamos  una figura humana y fichas de distintos colores: unas rojas , otras negras y otras blancas. Las negras representan los bichos que enferman, las rojas : la sangre que circula por el cuerpo y las blancas  (según la capacidad cognitiva del niño) las podemos llamar: glóbulos blancos, defensores del equipo de fútbol, “superhéroes del cuerpo” que tienen por función defendernos de las enfermedades. Les contamos que éstas últimas no funcionan bien, se quedan dormidas. Que les sacamos sangre para estudiar como están estos defensores de su salud, que les damos remedios para mantener sus defensas activas, despiertas y que así, los bichos no puedan enfermarlo.

Les damos el nombre de su enfermedad -inmunodeficiencia-, no incluyendo el nombre HIV-SIDA, antes de la adolescencia y/o si el niño no lo conoce previamente.


Conclusiones:

Operando con las terapéuticas convencionales HAART y trabajando en lo descrito no hemos registrado mortalidad en los dos últimos años en nuestra población, que incluye algunos niños de 16 años infectados por transmisión vertical.

Este modo de trabajo, en los hechos, es  susceptible de ser perfeccionado. Lo que es indudable, es que ha venido impulsando una mejor calidad de vida y una mejor adherencia terapéutica en nuestros pacientes, afianzando nuestro vínculo con ellos y fortaleciendo  nuestro equipo de trabajo interdisciplinario.

Los dibujos de los niños (ejemplos de casos reales)

Autorretrato de un niño "con una araña adentro"

Dibujo de una niña: su cuerpo -el círculo- con "bichos" adentro

"Un caballo lleno de bichos"

Una operación que se le realizó para sacar y matar al bicho que tenía adentro

IntraMed entrevista a los autores:

Pregunta: ¿De qué modo se establecen comparaciones -cuando no aparecen grupos de control- que permitan afirmar que esta metodología "mejora la calidad de vida o la adherencia al tratamiento"? ¿Respecto de qué otro grupo esta clase de intervenciones produce los beneficios que se enuncian y en qué magnitud tales cuestiones mejoran?

En 2004 hicimos un estudio de los 135 chicos con más de 5 internaciones causadas por enfermedades oportunistas durante ese año. El resultado fue el siguiente: los que había seguido esta metodología(el 73%) tuvieron 1,1 internaciones anuales, los pacientes que no adhieren a esta metodología (27%), tuvieron  7,9 internaciones en el año  
 

Pregunta: Cuando se afirma siguiente: "El equipo de pediatras, de formación tradicional no tenía disposición para este trabajo de conjunto, ni para escuchar a sus pacientes, (de los cuales atendían el cuerpo biológico) y en la comunicación diagnóstica, sólo consideraban como interlocutor, a los adultos responsables de ellos". ¿Qué es un pediatra tradicional y qué un psicólogo tradicional? ¿El desconocimiento de la subjetividad es una dato o una opinión? ¿Conocen los psicólogos la biología del cuerpo y de la enfermedad con igual intensidad que el conocimiento de la subjetividad que reclaman de los pediatras? ¿Es esto posible? ¿Hasta qué punto esta crítica -insisto que seguramente válida- no refuerza un dualismo mente-cuerpo que ambos parece compartir?

Respuesta: La referencia a una "formación tradicional" apunta a la actitud de  tomar de un paciente una única dimensión (la farmacológica, los resultados de los análisis) desestimando la complejidad de elementos (sociales, psicológicos, vinculares, económicos) que constituyen la vida del paciente que atendemos.

En el artículo hacemos hincapie en la de los pediatras, sencillamente por que en la sala sólo había profesionales médicos. Sin duda que entre los psicólogos también existe una "formación tradicional", a partir de la cual, por ejemplo,  pueden confundir el tipo de demanda del paciente neurótico de clase media( el que llama al consultorio privado para hacer una consulta) con todo tipo de demanda. Es decir que, acorazados tras sus libros escritos hace varias décadas y en la lejana Europa, se privan y privan al paciente de la posibilidad de encontrarse con la demanda de ayuda peculiar que formulan pacientes y familias en este otro contexto cultural, el nuestro. 

El artículo -y nuestra experiencia de trabajo- no apunta a formular una crítica a los médicos desde la psicología. No se trata de que los médicos se vuelvan expertos en los mecanismos de defensa y la fantasía inconciente para que las cosas vayan mejor. No es eso. Tampoco de que los psicólogos nos volvamos expertos en biología.

En verdad ante estos pacientes, tanto médicos como psicólogos nos encontramos con una gran inermidad, teniendo que confesarnos que ante los desafíos de esta  clínica nuestros recursos formativos previos no eran suficientes. Para los que tomamos el desafío de acompañar a nuestros pacientes (médicos y psicólogos) se presentó un doble problema. Por un lado, afinar nuestras herramientas de abordaje en el seno de cada disciplina.
Por otro lado venimos desarrollando en común, en el marco del equipo interdisciplinario (médicos psicólogos, psicopedagogos, nutricionista y asistente social) como equipo que tiene que tomar  decisiones  sobre un mismo paciente ,   una mirada humana, bioética, de la realidad por la que atraviesan nuestros pacientes y sus familias.

Ese abordaje bioético tiene un algunas aristas fundamentales

a) Hemos trabajado mucho en darle un lugar a los sentimientos de compasión (los que nos permiten identificarnos con el paciente y su familia en situación) en la toma de decisiones cruciales  para los pacientes. Un lugar y no "el" lugar, pero hay un cierto saber sobre el otro que nos da la empatía, el que luego entra en relación con otros criterios para orientar nuestras acciones como equipo 

b) El trabajo respecto de los Derechos Humanos de los niños y los pacientes afectados por el HIV constituye un modo de abordaje bioético, que nuevamente, no es ni del ámbito médico ni del psicológico, y constituye un norte al que trabajando en equipo apuntamos en nuestro accionar 

Pregunta: La interpretación de las producciones de los niños -que es leída en clave psicoanalítica- también admitiría otras perspectivas de lectura. Hay extensa bibliografía sobre ese tipo de metáforas "bichos, basura, etc" en los estudios antropológicos y de medicina narrativa tanto o más ricos y fértiles que el acá empleado? Desde ya que esto no invalida lo hecho, pero: ¿Qué piensan los autores de esto? David Le Breton, Greenalagh, etc.

Respuesta: La lectura es psicoanalítica, de ninguna manera se pretende como única válida, por el contrario. Nuestra elección por esa lectura es porque  permite a la vez, entender y actuar clínicamente. Es decir, nos da  elementos para  diseñar estrategia de intervención que surgen de las  mismas teorías (hasta donde dan, porque una buena parte de las estrategias surgen el trabajo interdisciplinario y la perspectiva bióetica)

Pregunta:  Respecto de la construcción de este "espacio de diálogo" ¿de qué manera se realizó, cuál fue su metodología, la frecuencia de la intervención, las modalidades? 
 
Respuesta: El espacio de diálogo tiene una fuerte base de apoyo en el trabajo psicológico con los pacientes y las familias  Esto ocurre en el marco de la consulta  preventiva trimestral o en el marco de la internación por enfermedad declarada o  en algunos casos por situaciones sociales o vinculares que amerita una internación. De este modo la frecuencia del trabajo psicológico no es regular en muchos casos.

El espacio de diálogo se fundamenta en autores psicoanalíticos que estudiaron los estilos juego, el dibujo, y la transferencia terapeútica como ámbito en el que se puede desplegar la confianza y el crecimiento psíquico. Hacemos un trabajo cuyo foco está puesto en posibilitar el despliegue de las preguntas que los niños requieren para constituirse en protagonistas de su tratamiento.

El trabajo que  combina  comprensión psicoanalítica y abordaje de un foco o punto de urgencia tiene importantes antecedentes científicos e institucionales en la Argentina, entre ellos Arminda Aberastury, Diana Becher de Goldberg . Nosotros estamos desarrollando nuestro propio instrumento de abordaje. A lo que plantean las autoras previas estamos incorporando críticamente otros aportes como el de D. Liberman(estilos de juego) y el de D. Maldavsky (su estudio de la representación corporal primitiva, la relación entre enfermedad somática pulsión y cuerpo ).

Pregunta: ¿Qué diferencias produjo la intervención en un grupo que parece muy heterogéneo? ¿Edades, severidad, patologías asociadas, tiempo de internación, nivel educativo, grupo familiar, etc? ¿Es igual de útil en todos los casos? 
 
Respuesta:  La limitación más fuerte a la utilidad de este abordaje lo constituye el estado de desamparo. Cuanto más pronunciado es, el trabajo se ve más limitado. En los casos más difíciles se potencian la   falta de amor con las carencias  sociales,  económicas y educativas. Ese nivel extremo de desamparo es muy difícil de paliar y con los escasos recursos institucionales actuales(los que debiera proveer el hospital, la Ciudad o la Nación) y en ocasiones quedamos sumidos en la impotencia.

* Contacto con los autores:

Dirección: Uspallata 2272 CP (1282 ) Ciudad Autónoma de bs as, Rep. Argentina 
TE/Fax:: 00054-11-4612-1759
e-mail: rrhirsch@intramed.net.ar  okurze@minproduccion.gov.ar

* T21067. Importancia del diálogo y la información en los niños afectados por HIV/SIDA en adherencia y sobrevida. Hirsch R. y col. Foro 2003 Cuba. 4/2003