Pequenas bolhas, grandes significados: uma narrativa sobre autismo e alegria

Eddy está acordado, e ainda é cedo demais. Ele acorda como sempre: não tem noção do que é cedo e não tem nenhum controle de volume, e fica completamente desperto desde o momento em que abre os olhos. Hoje, ele acordou gritando números. Oito é atualmente seu número favorito. Acho que isso tem mais a ver com o jeito que a palavra soa ou com a sensação que ela provoca do que com o número em si, mas Eddy não consegue me dizer. Ficamos deitados na minha cama, e eu tento — e falho, como sempre — voltar a dormir até que seja um horário mais razoável para estar acordada.

Eddy fará 4 anos na próxima semana. Ele não parece entender o que são aniversários ou presentes. Bolo não está entre os 10 alimentos que ele come de forma consistente. Pouco depois de seu segundo aniversário, Eddy foi diagnosticado com autismo nível 2, o que indica “necessidade moderada de apoio”. Quando recebemos o diagnóstico, a neuropsicóloga clínica nos disse — a nós, seus pais — que “autismo nível 2” não era algo definitivo e que poderia mudar ao longo do tempo, tranquilizando-nos ao afirmar que, com apoio precoce, talvez um dia ele pudesse ser classificado como tendo autismo nível 1. Mas, antes de completar 3 anos, ele passou por outra avaliação para analisar sua elegibilidade para serviços escolares. Ele correu de um lado para o outro da sala, puxou objetos das prateleiras e não interagiu com os brinquedos nem com os avaliadores. De acordo com a avaliação, ele apresentou comportamentos “compatíveis com autismo grave”. Talvez Eddy seja diferente, ou a avaliação seja diferente, ou todas as outras crianças que não têm autismo sejam diferentes, ou talvez nada seja diferente. Muito provavelmente, é tudo isso ao mesmo tempo. Agora ele está prestes a completar 4 anos, e muitas coisas continuam pouco claras — como serão os 5, 6, 7, 15 ou 30 anos para essa criança cujo cérebro é tão diferente do meu.

É hora de se preparar para a pré-escola. Entrego uma meia para Eddy. Meias vão nos pés, mas a mecânica disso é difícil de lidar. Ele amassa a meia em cima do pé e, quando essa estratégia não funciona, devolve a meia para mim. Eu o ajudo a colocar as meias, e ele volta a brincar com uma fazendinha de brinquedo.

“Porco: oinc oinc”, ele diz.

Ele está segurando um pequeno boneco de pato. Não pergunto o que o pato diz, porque ele não responde perguntas, o que costuma desconcertar pessoas que não o conhecem.

“Pato: quack quack.”

Entramos no carro, e o patinho provavelmente vai se perder na escola, então eu o tiro da mão dele, e seu rosto se desmancha em lágrimas. Eu me pergunto se isso é autismo ou uma reação típica de uma criança de 3 anos, mas a diferença não importa — ou não existe — ou as duas coisas. Decido que é uma reação de uma criança de 3 anos. Ele chora alto por 5 minutos e depois passa o resto do trajeto até a escola cantando feliz, e em grande parte de forma incompreensível, para si mesmo.

Como médica de cuidados primários, eu tenho vislumbres de momentos isolados de muitas vidas, frequentemente em pontos cruciais, com pouco contexto sobre o que veio antes e pouca noção do que virá depois. Preocupo-me em não enxergar a floresta por causa das árvores, em perder a visão do todo em meio aos detalhes intermináveis da medicina clínica. Mas, até Eddy, eu não compreendia os perigos de não enxergar as árvores por causa da floresta: perder de vista as experiências individuais que compõem a jornada de uma vida. Seja qual for o caminho de Eddy, há significado em muitos pequenos momentos de alegria.

Ultimamente, tem havido muita conversa sobre autismo no mundo em geral, mas a alegria raramente faz parte da discussão. Como pode haver espaço para a alegria em meio a tanta desinformação e tanta culpa atribuída a mães como eu? Muitas coisas são difíceis para Eddy e, por extensão, difíceis para nós, que o criamos. Mas difícil não é o oposto de alegre. Recentemente, alguém disse erroneamente que crianças com autismo nunca vão pagar impostos, ter um emprego, jogar beisebol ou escrever poemas. Eddy pode vir a fazer essas coisas algum dia, ou talvez não, mas, aconteça o que acontecer, Eddy não é uma tragédia.

Já está quase na hora de dormir. Voltei do hospital, e Eddy terminou sua terapia domiciliar diária. Sua irmã mais nova brinca com meu marido, enquanto a irmã mais velha se prepara para dormir. Eddy costumava brincar com a irmã mais velha, mas isso parou quando ele tinha 18 meses, quando começou a se fechar em si mesmo. Por meses, a irmã mais velha chorou e perguntava por que ele a odiava, enquanto eu devorava todos os artigos que conseguia encontrar sobre autismo, tomada pelo medo do desconhecido. De repente, Eddy fica quieto, e o silêncio geralmente é sinal de coisas ruins, como escalar estantes, rearranjar os móveis ou mastigar as Barbies da irmã. Hoje, porém, ele simplesmente encontrou um copo de água mineral deixado sobre a mesa da cozinha. Sentamo-nos e observamos o copo juntos, na sala escura e silenciosa. Eu o balanço levemente, e pequenas bolhas efervescentes aparecem. Um esboço de sorriso é o único sinal do encantamento de Eddy, e ele coloca o copo na minha mão, pedindo que eu faça de novo. Ficamos ali por um longo tempo, apreciando juntos a magia das pequenas bolhas.