O rótulo do diagnóstico

Surgir de repente e inesperadamente sentindo-se mal não é algo bem-vindo em nossas vidas agitadas do dia a dia. Quando você sabe que os sintomas físicos persistem por mais tempo do que deveriam é ainda pior. A desesperação para se sentir melhor é palpável. Sentir-se constantemente indisposto é exaustivo. E, claro, ninguém quer admitir que pode haver uma causa subjacente. A negação de que você pode precisar buscar ajuda médica e o medo do desconhecido são reais e intensos. Mas, eventualmente parece que buscar ajuda profissional é a única opção sensata, o único caminho possível.

No início, há mais perguntas do que respostas. Sua vida mudou num piscar de olhos. Navegar por uma enxurrada de salas de espera, consultas médicas, hospitais e múltiplos exames. Parece quase surreal. Seus sintomas não foram ignorados, muito pelo contrário. Há uma necessidade real de investigações mais aprofundadas. É como se você estivesse preso de forma rígida e segura a uma montanha-russa assustadora da qual você não tem controle. Literalmente, um calendário cheio de nada além de consultas e exames. Isso se tornou uma intrusão. Uma intrusão que, por algum motivo inexplicável, faz você se sentir com raiva. E com medo. E então vem a inevitável espera pelos resultados.

O diagnóstico é uma doença crônica: uma doença inflamatória intestinal. Esse rótulo traz um emaranhado de choque, medo, confusão, alívio, esperança, expectativas de melhora, mudança. Negação. Como você processa o diagnóstico de uma doença crônica? Como isso se encaixa na sua vida cotidiana? Pode se encaixar? Vai se encaixar? Como você lida com isso? Vive com isso? Como isso afetará sua família? Terá um impacto na sua vida profissional? Você tem uma doença crônica, para sempre. É uma mudança radical no estilo de vida. Você precisa de tempo para processar a informação. Você sente alívio por poder, esperançosamente, ser tratado e saber o que é, não há mais medo do diagnóstico desconhecido. Não há mais medo de que seja terminal. Mas há um medo da doença e do que ela trará. Você espera que esses sintomas físicos, que estão tendo um impacto tão grande na sua qualidade de vida, possam ser aliviados com o tratamento e que você comece a se sentir melhor. Será que podem? Você sente um desespero para não ser definido pela doença, para não ser rotulado. Para se sentir como você mesmo.

De repente, e relutantemente, você se vê diante de novos caminhos. Você está navegando pelo sistema de saúde pela primeira vez. É bastante chocante e frustrante aprender que você precisa estar na vanguarda do seu próprio cuidado para garantir que está recebendo o tratamento ideal. Você enfrenta barreiras inesperadas e fica surpreso e desapontado que, às vezes, há a necessidade de lutar para receber ajuda. Dependendo do profissional que irá te atender isso dificulta o acesso. Uma luta para acessar medicamentos. Da agitação frenética para chegar a um diagnóstico à estagnação da espera por um encaminhamento. Particularmente difícil quando você ainda está sentindo sintomas físicos e mentais. Particularmente difícil quando você tem uma família e um emprego.

Você tem que aprender a confiar. Você está aprendendo como a doença está te afetando fisicamente e como te faz sentir todos os dias, você não confia mais ou entende o seu próprio corpo. Você não confia mais em si mesmo. Você tem que aprender em quem confiar. Isso soa louco, mas o conselho profissional e pessoal pode ser conflitante. Alguns conselhos podem ser preto no branco, certos ou errados, mas alguns podem ser o que funciona para você. Somos todos diferentes e o curso da doença também é. Não existe uma solução única para todos. O diagnóstico tem que ser processado no seu próprio tempo. Você não tem que gritar sobre isso do alto dos telhados, você não tem que se conectar com a comunidade se não quiser. Você tem que fazer o que parece certo para você. Você está aprendendo a cuidar de si mesmo e questionar quando as coisas não parecem muito certas. Você está tendo que se tornar um especialista em seu cuidado. Seu cuidado deve ser local ou em um hospital especializado? Você está feliz com o cuidado profissional que está recebendo? Essa é a melhor medicação para você? Como os efeitos colaterais te impactarão? O lado humano do cuidado ao paciente é crucial. A gentileza humana e a empatia fazem muita diferença! Apesar de muitos contratempos, o médico que reservou um tempo para te telefonar para ver se você estava se sentindo melhor após uma nova consulta de encaminhamento restaura sua fé no sistema de saúde e tem um enorme impacto positivo em sua vida. Para não ser um número de hospital ou um exercício de marcar caixas.

Há um sentimento de desespero e tristeza quando um novo dia amanhece e você ainda não se sente bem, seu novo normal. Você vive com a decepção e a constatação de que, apesar de um diagnóstico, os sintomas físicos ainda não são controlados pelo tratamento prescrito, e que pode não ser tão simples colocar sua doença em remissão. Essa doença é teimosa! Você estará tomando medicamentos para sempre. O que o futuro reserva? Como a doença progredirá? O diagnóstico teve um enorme impacto em sua vida, mas sob o rótulo do diagnóstico, sob a incerteza, você ainda está aqui, ainda você, encontrando o seu caminho.