¿Cómo perciben su bienestar los adolescentes y los padres de niños que fueron prematuros?

La inferencia de varios informes es que la calidad de vida entre los niños nacidos prematuros es menor entre aquellos con morbilidades neonatales y deficiencias del desarrollo. Menos estudiado es cómo las medidas de salud positiva se relacionan con las morbilidades neonatales y las deficiencias del desarrollo neurológico.

Ningún estudio examinó los resultados positivos en la salud de los niños nacidos prematuros. Los autores plantearon la hipótesis de que los niños nacidos muy prematuros presentan indicadores de bienestar físico, mental y social similares a los de sus compañeros de la misma edad sin dichas morbilidades ni deficiencias. Analizaron datos de tres cohortes de los Institutos Nacionales de Salud de bebés nacidos muy prematuros para determinar la relación entre las morbilidades neonatales comunes y la salud positiva, tanto informada por los padres (de 3 a 8 años) como por los niños (de 14 a 20 años).

Este análisis secundario de datos obtenidos prospectivamente se deriva de tres cohortes multicéntricas de niños nacidos muy prematuros: la cohorte ELGAN, la cohorte DINE y la cohorte NOVI.

Se exploraron las relaciones entre dos grupos de exposición neonatal (morbilidades identificadas antes del alta hospitalaria y trastornos del desarrollo identificados antes de los tres años) y dos grupos de resultados (puntuaciones de salud positivas reportadas por los padres en la primera infancia y puntuaciones de salud positivas reportadas por los niños en la adolescencia). La muestra analítica final incluyó a 1368 lactantes.

Las exposiciones neonatales incluyeron uno o más de los siguientes diagnósticos: DBP, enterocolitis necrotizante (ECN) en estadio II o superior, o cualquier grado de hemorragia intraventricular (HIV). Los resultados incluyeron salud global, satisfacción con la vida y significado y propósito, mediante cuestionarios PROMIS.

En general, las puntuaciones medias de salud positiva se asemejaron bastante a las del grupo de referencia (niños sin diagnóstico de ninguna de las exposiciones), en todas las comparaciones. Las puntuaciones de salud positiva fueron ligeramente superiores en los niños sin morbilidad neonatal. Las diferencias de raza o etnia no parecieron contribuir a las diferencias en los resultados. 

> Morbilidades neonatales y satisfacción vital. En los modelos de regresión que examinaron la relación entre las morbilidades neonatales y la satisfacción vital, los niños con antecedentes de DBP y ECN presentaron puntuaciones de satisfacción vital similares en la primera infancia a las de los niños sin estas morbilidades. Los niños con antecedentes de HIV presentaron puntuaciones de satisfacción vital ligeramente inferiores en la primera infancia, pero no se observaron diferencias en las puntuaciones de satisfacción vital en la adolescencia para ninguna de las morbilidades neonatales examinadas en esta muestra.

> Morbilidad neonatal y salud global. Aunque los niños con antecedentes de DBP tuvieron puntuaciones de salud global ligeramente más bajas en la primera infancia que aquellos sin antecedentes de DBP, no se observó asociación entre la DBP y la salud global en la adolescencia. Tampoco se observó una diferencia significativa en las puntuaciones de salud global entre aquellos con o sin diagnóstico previo de ECN o HIV, ni en la primera infancia ni en la adolescencia.

> Morbilidades neonatales, significado y propósito. Los datos sobre significado y propósito solo estaban disponibles para los niños de la cohorte ELGAN, que evaluó los resultados positivos de salud en la adolescencia. Los adolescentes con diagnóstico previo de DBP, ECN o HIV obtuvieron puntuaciones de salud global similares a las de los niños sin estas morbilidades. 

En el paso final, se añadieron los trastornos del desarrollo neurológico a los modelos de regresión presentados en la sección anterior para determinar si la presencia de uno o más trastornos del desarrollo neurológico influía en los resultados positivos de salud.

> Trastornos del desarrollo y satisfacción vital. En la primera infancia, no se observó asociación entre el desarrollo neurológico adverso (puntuaciones de Bayley <70 o diagnóstico de parálisis cerebral) y puntuaciones de salud positivas. Los niños con puntuaciones cognitivas <70 presentaron un aumento estadísticamente significativo en las puntuaciones de satisfacción vital durante la primera infancia. Si bien no se observó asociación entre los trastornos del desarrollo neurológico y las puntuaciones de satisfacción vital durante la primera infancia, el diagnóstico de parálisis cerebral se asoció con un aumento pequeño pero significativo en las puntuaciones de satisfacción vital en la adolescencia.

> Trastornos del desarrollo y salud global. Al igual que los modelos de trastorno del desarrollo y satisfacción con la vida, los niños con parálisis cerebral presentaron puntuaciones de salud global más bajas durante la primera infancia que aquellos sin parálisis cerebral. Sin embargo, las puntuaciones de salud global entre los adolescentes con diagnóstico previo de parálisis cerebral fueron similares a las de aquellos sin diagnóstico de parálisis cerebral. Tampoco se observó una relación significativa entre la función cognitiva o motora funcional (puntuaciones de Bayley <70) y la salud global, ni durante la primera infancia o la adolescencia. Las puntuaciones motoras <70 se asociaron con puntuaciones de salud global ligeramente más altas durante la primera infancia.

> Trastornos del desarrollo y significado y propósito. El diagnóstico de parálisis cerebral se asoció con diferencias ligeramente mayores para significado y propósito durante la adolescencia, pero las diferencias no difirieron entre niños con y sin diagnóstico de disfunción cognitiva o motora. 

La salud positiva se ha medido de diversas maneras, incluyendo el conjunto de medidas PROMIS. Estas medidas tienen una valencia positiva, utilizando una evaluación basada en las fortalezas para captar la valoración subjetiva del individuo sobre el resultado medido, en lugar de la ausencia de enfermedad o discapacidad.

Los autores descubrieron que, en comparación con los niños sin diagnóstico de DBP, este se asoció con puntuaciones de salud positivas ligeramente inferiores en la primera infancia, según lo informado por las encuestas a padres, pero se asoció con puntuaciones de salud positivas similares en la adolescencia, según lo informado por los propios adolescentes. Además, las puntuaciones de salud positivas no difirieron entre los niños con y sin diagnóstico de ECN, ni durante la primera infancia ni en la adolescencia.

En comparación con los niños sin antecedentes de HIV, aquellos con HIV presentaron puntuaciones de salud positivas ligeramente inferiores durante la primera infancia, pero puntuaciones de salud positivas similares en la adolescencia.

La parálisis cerebral se asoció con puntuaciones de salud positivas inferiores durante la primera infancia, pero con puntuaciones de salud positivas en la adolescencia similares a las de los niños sin parálisis cerebral. Finalmente, los bebés con deterioro cognitivo o motor no presentaron diferencias en las puntuaciones de salud positivas durante el seguimiento durante la primera infancia o la adolescencia.

Entre los bebés en riesgo de esta muestra, la salud positiva informada por el niño fue generalmente más favorable que la informada por los padres. Este patrón fue aún más sorprendente con respecto a las asociaciones observadas entre las adversidades del neurodesarrollo y la salud positiva. Aunque se encontraron asociaciones entre adversidades del desarrollo y una salud positiva durante la primera infancia, según lo evaluado por el padre-representante, estas asociaciones no se encontraron en la adolescencia, cuando el niño (paciente) proporcionó informes de salud positiva.

Los hallazgos sugieren la posibilidad de que la DBP y la HIV puedan tener una asociación pequeña pero significativa con las percepciones parentales del bienestar en la primera infancia. La parálisis cerebral, una posible secuela de la HIV, también se asoció con puntuaciones de salud positivas más bajas en la primera infancia. Curiosamente, en los modelos de regresión que incluyeron la parálisis cerebral como predictor, HIV no se asoció con una salud positiva. Este hallazgo es coherente con la posibilidad de que cuando HIV no resulta en el desarrollo de parálisis cerebral, su aparición no parece influir en las percepciones parentales del bienestar o la felicidad del niño.

Una posible explicación de las diferencias en las asociaciones observadas entre la primera infancia y la adolescencia es que la percepción del bienestar puede cambiar con el tiempo a medida que los niños adquieren mayor experiencia vital y mayor autonomía, lo que, a su vez, puede conducir a una mayor resiliencia con el tiempo. Utilizando este paradigma, la resiliencia y la salud positiva podrían considerarse como resultados que siguen la misma vía psicológica, mejorando o empeorando con el tiempo, al igual que los trastornos del desarrollo parecen mejorar con el tiempo.

Otra posibilidad es que padres e hijos tengan diferentes percepciones del concepto de "bienestar".