Según un relevamiento de UNICEF en Buenos Aires, en 2007, sobre un total de 1.807 chicos y adolescentes, la mitad era huérfano. Ninguna otra enfermedad causa tanta cantidad de huérfanos dobles como el Sida. Si un progenitor está infectado hay grandes posibilidades de que el otro progenitor también lo esté, y de que ambos padres mueran relativamente pronto.
En Argentina hay unas 30.000 personas infectadas por HIV informadas al Programa Nacional de Lucha contra el Sida, pero las estimaciones indican que en total habría unas 120.000 en todo el país con el virus. De este número, un 25% correspondería a personas de entre 15 y 29 años de edad, siendo este el grupo etario de mayor adquisición. En tanto, se calcula que 3.000 chicos menores de 13 años tienen la infección adquirida por transmisión vertical, es decir, transmitida por su madre al nacer.
El informe reciente de Fundamind –organización no gubernamental que desde 1990 trabaja en la reducción de la pobreza en niños, jóvenes y sus familias– se basó en entrevistas a profesionales de la salud, a representantes de organizaciones de la sociedad civil dedicadas a la problemática y en estadísticas elaboradas en diversos centros asistenciales del país.
Una investigación llevada a cabo en el Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan –sobre un centenar de jóvenes entre 16 y 22 años que viven con el virus– mostró que un 20% suspendió el tratamiento y que un 50% tiene graves dificultades para cumplirlo.
Entre las consecuencias más graves del abandono del tratamiento –o del tratamiento intermitente– se encuentra la aparición de diversas enfermedades por alteración de las defensas del organismo, ya que al abandonar la ingesta de los medicamentos, la resistencia a los fármacos es mayor y van perdiendo su efecto.
Para la jefa del Servicio de Infectología del Garrahan, Rosa Bologna, los motivos de que el joven deje la terapia son múltiples. “Algunos abandonan el tratamiento debido a que son muchos comprimidos diarios que deben ingerirse; otros, por no querer sentirse diferentes al resto de sus amigos; la terapia interfiere con el resto de sus actividades y por eso es fundamental combinar la medicación con las salidas”, sostuvo Bologna.
La situación familiar también es decisiva en la continuidad de un tratamiento. “En el grupo estudiado se observó que la mitad de los jóvenes eran huérfanos de alguno de los dos padres y esto les dificulta la concurrencia al hospital”, dijo.
Los efectos colaterales de la medicación se producen mayormente a nivel gastroinstestinal. “En los adolescentes que reciben medicación desde hace un tiempo prolongado además hay una alteración de la figura corporal: los brazos y las piernas adelgazan y se produce un aumento del diámetro abdominal, y la repercusión de estos cambios en un adolescente es significativa”, sostuvo Bologna.
Según los datos obtenidos por Fundamind, la carencia de recursos económicos para desplazarse hacia el hospital, la existencia de consumo de alcohol o drogas entre los integrantes del grupo familiar o vivir lejos del centro asistencial también son determinantes para el abandono del tratamiento.
“Los datos recolectados son de base para un programa destinado a mejorar la adherencia al tratamiento. Por esto, es fundamental que al inicio de la terapia, cuando se les comunica el diagnóstico y se inician las reuniones con los familiares, estos comprendan los cuidados que a partir de ese momento se deben tener y de qué forma la vida se modifica”, señaló Bologna.
A su vez, para la infectóloga es importantísimo contar con un apoyo psicosocial para el chico y su familia: “Hay muy buenos tratamientos pero se precisa que lleguen al paciente. Se precisa más ayuda para que el joven llegue al centro de salud, para que retire la medicación oportunamente y sobre todo que el y su familia reciban asistencia psicológica”, enfatizó.
Publicado el 24 de enero de 2008
La enfermedad con dobles huérfanos
El 20% de los adolescentes con VIH suspende la terapia
Según un informe, la mayoría de los jóvenes dice que tiene dificultades para darle continuidad a sus tratamientos.
Según un relevamiento de UNICEF en Buenos Aires, en 2007, sobre un total de 1.807 chicos y adolescentes, la mitad era huérfano. Ninguna otra enfermedad causa tanta cantidad de huérfanos dobles como el Sida. Si un progenitor está infectado hay grandes posibilidades de que el otro progenitor también lo esté, y de que ambos padres mueran relativamente pronto.
En Argentina hay unas 30.000 personas infectadas por HIV informadas al Programa Nacional de Lucha contra el Sida, pero las estimaciones indican que en total habría unas 120.000 en todo el país con el virus. De este número, un 25% correspondería a personas de entre 15 y 29 años de edad, siendo este el grupo etario de mayor adquisición. En tanto, se calcula que 3.000 chicos menores de 13 años tienen la infección adquirida por transmisión vertical, es decir, transmitida por su madre al nacer.
El informe reciente de Fundamind –organización no gubernamental que desde 1990 trabaja en la reducción de la pobreza en niños, jóvenes y sus familias– se basó en entrevistas a profesionales de la salud, a representantes de organizaciones de la sociedad civil dedicadas a la problemática y en estadísticas elaboradas en diversos centros asistenciales del país.
Una investigación llevada a cabo en el Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan –sobre un centenar de jóvenes entre 16 y 22 años que viven con el virus– mostró que un 20% suspendió el tratamiento y que un 50% tiene graves dificultades para cumplirlo.
Entre las consecuencias más graves del abandono del tratamiento –o del tratamiento intermitente– se encuentra la aparición de diversas enfermedades por alteración de las defensas del organismo, ya que al abandonar la ingesta de los medicamentos, la resistencia a los fármacos es mayor y van perdiendo su efecto.
Para la jefa del Servicio de Infectología del Garrahan, Rosa Bologna, los motivos de que el joven deje la terapia son múltiples. “Algunos abandonan el tratamiento debido a que son muchos comprimidos diarios que deben ingerirse; otros, por no querer sentirse diferentes al resto de sus amigos; la terapia interfiere con el resto de sus actividades y por eso es fundamental combinar la medicación con las salidas”, sostuvo Bologna.
La situación familiar también es decisiva en la continuidad de un tratamiento. “En el grupo estudiado se observó que la mitad de los jóvenes eran huérfanos de alguno de los dos padres y esto les dificulta la concurrencia al hospital”, dijo.
Los efectos colaterales de la medicación se producen mayormente a nivel gastroinstestinal. “En los adolescentes que reciben medicación desde hace un tiempo prolongado además hay una alteración de la figura corporal: los brazos y las piernas adelgazan y se produce un aumento del diámetro abdominal, y la repercusión de estos cambios en un adolescente es significativa”, sostuvo Bologna.
Según los datos obtenidos por Fundamind, la carencia de recursos económicos para desplazarse hacia el hospital, la existencia de consumo de alcohol o drogas entre los integrantes del grupo familiar o vivir lejos del centro asistencial también son determinantes para el abandono del tratamiento.
“Los datos recolectados son de base para un programa destinado a mejorar la adherencia al tratamiento. Por esto, es fundamental que al inicio de la terapia, cuando se les comunica el diagnóstico y se inician las reuniones con los familiares, estos comprendan los cuidados que a partir de ese momento se deben tener y de qué forma la vida se modifica”, señaló Bologna.
A su vez, para la infectóloga es importantísimo contar con un apoyo psicosocial para el chico y su familia: “Hay muy buenos tratamientos pero se precisa que lleguen al paciente. Se precisa más ayuda para que el joven llegue al centro de salud, para que retire la medicación oportunamente y sobre todo que el y su familia reciban asistencia psicológica”, enfatizó.