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Publicado el 24 de junio de 2001

Calidad de vida

Cuidados Paliativos

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a los CP como la atención activa y global (física, psicosocial y espiritual) de los pacientes en el momento en que su enfermedad (cáncer, SIDA, degenerativas neurológicas, etc.) no responde al tratamiento curativo, siendo el control del dolor y de otros síntomas como disnea, tos, anorexia, astenia, etc, primordial.

Autor/a: Dra. Mariela Bertolino*

El objetivo de los CP es el de brindar la máxima calidad de vida al paciente y a su entorno próximo. Se ofrece un sistema de soporte para ayudar al paciente a vivir lo más activamente posible hasta el momento de su muerte.
La modalidad de trabajo es interdisciplinaria incluyendo médicos, enfermeros, psicólogos, asistentes sociales, farmacéuticos, kinesiólogos y terapeutas ocupacionales, entre otros.
La OMS considera pilares básicos para el desarrollo de esta disciplina, la existencia de:
1) Una política sanitaria adecuada
2) La correcta formación de profesionales
3) La disponibilidad de medicamentos, fundamentalmente de analgésicos opioides

Evolución de una enfermedad potencialmente letal: fases paliativa y terminal

A pesar de la compleja evolución de la enfermedad (cáncer, SIDA, enfermedades neurológicas degenerativas) la mayoría de los pacientes presentan ciertos cuadros clínicos irreversibles que conducirán a la muerte. El reconocimiento de las nociones de fase paliativa (entendida como enfermedad incurable, avanzada, generalmente polisintomática) y terminal (entendida como los signos muerte inminente) es de importancia capital para poder adaptar la estrategia terapéutica, evitando tratamientos inconfortables que no modificarán el curso de la enfermedad. Es importante tener en cuenta que la palabra terminal tiene una connotación negativa en nuestra sociedad, tanto en pacientes, familias como entre los profesionales de la salud. Se la asocia generalmente al abandono terapéutico ("no hay más nada que hacer"). Cuando se la utiliza entre profesionales se debe aclarar a que se hace referencia (por ejemplo a muerte inminente o enfermedad incurable, etc) ya que el proyecto terapéutico puede ser muy diferente.

Toma de decisiones con relación al final de la vida

Los objetivos terapéuticos se discuten con el paciente y su entorno afectivo. El conocimiento del pronóstico global de la enfermedad, de los potenciales beneficios y efectos secundarios del tratamiento a implementar permite la toma de decisiones en una alianza terapéutica.

Las discusiones sobre las decisiones de no reanimar o de no realizar traslados a terapia intensiva en casos con escasas posibilidades de mejorar no se realizan de manera sistemática en nuestro país. Pocos pacientes hablan espontáneamente de ello y pocos equipos tratan de tocar esos temas. Tampoco es frecuente todavía, la utilización de testamentos en vida o directivas avanzadas.
El enfoque de la comunicación con pacientes y familias en CP facilita la discusión de la información diagnóstica y pronóstica, reconociéndola como éticamente necesaria para el consentimiento informado de la terapéutica o cualquier toma de decisiones.

El reconocimiento de la muerte próxima por parte del equipo permite adaptar los cuidados de soporte psicosocial, dando a los enfermos y a su entorno afectivo la posibilidad de discutir temas relacionados con la problemática del final de la vida y la muerte. Brindar un espacio para evocar los temores del paciente (miedo a morir con dolor insoportable o asfixia, miedo a morir solo, miedo a la muerte, entre otros) permitirá dar las explicaciones necesarias dirigidas a disminuir su angustia y tranquilizarlo (asegurar siempre una presencia, explicar que existen tratamientos eficaces para controlar el dolor y otros síntomas, cuya aplicación es una prioridad).

También es de gran importancia la discusión de aspectos organizadores con el enfermo y la familia. La comunicación entre el equipo y el paciente permitirá también conocer los deseos de éste último, como el lugar donde desearía morir (domicilio, hospital, unidad de CP), rituales y las indicaciones para su entorno afectivo.

El objetivo en esta etapa será el de brindar las mejores condiciones físicas, psicológicas, espirituales y ambientales para el paciente moribundo.
Los conocimientos adquiridos en los últimos años muestran que se puede lograr un adecuado control de síntomas con una baja necesidad de sedación para ello. Varios estudios internacionales y nacionales muestran que esas cifras rondan el 5-10% de los pacientes.

Es importante aclarar que el momento de implementación de los CP no debe confundirse con la noción de fase terminal. Idealmente no sólo debería precederla sino comenzar desde el momento en que se descubre una patología incurable potencialmente letal.

Familia y entorno social: acompañamiento y prevención del duelo patológico

Los CP integran las necesidades de la familia y entorno significativo durante la evolución de la enfermedad del paciente. El apoyo a la familia a través de una correcta información, una escucha activa y el buen control de síntomas del paciente tiene también como objetivo prevenir los duelos complicados o patológicos. El seguimiento de sus miembros puede prolongarse luego de la muerte del paciente si éstos lo desean.