La artritis idiopática juvenil (AIJ) afecta a 50 de cada 100.000 niños en los Estados Unidos y es la principal causa de artritis infantil. La AIJ activa causa dolor, hinchazón y rigidez en las articulaciones, y puede provocar limitaciones funcionales y discapacidad. A pesar de los importantes avances terapéuticos, el dolor a menudo persiste, lo que reduce el funcionamiento físico y social y disminuye la calidad de vida (CdV). La identificación de factores modificables que contribuyen al dolor en los niños con AIJ representa una necesidad insatisfecha.

El dolor es complejo y difícil de interpretar, medir y estudiar. El dolor a menudo cambia rápidamente dentro de un individuo, por lo que una única medida de la intensidad del dolor puede no representar completamente los síntomas fluctuantes ni el efecto duradero del dolor en varias dimensiones de la CdV.

Se han informado factores a nivel individual en asociación con el dolor en la AIJ, incluyendo la actividad de la enfermedad, la categoría de la AIJ, la ansiedad, el estrés, el estado de ánimo y las habilidades de afrontamiento, aunque los estudios son difíciles de comparar debido a las diferentes medidas y métodos.

Las trayectorias divergentes del dolor a lo largo del tiempo, los umbrales de dolor reducidos y la hipersensibilidad al dolor añaden complejidad adicional. También se ha informado que los factores ambientales, incluida la dinámica familiar, la angustia de los padres y los antecedentes personales de dolor de los padres influyen en el dolor informado por los niños con AIJ. Por lo tanto, el dolor en niños con AIJ es complejo, multidimensional y difícil de estudiar.

La interferencia del dolor (ID), o el grado en el que el dolor obstaculiza la participación en actividades sociales, cognitivas, emocionales, físicas y recreativas, puede capturar mejor la naturaleza compleja y multidimensional del dolor en la AIJ en entornos clínicos y de investigación.

Este estudio buscó evaluar la ID frente a otras medidas de dolor e identificar asociaciones entre la ID y variables demográficas, clínicas, psicosociales y funcionales. 

Diseño y muestra. Este fue un análisis transversal de un estudio multicéntrico de niños con enfermedades crónicas que reclutó a través del Registro de la Alianza en Investigación de Artritis y Reumatología Infantil (CARRA) participantes con AIJ de 8 a 17 años de edad que cumplían los criterios de la Liga Internacional de Asociaciones de Reumatología (ILAR).

Medidas. La ID se midió utilizando el Sistema de información de medición de resultados informados por el paciente (PROMIS Pediatric). Los puntajes t de ID de PROMIS están estandarizados en una media de 50 (DE 10), y los puntajes t más altos reflejan más ID. La mediana de la puntuación t en la población pediátrica general de EE. UU. es 36, con puntos de corte estimados en < 49 (leve), 49-58 (moderado) y > 58 (grave). Otras mediciones del dolor fueron la intensidad del dolor actual (rango 0-10, con puntuaciones más altas indicando una mayor intensidad del dolor), la intensidad máxima del dolor en los últimos 7 días (rango 0-10, con puntuaciones más altas indicando mayor intensidad del dolor) y el número de días con dolor en las últimas 2 semanas (rango 0-14 días). Las variables demográficas fueron edad, sexo, raza y etnia, nivel de educación de los padres y estado del seguro. Las variables clínicas fueron la categoría de AIJ según criterios ILAR (con artritis con entesitis, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante juvenil combinadas en “espondiloartritis”), duración de la enfermedad, número de articulaciones activas, enfermedad activa (evaluación global del médico ≥ 1 y/o número de articulaciones activas > 0) y tratamiento actual con fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FAME), productos biológicos, corticosteroides sistémicos (CS) y/o medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE). Las variables psicosociales fueron las medidas PROMIS Pediatric de síntomas depresivos, ansiedad, estrés psicológico, relaciones familiares y relaciones con pares. Las variables funcionales fueron las medidas PROMIS Pediatric de fatiga, movilidad y actividad física. Se recogieron tanto las medidas de los padres como las de los niños, pero solo se utilizaron estas últimas para el análisis. 

Se incluyó en el análisis a un total de 355 niños con AIJ. La mayoría eran mujeres (69,5%), con una edad media de 13,5 años, de raza mayoritariamente blanca (81,1%) y etnia no hispana (92,1%). La mayoría tenía seguro privado (85,6%) y más de la mitad tenía padres con título universitario o superior. La duración de la enfermedad varió de 2,5 meses a 16,7 años.

Alrededor de un tercio tenía enfermedad poliarticular u oligoarticular (36,6% y 33,8%, respectivamente), mientras que la espondiloartritis o la enfermedad sistémica fueron menos frecuentes (25,1% y 4,5%, respectivamente).

Alrededor de un tercio (34,4%) presentaba enfermedad activa, aunque la mayoría tenía una o ninguna articulación activa. La mayoría estaba siendo tratada con FAME no biológicos (86,5%) y/o biológicos (73,2%) y/o AINE (58,6%), y pocos con CS sistémicos (3,7%). La ​​media de la puntuación t de ID fue de 43,8. El 73% no informó ID o tenía ID leve, el 18,8% ID moderada y el 8,2% ID grave. 

Las medias de las otras mediciones fueron 1,2 para la intensidad del dolor actual, 2,1 para la intensidad máxima del dolor en los últimos 7 días y 4,6 para el número de días con dolor en las últimas 2 semanas.

Las distribuciones de estas mediciones de dolor se inclinaron hacia el dolor leve o nulo, y se correlacionaron moderadamente con las puntuaciones de ID y entre sí.

Las puntuaciones de ID aumentaron al aumentar la edad. Se observaron puntuaciones ID generalmente más altas en hijos de padres con menor nivel educativo; sin embargo, más de un tercio de la muestra tenía datos faltantes o se negó a responder. No se observaron diferencias significativas en las puntuaciones ID por sexo, raza, etnia o estado del seguro.

Entre las variables clínicas, las puntuaciones ID medias fueron más altas en niños con enfermedad activa y en los tratados con CS y con fármacos biológicos. Las puntuaciones de ID aumentaron con el aumento del número de articulaciones activas y disminuyeron levemente con el aumento de la duración de la enfermedad. No hubo diferencias significativas en las puntuaciones de ID por categoría de AIJ, FAME o AINE.

Todas las variables psicosociales y funcionales mostraron correlaciones lineales significativas en las direcciones esperadas con la ID, excepto la actividad física, que no mostró asociación.

El modelo final representó la mayoría de la varianza observada en la ID, pero solo los resultados de fatiga y movilidad de PROMIS fueron estadísticamente significativos, además de la interacción exploratoria entre ansiedad y FAME. La fatiga se asoció positivamente con la ID, mientras que la movilidad se asoció negativamente. El modelo se repitió sustituyendo el número de articulaciones activas por la enfermedad activa con resultados casi idénticos. 

En este estudio se halló que 1 de cada 4 niños con AIJ tenía ID moderada a severa, con un 13,3% informando dolor diario. Estos hallazgos subrayan la necesidad apremiante de comprender y reducir el dolor, y respaldan el uso de PROMIS Pediatric como una medida multidimensional del dolor fácil de administrar como parte de la atención clínica de rutina. Las puntuaciones de ID mostraron correlaciones moderadas esperadas con otras medidas del dolor.

Las puntuaciones de ID también fueron más altas, como se esperaba, en niños con enfermedad activa y con un número creciente de articulaciones activas. Además, las puntuaciones de ID mostraron asociaciones débiles a moderadas con varias variables psicosociales y funcionales.

En conjunto, estos hallazgos se suman al cuerpo de literatura que respalda el uso de la ID como una medida multidimensional del dolor en enfermedades crónicas pediátricas, incluida la AIJ. En comparación con otras medidas del dolor que se usan regularmente, la ID puede reflejar más completamente la experiencia real vivida del dolor. 

Entre los factores demográficos, el aumento de la edad pareció corresponderse con puntuaciones de ID más altas, aunque el efecto general fue pequeño. Una consideración importante es que el dolor puede estar subreportado en pacientes más jóvenes, aunque este estudio incluyó solo a niños de 8 a 17 años. Los indicadores de mayor actividad de la enfermedad también se correspondieron con puntuaciones de ID más altas.

El tratamiento más intensivo (es decir, CS sistémicos y productos biológicos) también se asoció con puntajes más altos de ID. Este hallazgo probablemente esté relacionado con la actividad de la enfermedad, pero no se ha informado de manera consistente en otros estudios. En general, la magnitud de las relaciones entre la ID y las variables demográficas y clínicas fue pequeña, y los hallazgos perdieron significación estadística cuando se combinaron en un análisis multivariable. 

Los factores funcionales y psicosociales parecen estar fuertemente relacionados con la ID. Se hallaron fuertes asociaciones entre la ID y las medidas PROMIS pediátricas de fatiga y movilidad y, en menor medida, de síntomas depresivos y estrés psicológico. Estas áreas deben evaluarse si la ID es alta. Si aún no se ha incorporado de manera rutinaria en la práctica clínica, la detección de comorbilidades de salud mental y la prestación de apoyo y derivaciones pueden ser especialmente importantes en niños con ID alta.

Sorprendentemente, no se halló ninguna relación entre la actividad física y las medidas del dolor. Los hallazgos podrían representar una verdadera falta de asociación, ya que estudios previos no han demostrado de manera consistente una actividad física reducida en niños con AIJ. Sin embargo, esto también podría reflejar limitaciones en el cuestionario de actividad física en sí, ya que no ha sido evaluado tan ampliamente en comparación con otras medidas.

La relación entre las medidas de dolor y las puntuaciones de actividad física por PROMIS requiere más estudios. Además, la interacción entre la ansiedad medida por PROMIS y los FAME podría sugerir que los niños con AIJ y ansiedad que se someten a un tratamiento con FAME tienen una actividad física menor en comparación con los que se someten a otros tratamientos. 

Los efectos individualizados de los tratamientos sobre la respuesta al dolor en subgrupos de niños con AIJ son un área intrigante para futuras investigaciones.

Una limitación importante del estudio es su diseño transversal, que puede subestimar el dolor en la AIJ si se producen eventos dolorosos entre los encuentros clínicos. El dolor en los niños con AIJ cambia con el tiempo, lo que sugiere la necesidad de estudios longitudinales adicionales.

La causalidad no se puede inferir a partir del diseño del estudio, por lo que las relaciones observadas, especialmente entre la ID y la fatiga y la movilidad, deben investigarse en futuros estudios prospectivos y/o intervencionistas. Aunque la falta de datos fue extremadamente baja para las medidas PROMIS, hubo datos faltantes en otras variables que podrían haber resultado en una falla en la captura de relaciones significativas, sobrestimación de otras relaciones o, en algunos casos, impedimento del análisis.

Como en todos los estudios observacionales, los factores no medidos también pueden influir en los hallazgos, aunque una fortaleza de este estudio fue la inclusión de variables abarcando varias dimensiones de la salud. Los hallazgos estadísticamente significativos de este análisis deben repetirse en otra muestra para su confirmación. Por último, la generalización de los hallazgos se vio limitada por la falta de diversidad racial y étnica de la muestra. Se necesitan estudios futuros en poblaciones más diversas. 

En general, el dolor y la ID tuvieron una alta prevalencia en esta gran muestra de niños con AIJ. Los hallazgos respaldan el uso de PROMIS Pediatric como una medida multidimensional del dolor y muestran la importancia de la fatiga y la movilidad en la ID.

Los estudios longitudinales futuros deben incluir la evaluación de la fatiga y la movilidad, además de la actividad de la enfermedad, para ayudar a desarrollar estrategias para reducir la ID y mejorar la calidad de vida en los niños con AIJ.

Traducción y resumen objetivo: Dra. Alejandra Coarasa