Una cirugía coclear ayuda a recuperar la audición. Es cara, cuesta 70 mil pesos, y las obras sociales la cubren. Pero algunos padres se niegan a aceptarla porque no la consideran necesaria.
Carlos Galván
El médico Leopoldo Cordero es uno de los mayores especialistas de la Argentina en implantes cocleares, una milagrosa tecnología que permite que los sordos puedan oír. Implantó, junto a su equipo, a más de 700 personas, en su mayoría niños. ¿Cuántos de esos chicos eran hijos de sordomudos? "No recuerdo ninguno. Creo que todos eran hijos de padres oyentes", contestó.
En el país ya fueron implantados con éxito unos 2.500 sordos, pero en la comunidad sordomuda esa tecnología aún es muy resistida. Es más: es común que los chicos sordos hijos de padres sordos les pidan a sus padres que los autoricen a operarse y que éstos se nieguen.
"Es lo mismo que decidir que querés que tu hijo sea paralítico. Es cierto que un padre tiene derecho a negarse a implantar a su hijo, pero le está limitando su futuro. Esos padres están decidiendo el futuro auditivo, social, educativo y laboral de sus hijos", sostuvo Marta Ledesma, otorrinolaringóloga de la Mutualidad Argentina de Hipoacúsicos, una organización sin fines de lucro que brinda asistencia integral a personas con pérdida auditiva.
"Los implantes no son necesarios. Es una elección de cada padre, pero como mutual no lo defendemos. Además, la felicidad no es exclusiva de los oyentes", dijo a Clarín Roberto González, titular de la Asociación de Sordomudos de Ayuda Mutua, la primera institución argentina y latinoamericana de sordos.
En la Argentina, donde nacen entre 2.000 y 3.500 chicos con sordera por año, los implantes cocleares se realizan desde hace 20 años. Básicamente, la tecnología funciona así: un micrófono muy sensible capta los sonidos y, luego, un procesador los codifica y los transforma en señales eléctricas que estimulan el nervio auditivo. El implante se hace mediante una cirugía con anestesia general que dura menos de 2 horas.
Recién al mes de la operación se conecta el aparato. Después, viene un largo período de rehabilitación.
Los implantes son carísimos -alrededor de 70.000 pesos-, pero por ley el Estado y las obras sociales están obligados a costearlos.
"Por su valor, aquí se autoriza un solo implante por paciente. Es como colocarle un monóculo a alguien con problemas visuales", contó el médico Leopoldo Cordero. Ramón Ruarte, gerente comercial de una empresa que vende equipos para implantes, añadió: "En países de Europa son cada vez más comunes los implantes en los dos oídos, con los que se obtienen mejores resultados."
"No todos son aptos para los implantes. Si una enfermedad, por ejemplo, obturó el canal de la cóclea (es el caracol del oído interno), la cirugía no es factible. Por eso, siempre es necesario evaluar y realizar pruebas para ver si la persona es apta", explicó Horacio Cristiani, director de la Mutualidad Argentina de Hipoacúsicos.
Para alguien que nació sordo lo ideal es implantarla tempranamente. "Si el diagnóstico es temprano, se lo puede implantar desde el 6º mes de vida. Ese chico va a tener un perfecto aprendizaje del lenguaje y no tendrá defectos de acentuación al hablar", subrayó Cordero.
"Por eso son los padres quienes deben tomar lo antes posible la decisión del implante. Cuando ese chico pueda discernir y decidir, seguramente será tarde", sostuvo la otorrinolaringóloga Ledesma.
Para Ledesma "estos padres están decidiendo que sus hijos no escuchen. ¿Con qué derecho lo hacen? En el país no hay universidades para sordomudos, con lo que ellos están decidiendo de antemano que sus hijos no tendrán educación universitaria. Estamos hablando del futuro económico y profesional de ese chico".
Alicia Libonat, secretaria de la Asociación de Sordomudos de Ayuda Mutua, tiene dos nietos sordos que no fueron implantados. "Estoy en contra de los implantes. A la vista parecen robots. Siendo sorda, pude estudiar y trabajé hasta jubilarme como mecánica dental. Me fue muy bien", contó a Clarín utilizando el lenguaje de señas, traducida por una intérprete.
A Lia Pazienzia, vocal de la misma asociación, tampoco le gustan. "Tras la cirugía, el chico necesita estímulos auditivos. ¿De quién los va a recibir si sus padres son sordos?", se preguntó.
"Lamento por el futuro de los chicos implantados. No son ni sordos ni oyentes y no van a terminar de integrarse a ningún grupo", opinó Roberto González.
Ahí podría estar una de las cuestiones de fondo. El médico Cordero lo explicó así: "El que es sordo vive en una cultura del sordo y en una comunidad en la que todos están en la misma situación y manejan las mismas pautas. Si se estandariza, va a terminar segregado de su grupo." Y agregó. "Yo respeto la decisión de no implantar. Me parece perfecto que haya padres que no quieran hacerlo."
Discapacidad
Conseguir el certificado de discapacidad en Buenos Aires es toda una odisea. Quienes piden turno para ser examinados por la junta médica del Servicio Nacional de Rehabilitación pueden esperar hasta seis meses. En un año, 500 intervenciones
El equipo, su calibración, la cirugía y la rehabilitación tienen un costo cercano a los 70.000 pesos. "A eso hay que agregarle unos 1.000 pesos más al año: el gasto en pilas que requiere" el aparato, dijo Ramón Ruarte, gerente de Tecnosalud, una compañía que comercializa equipos para implantes de origen australiano. Según Ruarte, en 2006 se realizaron unos 500 implantes en la Argentina. "Este año van a ser un poco más", adelantó. "Los médicos asustan a los padres"
Hace cuatro años, Meritón Mangiacaballi, un chico de 13 que nació sordo y se comunica por lenguaje de señas, les pidió a sus padres ser implantado: "En el colegio todos se lo hicieron, menos yo", les dijo.
Sus padres se negaron. Volvieron a hacerlo después, cuando las autoridades de la escuela a la que asistía el chico les sugirieron que lo implantaran porque su rendimiento escolar era bajo.
"Lo cambiamos de colegio. ¿Cómo íbamos a implantarlo si en la familia somos todos sordos? ¿Qué estímulos auditivos iba a tener en casa?", plantea a Clarín su madre, Patricia Rodríguez.
Andrea Cabrera es sorda de nacimiento. Tiene dos hijos: Jessica, de 15, es hipoacúsica; Jonathan, de 12, es sordo profundo. La señora también está en contra de los implantes. "Yo quiero que mis hijos sean felices como yo. Ellos tienen todos los sentidos, menos escuchar."
A Andrea, profesora de lengua de señas en una escuela de sordos, le gustaría que sus hijos fueran a la universidad. Un argumento de los que están a favor de los implantes es que en el país no hay universidades para sordos, le dijo a Clarín. "Los médicos dicen eso para que los padres se asusten. Un sordo debe pelear para que la universidad le ponga a un intérprete: así podrán hacer cualquier carrera. Si les va mal o bien, dependerá sólo de su esfuerzo", afirma.
"Ahora tiene más oportunidades"
Mercedes Fuentes, de 7 años, nació sorda. Su madre, la musicoterapeuta Bibiana Ramilo, sospechó de entrada que su hija podía tener algún problema de audición. Lo confirmó cuando su hija tenía 3 meses: "Inflamos un globo y lo explotamos. Y ella no reaccionó", recuerda.
Cuando Mercedes tenía un año y medio, y carecía de vocabulario, la sometieron a un implante en su oído izquierdo. A los 10 días.