"No me siento distinta por tener VIH"

 Por Valeria Vera

Se mueve con naturalidad por las calles de Rosario, su ciudad natal. Va a la escuela, sale con sus amigos del barrio, escucha punk rock, lee sobre política y chatea con su novio, un chico de Lanús que conoció hace algunos meses por Facebook y visita cada tanto en Buenos Aires.

Camila Libertad -como prefiere presentarse- es una adolescente como cualquiera, que busca reafirmar su personalidad con rebeldía y piensa que puede cambiar el mundo. La diferencia con otros tantos chicos de su edad es que convive desde hace más de 15 años con SIDA.

A pesar de llevar el virus desde que nació, asegura que tiene una vida normal y que no intenta encontrar explicaciones ni motivos para sentirse mejor. "Me siento distinta, porque somos todos distintos, pero no porque tenga HIV", reconoce a lanacion.com.

Gracias a su experiencia, Camila, que decidió combatir los estigmas que pesan sobre la enfermedad, busca tejer una red de contactos en la Argentina para ayudar a otros chicos portadores del virus a transitar la vida en compañía.

Su proyecto apunta a conocer a adolescentes y jóvenes con distintas realidades, que estén infectados o que tengan padres, hermanos, amigos y parejas con la enfermedad, y establecer contacto vía Internet, a través de e-mails, foros de discusión y redes sociales. Eventualmente, también, poder encontrarse personalmente.

"Siento la necesidad de pertenecer a un grupo, de hablar con gente a la que le pasa lo mismo que a mí y aprender de nuevas experiencias. Me dí cuenta de que tengo cosas para decir y quiero saber cómo lo llevan otras personas, qué piensan, qué ven y cómo se sienten", explica e imagina que con su iniciativa puede contribuir a que otros chicos canalicen sus temores, y se liberen de presiones y tabúes.

Sin miedo ni eufemismos. Desde chica participó de grupos liderados por la Federación Argentina de Lesbianas, Gays, Bisexuales y Transexuales (LGBT) a los que asistía su madre para buscar refugio y contención en medio de la discriminación y la ausencia de espacios de autoayuda en Rosario. Pero hoy siente que esa etapa cumplió un ciclo y apuesta a crear un espacio más afín a sus intereses.

Es que su madre, que también es portadora del virus, fue siempre su gran sostén. Se convirtió en su amiga, compañera y confidente, y en la persona que sacó adelante a la familia. Su padre murió hace 11 años, víctima de un cuadro avanzado de la enfermedad. Una semana después de su partida, Camila conoció su propio diagnóstico. A los tres años, ya tomaba medicación.

"Mi mamá vino a mí con la verdad y se hizo cargo de todo. Siempre estuvimos la una para la otra. Hablamos todo el tiempo y hasta tomamos los remedios juntas. Nos apoyamos mucho", asegura.

Nunca renegó de los exámenes de rutina ni de las extracciones de sangre. Tampoco de la ingesta de decenas de pastillas, que se convirtieron en postales cotidianas. "Las llevo a todos lados sin importar con quién esté", relata. Incluso, huyó de las recriminaciones y no quiso encontrar culpables: "Jamás la hice sentir mal a mi mamá por haber nacido así", cuenta.

Actualmente, concurre al médico cada seis meses para controlarse y consume solo seis de las 16 dosis que llegó a tomar, suministradas por hospitales públicos.

A pesar de su corta edad, el relato de Camila sorprende por su claridad y la falta de eufemismos. "Hay que dejar de ver al virus como un horror sin cura", sentencia y pide a las escuelas sumarse a esta cruzada. "Nos siguen hablando del aparato reproductor, pero no de las enfermedades de transmisión sexual ni de cómo se coloca un preservativo. Estamos en el siglo XXI y ya cambiaron varias cosas", cuestiona.

Contar lo privado

"Poder hablar de los que les pasa y de la bronca que genera, muchas veces, tomar la medicación, animarse a contar el diagnóstico y encontrarse con otros que están atravesando la misma situación, los ayuda a sentirse más aliviados", señalA a lanacion.com Betiana Cáceres, coordinadora del área de jóvenes de la Fundación Huésped , una organización que trabaja desde 1989 en la lucha contra el VIH/Sida.

A la hora de impulsar charlas con adolescentes, indicó la especialista, es clave propiciar ambientes seguros y confiables que los animen a abrirse al otro. "Siempre es más fácil hablar con pares que estar frente a chicos que no están afectados por el virus", indica.

Desde Huésped creen que este tipo de dinámicas sirven para salir "más preparados" a un mundo, que, a veces, no respeta su privacidad. "Los adolescentes deben saber que tienen derecho a no decir nada sobre su condición o a reconocer solo algunas cosas", enfatiza.

Por eso, hace unos años, esos grupos de autoayuda dieron lugar a otras actividades, como talleres de teatro y visitas a comunidades, organizaciones y escuelas, en el marco de campañas de prevención e información sobre la epidemia.

El virus, en cifras

América latina es la tercera región del mundo más afectada por el VIH/Sida, después de Africa Sub-Sahariana y El Caribe. Según cifras recogidas por Naciones Unidas (2008), 1.7 millones de personas viven con el virus en esta región.

Durante la última década, se reportaron en la Argentina más de 3400 adolescentes con VIH/Sida, de entre 10 y 19 años, lo que representa el 4% de los diagnósticos que se realizan cada año en el país, según precisaron a lanacion.com voceros del Ministerio de Salud de la Nación.

"En el período 2007-2009, el 32% de estos diagnósticos se produjo en la ciudad de Buenos Aires y el Gran Buenos Aires, porcentaje que asciende al 69% si se le agrega el resto de la provincia, Córdoba y Santa Fe", detalla el estudio epidemiológico suministrado por la cartera sanitaria.

El informe indica, además, que el 63% de los adolescentes infectados es mujer. También, especifica que el 69% de los varones y el 81% de las chicas contrajeron el virus durante relaciones sexuales desprotegidas.

La Nación


Hablan los veteranos del VIH

Tres portadores del virus relatan su experiencia en los últimos 20 años.
María Valerio | Madrid

El 1 de diciembre no ha sido siempre el Día Mundial del Sida. No fue hasta 1988 cuando se eligió esta fecha a modo de recordatorio, apenas siete años después de que EEUU alertase por primera vez de la aparición de un virus desconocido hasta entonces por la comunidad científica. Por aquella época, probablemente ni Pedro, ni Mikel, ni Begoña estaban para celebraciones, ni para mensajes de apoyo. Después de dos décadas 'conviviendo' con el virus del VIH, sin embargo, los tres han elegido dar la cara para servir de ejemplo a las nuevas generaciones.

Lo han hecho para el documental 'Elige siempre cara' de la coordinadora estatal Cesida, un "reconocimiento público a las personas con VIH", como lo calificó en su presentación Udiágarra García, presidenta de Cesida.

¿Cuándo me voy a morir? ¿Tengo que dejar de mantener relaciones? ¿Cómo se lo digo a mi familia?... "Uno piensa que ahora hay más información de base sobre la enfermedad, pero en el fondo, los chavales recién diagnosticados tienen los mismos miedos que tuve yo", confiesa Pedro a ELMUNDO.es, a punto de cumplir los 60, dos décadas largas compartiendo su vida con el VIH.

"Entonces era una sentencia de muerte. Ahora no es un regalo del cielo, pero se puede vivir con esto", explica Begoña (52 años), diagnosticada en 1990 "sobre el papel" como ella misma explica ("porque yo tenía sospechas mucho antes, cuando varios conocidos fallecieron"). A su juicio, la gente joven no vivió los momentos más duros de la epidemia y no tiene una sensación de riesgo como la de entonces; "es tan lamentable que los jóvenes sigan protagonizando nuevas infecciones con toda la información disponible", se lamenta.

Prevención, prevención, prevención

Los tres 'veteranos' comparten una cierta sensación de que se está bajando la guardia. Que la imagen del sida como una enfermedad crónica, con la que se puede convivir a base de varias pastillas al día, ha calado en las generaciones más jóvenes. "Ya no se ve el VIH como algo mortal, es cierto que los tratamientos han mejorado mucho y nuestra calidad de vida es mejor que hace 20 años, pero tenemos que seguir insistiendo en la prevención", apunta por su parte Mikel, un bilbaíno de 56 años, diagnosticado hace 22. "Lo mejor del VIH es no tenerlo", añade por si quedan dudas.

En su caso fue el dentista quien le alertó de que tenía una candidiasis oportunista en la boca. Reaccionó con serenidad ("me ha tocado"), aunque no se tomó en serio la infección hasta que una neumonía le obligó a pasar un mes en el hospital. "Eso fue para mí un toque de atención", recuerda ahora, "pensé: 'lo único que tienes para mantener el 'bicho a raya' es la terapia'".

Desde entonces, asegura, no ha dejado de tomar sus pastillas ni un solo día, incluso cuando tenía que tomar hasta 28 píldoras diarias (hoy ya 'sólo' son seis). Las intervenciones en la Seguridad Social para corregir la lipodistrofia que padecía en la cara (una redistribución irregular de la grasa corporal muy característica de estos pacientes) también han ayudado a normalizar su convivencia con la infección: "A veces ni me acuerdo de que tengo VIH".

Como él, Pedro lleva años con la enfermedad bajo control y la carga viral indetectable. Como él, Pedro también insiste en su mensaje de que es mejor prevenir que curar, por muy eficaces que sean los tratamientos. "Lo mejor en las relaciones sexuales es ser transmisores de placer, sólo de eso", apunta Mikel, que se ha enfrentado al virus como en su momento lo hizo contra la dictadura franquista: "Mi generación tenía ciertos riesgos, sabías que podías ir a la cárcel por acudir a una manifestación. Hoy en día no se viven esas situaciones (afortunadamente) y que te digan de repente que eres seropositivo... Mucha gente no está preparada. El impacto puede ser mayor".

Begoña confiesa que le ha ganado muchas grandes batallas a la enfermedad ("patologías muy duras") en los momentos de mayor inmunosupresión; incluidos los años del silencio absoluto, el estigma y la discriminación en su puesto de trabajo como empleada de banca. "Las cosas han cambiado, pero aún queda mucho por hacer". Ella ha aprendido a convivir con el VIH, ("quién me iba a decir a mí que iba a llegar a los 52 años"): "somos personas, con una enfermedad como otros tienen otras. Y no hay que perder tu autoestima, el problema lo tienen quienes se alejan de ti".

El Mundo, España


El reto de los 'tres ceros'
Lazos rojos para el Día Mundial.| Efe

La discriminación laboral, principal problema de los seropositivos en España. El 30% de los ciudadanos se sentiría incómodo si trabajara con alguien con VIH.

Isabel F. Lantigua | Madrid

Cero nuevos casos de infección por el VIH. Cero discriminaciones. Cero muertes relacionadas con el sida. Son los 'tres ceros' con los que sueña Michel Sidibé, director ejecutivo de ONUSIDA y secretario general adjunto de la ONU. Un sueño que cree que, algún día, puede convertirse en realidad.

Animado por los últimos datos sobre la situación del sida en el mundo, que muestran una estabilización de la epidemia, Sidibé afirma orgulloso que "por primera vez en la historia, hemos frenado la trayectoria de la epidemia y hemos logrado la consecución de la primera parte del Objetivo del Milenio relacionado con el VIH -frenar el número de nuevas infecciones para 2015-. Hemos alcanzado este increíble hito en la historia gracias a familias, comunidades y gobiernos que se han unido en un movimiento sin precedentes".

No obstante, las cifras de infectados y los efectos negativos del sida aún son demasiado grandes como para lanzar las campanas al vuelo. "En las últimas tres décadas el sida ha sembrado la muerte y ha causado un sufrimiento inenarrable. Nuestros éxitos también han tenido su precio. Hoy lloramos la pérdida de amigos y familiares, de los alrededor de 30 millones de personas que han perdido su vida a causa de la enfermedad", reconoce el director de ONUSIDA.

Por eso, recuerda que el objetivo prioritario e inmediato es luchar por lograr el acceso universal a los medicamentos -10 millones de seropositivos lo necesitan con urgencia- y acabar con las leyes punitivas y el estigma, "que siguen haciendo muchísimo daño a los afectados".

Por los derechos humanos

Un año más, el lema para celebrar este Día Mundial del Sida, tiene que ver con los derechos de las personas que viven con VIH. 'Lights for Rights' (Luz por derechos) es el eslogan elegido en esta ocasión. La luz a la que se refieren es a la de los edificios de muchos países que se iluminarán de rojo para solidarizarse con los seropositivos.

"Está demostrado que en aquellos lugares donde se promueven los derechos humanos, donde las leyes protegen a las personas con VIH, hay menos infecciones, menos demanda del tratamiento antirretroviral y menos muertes relacionadas con el sida", señala el secretario general de Naciones Unidas, Ban Ki Moon.

Sin embargo, en muchos países, entre ellos España, siguen dándose casos de discriminación, sobre todo en el entorno laboral. "Las personas con VIH en nuestro país están en desventaja. Debido al desconocimiento afrontan un nivel de desempleo que triplica el de la sociedad española en su conjunto", indican desde el Observatorio de Derechos Humanos y VIH de Red2002.

España, mucho que mejorar

Los temas por discriminación en el ámbito del trabajo siguen siendo objeto de las principales consultas de los seropositivos a la Asesoría Jurídica del Observatorio de Derechos Humanos y VIH. "Tres décadas después del descubrimiento del virus, los avances médicos han sido evidentes y han contribuido a un aumento en la esperanza de vida de las personas con VIH. Sin embargo, lo que no se ha podido lograr, pese a los esfuerzos realizados, es eliminar el rechazo y el estigma que existe hacia la enfermedad", argumenta Julio Gómez, coordinador de la Federación Trabajando en Positivo.

Las dificultades para los afectados no sólo aparecen a la hora de acceder a un puesto de trabajo, sino que continúan a la hora de mantenerlo. La marginación por parte de los compañeros, despidos sin fundamentos reales, cambios injustificados de funciones, presiones para que se haga la prueba, violación del derecho a la intimidad son situaciones que viven a diario los españoles con VIH.

Según el 'Informe sobre creencias y actitudes de la población española acerca del VIH' de la Fundación para la Investigación y Prevención del Sida en España (FIPSE), el 30% de la población se sentiría incómoda si tuviera que trabajar en una oficina con alguien con el virus. Un 40% de los empresarios no estaría dispuesto a contratar a un seropositivo por "no crear mal ambiente laboral". Una situación que lleva al 73% de los afectados a afirmar que "jamás diría en su trabajo que tiene el virus".

"Superar el estigma es trabajo de todos y para ello hay que desarrollar políticas de concienciación social y de integración y protección de las personas con VIH", considera el doctor Jorge del Romero, integrante del Comité Ejecutivo de la Plataforma VIH en España.

El Mundo, España