Casi quince millones de estadounidenses cuidan de un ser querido que sufre de Alzheimer u otro tipo de demencia, y esa cifra está en aumento, según un informe publicado el martes.

"Los pacientes de Alzheimer que por lo demás están sanos pueden vivir hasta 20 o 25 años", señaló William H. Thies, director médico y científico de la Alzheimer's Association, que publicó el informe en la edición de marzo de su revista Alzheimer's & Dementia. "Se trata de individuos que necesitan niveles crecientes de atención con el tiempo, algo que puede ser muy difícil para las familias.

Unos 5.4 millones de personas padecen de Alzheimer en Estados Unidos, y sus 14.9 millones de cuidadores proveen un total de 17 mil millones de horas de atención no remuneradas, con un valor de más de doscientos millones de dólares, según el informe, que también resalta las cargas físicas y emocionales que los cuidadores enfrentan cada día.

"Hay una falta real de comprensión entre las familias sobre la carga que esta enfermedad conllevará en última instancia", advirtió Beth Kallmyer, directora principal de servicios de los miembros de la Alzheimer's Association.

"Demasiadas personas esperan hasta estar en medio de una crisis para buscar ayuda. Por ese motivo, exhortamos a la gente a comenzar el proceso de planificación de la atención inmediatamente desde que alguien recibe el diagnóstico", comentó.

El Alzheimer es la sexta causa de muerte en EE. UU., y la única causa de muerte entre las diez principales que no puede prevenirse, curarse o ralentizarse, anotó el informe.

Además, aunque las tasas de muerte por enfermedad cardiaca, accidente cerebrovascular y varias otras enfermedades importantes más declinaron de 2000 a 2008, las muertes relacionadas con el Alzheimer aumentaron en 66 por ciento. Para 2050, se espera que se duplique el número total anual de nuevos casos de Alzheimer y otras demencias.

El Dr. Gary Kennedy, director de psiquiatría geriátrica del Centro Médico Montefiore de la ciudad de Nueva York, dijo que los pacientes recién diagnosticados y sus familias con frecuencia reciben poca o ninguna información sobre los servicios de respaldo.

"El examen físico y la radiografía y los fármacos, ninguno de los cuales tiene un gran impacto en la conservación de la independencia de una persona, son las cosas que el seguro cubre, mientras que otras como las conversaciones y la consejería tienden a pasarse por alto, y por tanto no son cubiertas", apuntó Kennedy.

La enfermedad es particularmente dura para los cuidadores, apuntó, debido a los cambios conductuales que con frecuencia acompañan a los problemas de memoria de la persona.

"Si las personas que sufren de la enfermedad se vuelven agresivas o incluso intentan alejar a sus familiares, o se agitan tanto que no pueden dormir de noche, es el tipo de problema que puede dificultar mucho que los familiares puedan aguantar", apuntó Kennedy.

Otra experta en la prestación de atención planteó que la gente debe saber cuáles son sus límites y en qué son buenos para poder compartir las responsabilidades de la atención, de forma que ningún individuo asuma toda la carga.

"Tal vez un hijo adulto es bueno con los números y pueda manejar las finanzas, mientras que otro puede visitar a mamá dos o tres veces por semana", planteó Kym Hance, directora de servicios al cliente y comunitarios de Home Helpers and Direct Link de Saratoga Springs, Nueva York. "La gente no debe llegar al punto en que estén tan exhaustos que ya no puedan más".

Kallmyer señaló que la línea de ayuda de la Alzheimer's Association (800-272- 3900) es un recurso valioso para los cuidadores. "En promedio, tenemos unas 250,000 llamadas al año, pero dado que hay 15 millones de cuidadores, no somos tan conocidos como nos gustaría", dijo.

Actualmente, hay más de treinta fármacos en ensayos clínicos que buscan reducir o detener el avance de la enfermedad, anotó Thies. Pero el primer fármaco podría tardar cuatro o cinco años en llegar al mercado, algo que podría convertirse en diez o doce.

Mientras tanto, señaló que el gobierno necesita aumentar significativamente su nivel de financiación para la investigación en demencia.

Por cada $28,000 que Medicare y Medicaid gastan en la atención de individuos con Alzheimer y otras demencias, los Institutos Nacionales de Salud apenas gastan $100 en investigación sobre el Alzheimer, según la Alzheimer's Association.

A menos que se asignen más fondos federales a nuevas investigaciones, "es una crisis que llevará a nuestro sistema de atención de salud a la bancarrota", advirtió Thies. "No es algo que opinemos que sucederá. Sabemos que sucederá".

FUENTES: William H. Thies, Ph.D., chief medical and scientific officer, Alzheimer's Association, Chicago; Beth Kallmyer, senior director, constituent services, Alzheimer's Association, Chicago; Gary Kennedy, M.D., director, division of geriatric psychiatry, Montefiore Medical Center, New York City; Kym Hance, director, client and community services, Home Helpers and Direct Link, Saratoga Springs, N.Y.; March 15, 2011, 2011 Alzheimer's Disease Facts and Figures, Alzheimer's Association; March 2011, Alzheimer's & Dementia

El declive mental podría comenzar años antes de la enfermedad de Alzheimer

Un estudio sugiere que las personas que no registran pérdidas rápidas no son propensas a desarrollar la enfermedad.

Con frecuencia, no está claro cuándo comienza realmente la enfermedad de Alzheimer, pero ahora parece que podría ser precedida por un declive cognitivo rápido hasta seis años antes de hacerse evidente, sugiere un estudio reciente.

Este deterioro acelerado en la memoria y otras funciones mentales no se observa en personas que no desarrollan la enfermedad de Alzheimer, apuntaron los investigadores.

"La enfermedad de Alzheimer tiene un curso mucho más largo y afecta a sustancialmente más personas de lo que se reconoce en general", advirtió el investigador líder Robert S. Wilson, neuropsicólogo principal del Centro de la Enfermedad de Alzheimer Rush en Chicago.

"Los resultados proveen más evidencia de la magnitud del problema de salud pública que la enfermedad de Alzheimer y los trastornos relacionados plantean, y subraya la importancia de desarrollar estrategias para retrasar su inicio", señaló.

Para el estudio, que aparece en la edición de marzo de la revista Archives of Neurology, el equipo de Wilson evaluó información sobre 2,071 adultos mayores que no tenían demencia y que participaron en dos estudios distintos, lo que incluyó a 1,511 que no mostraban señales de deterioro cognitivo.

Los participantes fueron evaluados por funciones cognitivas específicas como la memoria de trabajo, la velocidad perceptual y la capacidad visual y espacial.

Durante los 16 años de seguimiento, 462 personas desarrollaron la enfermedad de Alzheimer.

"Encontramos que la demencia de la enfermedad Alzheimer es precedida por un promedio de cinco a seis años de declive cognitivo acelerado", comentó Wilson. De hecho, la tasa de declive cognitivo en estos participantes se aceleró más de 15 veces, anotaron los investigadores.

"También encontramos que el precursor de la enfermedad de Alzheimer, el deterioro cognitivo leve, es precedido por unos seis años de aumento en el declive cognitivo", dijo. "En contraste, se observó poco declive cognitivo en personas que no desarrollaron estas afecciones".

Greg M. Cole, director asociado de investigación del Centro de Investigación Geriátrica Clínica del Centro Médico de Veteranos del área metropolitana de Los Ángeles y profesor de la Universidad de California de la misma ciudad, dijo que el estudio "es importante porque los investigadores tendrán que evaluar las estrategias emergentes de prevención con este tipo de declive precoz y acelerado".

Apuntó que qué tan bien un tratamiento ralentiza una tasa precoz de declive podría ser útil en la predicción de métodos de prevención que funcionen.

"Si alguna vez lo logramos, sería magnífico porque el costo de los ensayos de prevención depende del número de sujetos y el momento del ensayo", comentó. Y dado que la mayoría de personas que participan en los ensayos no desarrollan enfermedad de Alzheimer, se desperdicia mucho tiempo y dinero, lamentó Cole. Señaló que los ensayos clínicos pueden costar $40 millones o más, incluso los que fracasan.

Poder predecir quiénes tienen más probabilidades de desarrollar la enfermedad de Alzheimer permitiría rentabilizar más el asunto. "Si el costo se reduce, por ejemplo, a cinco millones de dólares, se podrían llevar a cabo ocho ensayos por el mismo costo y tener ocho veces más probabilidades de éxito", planteó Cole.

"Dado que hay 450,000 nuevos casos de enfermedad de Alzheimer cada año y esa cifra crece, hay que hacer algo así para intentar encontrar algo que funcione y optimizarlo", aseguró.

FUENTES: Robert S. Wilson, Ph.D., senior neuropsychologist, Rush Alzheimer's Disease Center, Rush University, Chicago, Ill.; Greg M. Cole, Ph.D., associate director for research, Geriatric Research Clinical Center, Greater Los Angles Veterans Medical Center, and professor, Alzheimer Research Lab, University of California, Los Angeles; March 2011, Archives of Neurology