Quando a medicina ignora

"Por que você se tornou médico(a)?" Esta é uma história que frequentemente me pedem para contar, uma vez que as perguntas preliminares são trocadas ("Quantos anos têm seus filhos?" "O que você faz da vida?"). Tenho duas respostas para a pergunta, nenhuma satisfatória para revelações em conversas banais. A primeira história, que não compartilho frequentemente, é que escolhi a medicina por segurança financeira. Cresci em meio aos destroços geracionais de casamentos fracassados e potencial desperdiçado, e as mulheres da minha família carregavam sua raiva como uma chama oculta. Elas me afiaram como uma arma contra o arrependimento. Minha avó, uma mulher aparentemente serena e altruísta, me dava conselhos frequentes e não solicitados: “Nunca dependa de ninguém, ganhe seu próprio dinheiro, faça seu próprio caminho”.

A segunda história é a que conto, relutantemente. Embora eu ame meu trabalho como oncologista e tenha profunda satisfação em uma carreira bem escolhida, não sou muito boa em defesas evasivas. Seria mais fácil falar sobre um chamado ou um desejo inicial de ajudar as pessoas e deixar por isso mesmo, mas me afasto de respostas nobres que não mereci. Em vez disso, falo sobre minha própria raiva, uma raiva contra a medicina. Eu reaproveito a metáfora da arma. Conto como me lancei como uma lança contra a coisa que me machucou.

Durante meu primeiro ano de faculdade, passei uma semana em uma praia do Caribe. Voltei com lembranças felizes e diarreia de viajante. Os sintomas não diminuíram, mas pioraram nas semanas seguintes. Tomei vários ciclos de antibióticos, com melhoras passageiras, mas a dor em cólica e a diarreia recidivaram com ferocidade crescente. Comecei a ver vermelho vivo no vaso sanitário. Uma fadiga pesada se desenvolveu que o sono não atenuava, minhas pernas como toras pesadas arrastadas pelo campus. Passei um número crescente de horas no banheiro a cada dia. Eu fazia meu dever de casa lá, curvada e suando. Eventualmente, mal conseguia me arrastar da cama.

Ao longo de um ano, consultei vários médicos. Tive a impressão de que estava fazendo eles perderem tempo. Isso desencadeou um ciclo de feedback disfuncional e deferente; esforcei-me ainda mais para ser uma paciente fácil e agradável, procurando agradar e minimizando os efeitos da doença na minha vida. Internalizei a mensagem de que estava exagerando, que não era forte o suficiente. Aceitei as receitas de antibióticos que me ofereciam e concordei com a cabeça, com os olhos baixos, quando eles insinuavam, repetidamente, que talvez eu tivesse escolhido uma faculdade muito estressante. “Seu corpo está lhe dizendo alguma coisa”, eles diziam, sem um pingo de ironia. Nenhum resultado de laboratório ou outros exames diagnósticos foram solicitados.

Há uma anotação de um médico daquela época que faz meu coração doer pela minha versão mais jovem. É manuscrita, de uma época anterior aos prontuários eletrônicos. “Paciente está chorando, exigindo que algo seja feito”, dizia. Aparentemente, deixei minha máscara de recato feminino escorregar, mostrei um pouco os dentes. Há uma breve revisão dos sistemas rabiscada no meio. “Nega sangramento”. Refleti sobre isso por muito tempo. Será que não revelei os vasos sanitários cheios de sangue? Não; a explicação mais provável é que nossas histórias fazem exigências de nós. Não acredito que o médico tenha deturpado meus sintomas intencionalmente. Ele estava contando a si mesmo uma história sobre sua paciente e se lembrou incorretamente dos fatos que não se encaixavam. Pode acontecer com qualquer um de nós.

Cerca de um ano após o início dos sintomas, finalmente fiz um exame de sangue. Minha hemoglobina e volume corpuscular médio estavam baixos. Minhas plaquetas e taxa de sedimentação de eritrócitos estavam altas. A médica acenou com os resultados impressos para mim e pareceu exasperada. “Bem, acho que a única coisa que isso poderia ser é doença inflamatória intestinal, mas você não tem isso, é pior que câncer”. Apesar das novas evidências, ela ainda parecia incapaz de admitir totalmente o diagnóstico no diferencial.

Ela me encaminhou para um gastroenterologista. Fiz uma colonoscopia e, quando saí da sedação, o gastroenterologista estava de pé ao lado da minha maca, com as mãos segurando a grade. “Colite ulcerativa”, disse. Envolvia todo o meu cólon. Ele estava preocupado com perfuração. Achava que eu poderia precisar de cirurgia, acrescentando que havia uma chance de eu morrer se não começasse o tratamento. Ele me entregou panfletos sobre ostomias. Mais tarde, sentei no chão da minha sala e espalhei os panfletos na minha frente, visualizando o fim da minha existência social. Eu não conseguia imaginar o fim da minha existência corporal, mas pior que câncer, pior que câncer ecoava como um pinball mental.

No início, fui uma paciente obediente e tomei a sulfassalazina, que melhorou alguns sintomas, mas causou outros. Eu não tinha energia suficiente para nutrir a raiva. Foi só quando me senti melhor que me rebelei, o que confundiu todo mundo: demiti meus médicos; parei minha medicação. Minha história era esta: eles não tinham me escutado. Eles me deixaram sofrer. Eles me deixaram acreditar que o problema era uma vontade fraca, uma falha de resiliência ou capacidade ou personalidade.

Ainda incomodada pelos sintomas, comecei a consultar um profissional de 'medicina alternativa'. Quem não quereria uma alternativa a se sentir ignorado e invisível? Ele ofereceu um pot-pourri terapêutico eclético, emprestando autoridade e credibilidade de múltiplas tradições médicas, embora lhe faltassem quaisquer credenciais relevantes. O principal de sua prática era chamado de 'cinesiologia aplicada', que soava tranquilizadoramente científico. Ele era gentil e comunicativo, narrando exatamente o que as consultas envolveriam. Ele me instruiria a tocar em vários pontos de acupressão, testando a força do meu braço após cada um. Se meu braço cedesse, (supostamente) sinalizaria a localização dos meus problemas de saúde e sugeriria os suplementos apropriados. Ele mantinha um olhar de foco intenso durante as sessões, e seu comportamento sinalizava tanto crença inabalável em seus métodos quanto um profundo investimento no meu bem-estar. Depois de alguns meses, comecei a melhorar. Na verdade, entrei em uma remissão que durou quase 10 anos.

Às vezes, me pergunto por que não segui seus passos, rejeitando a medicina tradicional em vez de me infiltrar nela. Acho que é aqui que as duas histórias sobre minha motivação se entrelaçam. Eu queria a estabilidade social e financeira que um diploma de medicina me concederia. Eu não tinha convicção para me aventurar no deserto fora do imponente edifício da ciência, para ficar pequena e desafiadora contra ele. E, no entanto, eu carregava minha própria arrogância dentro de mim como uma chama escondida, o pensamento de que eu poderia remodelar o edifício para pacientes depois de mim. Afinal, a raiva é apenas a lança que o otimismo afia e então mira.

Pode ser reconfortante imaginar que eu era apenas uma garota crédula e uma paciente difícil. É verdade que, na época, eu não tinha expertise para avaliar alegações científicas. Mas eu era uma juíza perfeitamente boa de carinho e investimento em mim como pessoa. Agora, com minha experiência e 25 anos de retrospectiva, vejo a história da minha doença da perspectiva de paciente e médica, mesmo que elas se bifurquem amplamente. Como paciente, eu poderia ver assim: melhorei porque assumi o controle da minha saúde, fiz minha própria pesquisa e encontrei uma terapia que me ajudou e um médico que me ouviu. Como médica, eu poderia dizer: sou uma das poucas sortudas que, apesar de uma apresentação inicial grave com pancolite, tem um curso de doença quiescente, independentemente de não ser totalmente 'compatível' com o tratamento. Tenho espaço para ambas as histórias, mas para os pacientes, qual é mais atraente? Aquela que abre espaço para agência pessoal e significado, ou aquela onde um universo indiferente joga os dados?

Então, há as histórias que meus médicos contaram a si mesmos, histórias que inadvertidamente os distraíram do meu diagnóstico e sofrimento. Minha apresentação clínica foi clássica para doença inflamatória intestinal. No entanto, vários médicos preencheram uma narrativa sobre ansiedade adolescente, estresse e fraqueza pessoal. Como médicos esclarecidos, nos orgulhamos de compreender o 'modelo biopsicossocial' da doença, em que a doença surge e afeta a complexa interseção do biológico, psicológico e social. No entanto, este modelo tem um lado sombrio, uma maleabilidade insidiosa. Se os médicos não entendem os mecanismos biológicos da doença, podemos transferir a causalidade para as falhas psicológicas ou sociais do paciente, em vez de admitir que simplesmente não sabemos o suficiente.

Também é verdade que, no final, estudar medicina transformou grande parte da minha raiva em admiração. Maravilho-me com o nosso progresso, mesmo quando a confiança na ciência e na medicina diminuiu para o seu ponto mais baixo. Sinto-me protetora da medicina e da sua luz bruxuleante na escuridão da incerteza; há tanta coisa que vale a pena salvar. Meus dentes se arrepiam agora quando ouço um paciente dizer: “Eu fiz minha própria pesquisa”. Forço-me a lembrar da garota que eu era e da sua história; Lembro-me de guardar algumas suposições, abrir espaço para a história que o paciente me contará.