En el encuentro se discutirán las conclusiones del último congreso mundial celebrado en Canadá y se comentarán los avances legales en la conformación del cuerpo que nucleará a pacientes con esta enfermedad en la Argentina. La asociación orientará a los pacientes en todas las alternativas de su enfermedad en el ejercicio de su derecho a la salud.
La EH es una patología neurodegenerativa que presenta la dificultad de tener una gran cantidad de subdiagnósticos, hecho que dificulta conocer su real prevalencia. Por este motivo, se busca informar a la población sobre las características de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
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