O silêncio das histórias: um desafio na prática da clínica geral

O mundo da clínica geral é feito de narrativas que estão presentes e ausentes ao mesmo tempo. Somos ensinados a peneirar as histórias de nossos pacientes em busca de pepitas de ouro — dor no peito esmagadora, dores de cabeça, dores de garganta — que podem indicar patologia. Mesmo que a experiência nos ensine a importância de entender as histórias específicas que nossos pacientes nos trazem, nossos registros médicos e financiamento nos encorajam a eliminar histórias e manter apenas o que é codificável. Nossas diretrizes nos encorajam a usar ferramentas padronizadas para pontuar sintomas e mantê-los longe de quaisquer histórias. Essencialmente, nossos registros médicos podem se tornar descrições de nossos pacientes com todas as emoções apagadas.

Nossos pacientes sabem disso intuitivamente, mesmo que não consigam colocar em palavras. Questionários padronizados nunca parecem permanecer padronizados na pergunta.

“Nas últimas 2 semanas, com que frequência você tem se sentido cansado ou com pouca energia?”

“Bem, eu tive que ajudar Ed com as crianças na terça-feira, então os ônibus foram cancelados...”

Quando os pacientes dizem: "O médico não ouviu", sempre há um "... na minha história" não dito depois.

Embora todos os médicos generalistas saibam da importância das histórias dos pacientes, este é um segredo estranho, pois são outras pessoas que não querem saber. Nunca seremos financiados por sermos especialistas em entender e reformular narrativas de pacientes, somos financiados apenas para o gerenciamento biomédico de doenças crônicas e manter as pessoas fora dos hospitais.

De fora, as informações cruciais são diagnósticos corretos, tratamentos medicamentosos, medições e alergias. Não há espaço para o que o smartwatch ou aplicativo dizem. As informações dos pacientes podem sobreviver à extração em registros médicos ou ao resumo pelos grandes modelos de linguagem da inteligência artificial?

Acho que podemos ter confundido informações com histórias, e podemos ver isso se pensarmos em um prontuário eletrônico compartilhado. Uma das supostas conveniências desse é que os pacientes não terão que ficar repetindo suas histórias em diferentes serviços.

Se o registro estiver funcionando muito bem, posso ver, talvez, que meu paciente tem depressão, está tomando sertralina e talvez tenha pontuado 17 em um Questionário de Saúde do Paciente (PHQ-9). Ainda não sei quase nada sobre esse paciente. Quem ele tem por perto? Quais atividades ele amava fazer e gostaria de retomar? Ele está sofrendo bullying? O que pessoas da mesma origem cultural diriam que é o caminho para isso?

Por si só, um diagnóstico é uma informação inútil. O modelo antropológico popular de clínica geral de Cecil G Helman nos lembra que os pacientes querem uma história coerente construída em torno de seu diagnóstico: "O que aconteceu? Por que aconteceu?"

Os pacientes querem ser vistos e ouvidos como pessoas em seu contexto, e os médicos de família querem entender os pacientes como pessoas. Sem as especificidades de suas histórias, eles são reduzidos aos estereótipos de cenários de caso.

Então, estamos em uma situação em que entendemos a importância das narrativas dos pacientes, mas se falarmos sobre isso nesses termos para os formuladores de políticas e até mesmo alguns de nossos colegas especialistas, seremos descartados como hippies que acariciam o queixo, incapazes de fazer medicina adequada. Nossos pacientes não se importarão com histórias, exceto que saberão quando ouvimos as deles corretamente e, especialmente, quando fizermos uso terapêutico das histórias.