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Publicado el 11 de noviembre de 2024

Consenso centrado no paciente

Exacerbação da dermatite atópica

Entenda como um novo estudo trouxe à tona as principais características das crises de dermatite atópica segundo os pacientes, visando melhorar o tratamento e o entendimento dessa condição.

Autor/a: Drucker AM, Thibau IJC, Mantell B, Dainty KN, Wyke M, Smith Begolka W.

Fuente: JAMA Dermatol. 2024;160(10):1099–1106. doi:10.1001/jamadermatol.2024.3054 Consensus on a Patient-Centered Definition of Atopic Dermatitis Flare

A dermatite atópica (DA) é uma das condições inflamatórias crônicas mais comuns, afetando mais de 31 milhões de adultos e crianças nos EUA, com mais de 55% apresentando sintomas inadequadamente controlados. Até recentemente, havia opções terapêuticas eficazes e de longo prazo limitadas, deixando muitos pacientes com a experiência contínua de uma doença que periodicamente piora e com alívio insatisfatório de sintomas difíceis de suportar.

As exacerbações da DA podem ocorrer devido à exposição a uma ampla variedade de gatilhos externos que são frequentemente específicos para cada paciente e como resultado da desregulação imune contínua. Pacientes com a doença moderada a grave experimentam em média 9 episódios de exacerbação por ano. O potencial para futuras exacerbações e a recorrência das mesmas contribuem para uma considerável ansiedade e sentimentos emocionais desfavoráveis nos pacientes, tornando a redução na frequência de exacerbações o segundo resultado mais importante do tratamento.

Infelizmente, ainda não há um consenso sobre a definição de exacerbação da DA na prática clínica. Por isso, Drucker e colaboradores (2024) realizaram um estudo com objetivo de identificar os atributos mais importantes relatados pelos pacientes para criar uma definição consensual de exacerbação da DA.

Para isso, eles utilizaram o processo eDelphi modificado para alcançar um consenso entre pacientes adultos com dermatite atópica (DA). Foi complementado por uma avaliação preliminar da validade da nova definição de exacerbação identificada, com base em uma pesquisa realizada com uma grande população heterogênea de pessoas com DA.

Os participantes foram elegíveis se tivessem 18 anos ou mais, fossem residentes nos EUA, diagnosticados com DA e tivessem relatado uma exacerbação da doença nos últimos 12 meses. O recrutamento envolveu um questionário de triagem online, que coletou dados demográficos básicos e o histórico de DA para permitir a seleção de uma representação ampla da experiência vivida com a doença (por exemplo, demografia pessoal e histórico da doença).

No total duas atividades foram realizadas:

·       • A atividade de consenso 1 foi uma online realizada usando o software SurveyMonkey. Os participantes avaliaram as 98 afirmações em uma escala de 1 a 9, com pontuações de 1 a 3 consideradas como "não importantes", de 4 a 6 consideradas "importantes, mas não essenciais", e de 7 a 9 consideradas "criticamente importantes" para uma definição de exacerbação. Também foi disponibilizada a opção de resposta "não entendo". A pesquisa fez outras perguntas sobre exacerbações. O consenso para uma afirmação foi definido, a priori, como 70% ou mais de avaliações de 7 a 9 e menos de 15% de avaliações de 1 a 3.

·         •   Um grupo focal online foi reunido via o software Zoom, versão 5.10.7 (Zoom Video Communications, Inc), para discutir as afirmações que não atingiram, mas estiveram próximas de atingir o consenso (15 afirmações com 60% a 70% de avaliação entre 7 e 9). Após a reunião, todos os participantes reavaliaram essas afirmações de forma independente por meio da pesquisa online.

O processo modificado de eDelphi e a subsequente pesquisa de consenso entre adultos dos EUA que vivem com DA resultaram em 12 declarações que os participantes concordaram serem essenciais para a conceituação da exacerbação da doença. As declarações com mais concordância foram: os sintomas exigem mais atenção do que o normal, piora dos sintomas físicos e piora da coceira. As declarações classificadas como as mais importantes para uma definição foram a piora aguda dos sintomas de DA, uma mudança na saúde física que interrompe a vida diária, e uma erupção no corpo.

Em contraste com as definições publicadas anteriormente sobre crises, que se concentravam exclusivamente no aumento da intensidade dos sinais e sintomas, os participantes deste estudo destacaram a importância das consequências secundárias, incluindo o aumento da atenção necessária para lidar com a condição e a interrupção das atividades diárias.

Ademais, os participantes enfatizaram os prejuízos à qualidade de vida, mudanças no estilo de vida e a sensação de perda de controle sobre a doença como importantes em sua concepção de crise, além da piora dos sinais e sintomas. A conscientização dos clínicos sobre esses conceitos pode aumentar a empatia e o entendimento da condição do paciente, construir uma base de confiança e motivar um objetivo compartilhado de gerenciamento para recuperar o controle perdido.

Embora o estudo tenha alcançado um consenso em 12 declarações, mesmo as com maior concordância não foram consideradas críticas por todos os participantes, e algumas que não atingiram o limiar de consenso foram consideradas críticas por alguns. Portanto, os profissionais de saúde devem estar cientes de que a "exacerbação" pode não ter o mesmo significado para cada paciente. Assim, durante a consulta, uma discussão individualizada pode ser necessária. O limiar para o paciente rotular uma crise também pode mudar ao longo do tempo, devido à progressão contínua da doença e à experiência vivida.

Sendo assim, os autores identificaram declarações que são essenciais para a definição de uma exacerbação de dermatite atópica (DA) a partir da perspectiva do paciente. Essas descobertas podem ser úteis na prática clínica para melhorar a comunicação entre pacientes e profissionais de saúde, que podem estar utilizando o termo "exacerbação" sem um entendimento mútuo de seu significado.