En el país ya nacen chicos elegidos genéticamente

Juana (se utiliza nombre falso para mantener en reserva su identidad) tenía 18 años cuando se enteró que había heredado de su padre y su abuela la enfermedad de Huntington, un trastorno progresivo que ocasiona la degeneración de las células nerviosas del cerebro, produciendo alteraciones cognoscitivas, psiquiátricas y motoras. A pesar de que las propias características de la enfermedad –que se despierta entre los 30 y los 50 años– le daban la chance de vivir unos años saludables, cuando recibió el resultado del test genético la posibilidad de ser madre se derrumbó de un golpe.

Cada hijo de un padre con este trastorno tiene un 50% de posibilidades de heredar esta mutación en el cromosoma 4 que puede generar demencia progresiva, pérdida de la memoria y cambios en el lenguaje, entre otros síntomas.

“Muchos en mi familia no quieren saber nada de la enfermedad y se resisten a hacerse las pruebas genéticas. Yo no. Decidí hacerme el test y sea cual fuere el resultado encarar la vida de manera positiva. Eso sí, mi sueño de ser madre se pinchó cuando me dijeron eso. Si bien podía quedar embarazada naturalmente había visto lo que pasó con mi abuela y mi papá y no quería eso para mi hijo. Todos me planteaban un futuro negro, pero yo buscaba los grises”, comenta esta mujer de 28 años, casada con C., de 32.

Juana decidió no quedarse de brazos cruzados a esperar que los síntomas aparecieran. Armó una asociación (www.huntingtonargentina.com.ar) para ayudar a otros que estuvieran en su situación. Se puso en contacto con fundaciones en Europa y a partir de ellos se enteró que existía una técnica para seleccionar genéticamente los embriones y así asegurar la posibilidad del nacimiento de un hijo sano. “Habíamos pensado viajar a Estados Unidos o a España para intentarlo, pero después del corralito y la devaluación nos resultaba imposible. En el 2002 fui a una charla en la que me informaron que se empezaba a hacer en algunos centros de acá. Fue uno de los días más maravillosos de mi vida. Saber que podía tener un hijo genéticamente nuestro, sin enfermedad, fue fascinante”.

Ahorro. Juana es profesora de matemáticas y su marido, ingeniero en sistemas. Desde el momento en que este diagnóstico genético se convirtió en una posibilidad empezaron a ahorrar para hacerlo. “Tenemos una buena obra social pero no te cubre estos tratamientos. En los dos intentos que hicimos gastamos cerca de 30 mil pesos. Por eso seguimos alquilando este departamentito y no nos compramos un auto, toda la plata que ahorrábamos la juntábamos para esto. Pero los médicos lograron el sueño de mi vida. Y yo voy a estar eternamente agradecida”, explica mientras acaricia su panza de siete meses.

En febrero de 2006 iniciaron el primer tratamiento. Obtuvieron seis óvulos para fecundar, de los cuales se desarrollaron cuatro embriones y sólo dos no tenían la falla genética. “Llamábamos todos los días para ver cómo evolucionaban, hasta que nos avisaron que ninguno estaba apto para ser transferido. Pensé que no iba a tener más ganas de seguir, pero en agosto decidimos intentarlo una vez más”, reconoce Juana. “Cuando me confirmaron que estaba embarazada sentí un estado de felicidad total. La primera ecografía, cuando escuchamos los latidos del corazón, fue un momento mágico”.

Juana explica que con su marido siempre estuvieron convencidos. Pero saben de los prejuicios de los demás, por eso piden no revelar sus nombres. Ella misma reconoce que sus principios religiosos fueron un conflicto. “Como soy católica practicante sentía que Dios me iba a castigar, que nos iba a dejar excluidos. Fui a hablar con un sacerdote. Le expliqué que quiero lo mejor para mi hijo y lo más importante es que nazca sano. El cura me tranquilizó y yo entendí que aunque no haya coincidencia en este punto, sigo rezando y todos los meses le voy a agradecer a la Señora de la dulce espera. Cuando me dijeron que esperaba una nena, decidí llamarla Luján”.

Nancy Abrescia tuvo a su hijo por seleccion genetica
“Cuando Esteban sea más grande le contaré que nació de una manera más artesanal”

“Mi objetivo era ser mamá. Estaba tan obsesionada con eso que salía a la calle y veía a 38 embarazadas en media cuadra. Había llegado un momento en que no quería ni ir a los cumpleaños de mis sobrinos, porque me encontraba con amigas, primas, y la que no estaba embarazada, tenía un bebé recién nacido. Me deprimía muchísimo, pensaba cómo puede ser que les toque a todas y a mi no”. Nancy Abrescia estuvo cinco años intentando quedar embarazada. Desde 1999 hasta 2003 hizo 15 tratamientos de fertilidad sin resultado positivo.

“Lo que pasamos con mi marido durante todos esos años fue agotador. Al comienzo de cada tratamiento yo hacía reposo absoluto y encerrada en casa no haciendo nada me volvía loca. Hacíamos tres intentos por año: fallaba uno, esperábamos un poco y arrancábamos de vuelta. Mi vida era reposo, inyecciones y ecografías. En el 2000 logramos un embarazo y yo estaba tan emocionada que me hacía un Evatest todos los días. Pero a la sexta semana lo perdimos. Al final ya no tenía ganas de nada”, confiesa Nancy.

Hasta que en el 2003 el doctor Sergio Pasqualini les ofreció probar con algo que empezaba a usarse en Argentina, el diagnóstico genético preimplantatorio. Eso les permitió darse cuenta que algunos de los embriones presentaban alteraciones genéticas que les impedían una buena transferencia. “Cuando los médicos nos plantearon esta alternativa no lo dudamos. Siempre hablábamos con mi marido en que íbamos a adoptar cuando ya no hubiera ninguna posibilidad de un hijo propio. Hasta llegamos a plantearnos viajar a Israel, para hacer una prueba. Pero allá nos dijeron que estaban haciendo lo mismo que en Argentina”, recuerda.

Dedicaron un año a estudios antes de poder iniciar el DGP, que finalmente les permitió ser padres. Nancy cuenta el momento en el que el test dio positivo y no puede aguantar el llanto. “Me levanté a las siete de la mañana y cuando vi las dos rayitas no lo podía creer. Lo desperté a mi marido para preguntarle si veía lo mismo que yo. Nos quedamos mudos, sin reaccionar. En un momento nos cambió la vida”.

Hoy Esteban tiene dos años y Nancy reconoce que cuando sea más grande va a explicarle que él nació de una manera “más artesanal”. “Solo nosotros sabemos todo el esfuerzo que hicimos para tener un hijo. El deseo era muy fuerte y la posibilidad estaba muy lejos. El DGP es un avance increíble y si todavía hay prejuicio es porque hay desconocimiento”.