En el país hay más de 3000 chicos con el virus del sida

Para que no lo discriminen, la mamá de Lucas quiere sacar las hojas del legajo escolar en las que dice que su hijo es portador de VIH.

Juan Martín es huérfano de madre y sabe que toma medicamentos por una afección que tiene desde que nació, pero cuyo nombre desconoce.

Los padres de Magui no supieron que ella estaba embarazada hasta el momento mismo del parto. Como no tuvo controles prenatales, su bebita, Leticia, nació con el virus que causa el sida.

Lucas, Juan Martín y Magui son apenas tres de los más de 3000 chicos y adolescentes argentinos con VIH. Muchos de ellos –el 80 por ciento– se encuentran en una etapa avanzada de la infección. Más de la mitad son huérfanos de madre, de padre o de ambos. Y si el virus condicionó sus vidas desde el nacimiento, la desprotección, el estigma social, el temor a la discriminación y la falta de información que deben enfrentar casi diariamente también vulneran seriamente sus derechos.

Este preocupante diagnóstico surge del estudio “Niñas, niños y adolescentes afectados y huérfanos por VIH/sida en el área metropolitana de Buenos Aires", que Unicef dio a conocer ayer. El trabajo analizó 1807 historias clínicas de los chicos de entre 0 y 18 años atendidos en 69 hospitales y centros de salud de la ciudad.

Operadores de campo acompañaron a 19 de los protagonistas durante dos meses para "reconocer miradas o perspectivas de los niños y sus cuidadores en torno de su salud", conocer sus actividades cotidianas y "aprender" de lo que hacen o dicen sobre sus propias vidas. El resultado es perturbador.

"Quisimos averiguar cuántos niños están afectados y son huérfanos, si tienen acceso a servicios educativos, de salud y sociales, cuáles son las dificultades que atraviesan y cuáles de sus derechos se vulneran -explicó la doctora María del Carmen Morasso, oficial de salud y desarrollo infantil de Unicef-. Los niños no cortan la avenida 9 de Julio, los que imponen la agenda son los adultos. La sociedad tiene que adecuar normas para proteger a estos chicos que viven una situación especial. Hay que abrir las puertas de esta prisión en la que los coloca el secreto."

Aunque hoy es posible eliminar por completo el contagio madre-hijo -basta con administrarle la terapia antirretroviral a la mamá desde el segundo trimestre del embarazo-, cada año nacen en el país entre 140 y 150 chicos con VIH. Casi el 93% lo adquiere durante el embarazo, el parto o la lactancia (transmisión vertical). Las familias de muchos de ellos no se enteran hasta que surge la primera complicación, cuatro o cinco años más tarde.

Esta cifra intolerable se explica por un cúmulo de razones que frecuentemente convergen en el desconocimiento, el tabú y la marginación que acompañan a lo que actualmente se considera una condición crónica. "Muchas veces, los médicos no ofrecen el test [de detección del VIH], o lo hacen sólo cuando están frente a mujeres en situación de riesgo -dice Morasso-. Y sin embargo, la Argentina está en condiciones de lograr la transmisión cero. Un buen seguimiento de las mamás y los bebes debería reducir enormemente la cantidad de sida." Para Lucía Cargniel, del Programa Nacional de Sida, a esto habría que agregar que los equipos de salud suelen tener una actitud hegemónica y "no quieren ceder su conocimiento a redes de la sociedad civil".

Pero los problemas que tiene que enfrentar un chico que nace con VIH exceden ampliamente el plano médico.

Contrariamente a lo que recomienda la Sociedad Argentina de Pediatría, pocos conocen su diagnóstico (en el estudio de Unicef, sólo seis de los 19 entrevistados) y muchas veces tampoco saben lo que les pasó realmente a sus padres. Sus familias ampliadas deben reorganizarse para cumplir con el tratamiento, obtener los medicamentos, prevenir contagios o hacer frente a su orfandad generalmente sin consejeros que los ayuden.

Una carrera de obstáculos

Por otra parte, tienen que tomar diariamente entre 14 y 21 pastillas de las que no existen formulaciones pediátricas (cuando las muelen, "tienen sabor a hiel", confiaba uno de ellos).

Aunque deben ir seguido al hospital donde se tratan, no pueden obtener un pase de transporte a menos que se declaren discapacitados. Y cuando, por mantener el secreto, no pueden justificar sus frecuentes faltas, "el sistema educativo los obliga a guardar silencio o los elimina de forma sutil", dice Morasso.

Las intervenciones judiciales estigmatizantes constituyen otro capítulo de esta historia. "Hay chicos que fueron institucionalizados porque el médico avisó que no habían tomado la medicación -dice Gimol Pinto, oficial de Reforma Legal y Protección de la agencia internacional-. Se impone una intervención judicial diferente que pueda garantizar que además de tratamiento médico los chicos reciban soporte emocional, también con sus familias de adopción. Hay además obstáculos normativos para que los adolescentes puedan acceder a los tests sin ningún tipo de barrera."

Y concluye Morasso: "Un niño que nace con VIH tiene muy pocas posibilidades si no cuenta con una familia que lo contenga. En esa situación, el Estado y la comunidad tiene un compromiso insoslayable. Tenemos que devolverles la posibilidad de tener un proyecto de vida".

Por Nora Bär
De la Redacción de LA NACION

Página 12

COMO VIVEN Y QUE LES PASA A LOS CHICOS CON VIH EN LA ARGENTINA
El drama de ser niño y tener sida

Un duro informe de Unicef denuncia la situación de los chicos con VIH-sida en el país. La falta de medicación pediátrica, el problema del secreto, la recurrente institucionalización.

Por Pedro Lipcovich

El 80 por ciento de los chicos con VIH desarrolla el sida porque el diagnóstico llegó tarde.Usted tiene nueve años. Usted sufre porque tiene algo, no le quieren decir qué es. Usted no puede preguntar qué tiene pero sabe que debe ocultarlo a sus compañeros, incluso a la maestra; sabe que debe tomar 18, 21 veces por día unos remedios que tienen un gusto horrible y sabe que debe ocultar las náuseas, los efectos secundarios. Usted falta al colegio porque a veces tienen que internarlo. Su abuela se angustia cuando no tiene dinero para llevarlo hasta el hospital, donde le dan los remedios. Lo lleva su abuela porque sus padres murieron, por eso mismo que a usted no le dicen qué es. “Conviene ponerse en el lugar de un chico con VIH”, dijo una representante de Unicef, al presentar el más completo informe sobre los 3000 niños y adolescentes que viven con el virus en la Argentina. El informe solicita romper “el secreto”: garantizar el derecho del chico con VIH a ser informado, lo cual requiere a su vez que pueda crecer libre de discriminación; pide que los centros de salud incluyan consejerías para las familias; pide que, en casos de orfandad, los jueces otorguen la tutela al familiar o allegado que quiera bien al chico, en lugar de mandarlo a un instituto; pide que el chico y su acompañante tengan un pase para viajar hasta el hospital; pide que (ya que las empresas farmacéuticas no se ocupan del sida pediátrico) el Estado provea medicamentos cuyo gusto no lo haga llorar, a usted, tantas veces por día, y así poder crecer y vivir muchos años con ese virus que hoy se puede controlar.

El estudio de Unicef abarcó a 1807 niños y adolescentes con VIH, en la ciudad de Buenos Aires y su conurbano, sobre un total nacional de aproximadamente 3000 chicos con VIH, cuya edad promedio es de 9 años; el 93 por ciento contrajo el virus por transmisión de madre a hijo en el parto o lactancia. Sólo la tercera parte de estos chicos conocían su diagnóstico, pese a que, según la Sociedad Argentina de Pediatría, a los ocho años el chico ya debería saberlo. “El secreto vulnera el derecho del niño a la información –señaló Gimol Pinto, oficial de Unicef–; la información permite que el chico sepa también que hoy el VIH es un problema crónico tratable, y hace que esté más dispuesto a tratarse. También la maestra debe estar al tanto, para entender, por ejemplo, que a veces el chico falta porque tuvo que ser internado.”

De todos modos, la información es confidencial y no tiene por qué figurar en ningún legajo escolar. Para discernir cómo administrar con prudencia la información, las familias deberían contar con asesoramiento pero “los servicios que atienden a estos chicos muchas veces carecen de consejería para las familias”, lamentó Pinto. Lucía Cargniel, del Programa Nacional de Sida, comentó que “la integración de trabajadores sociales y psicólogos especializados dio excelentes resultados en cuanto a la adherencia a los tratamientos: lograr que un chico y, sobre todo un adolescente, tome 21 pastillas por día es complejo”.

El 80 por ciento de los chicos con VIH ha desarrollado sida “porque el diagnóstico y tratamiento llegan tarde –observó María del Carmen Morasso, oficial de salud de Unicef–: el chico llega al sistema de salud cuando tiene cuatro o cinco años, con neumonías u otras enfermedades vinculadas con el sida”.

Las empresas farmacéuticas no se ocupan en general de elaborar medicamentos para el VIH pediátrico, porque no les traería suficiente beneficio económico. “Dame otra cosa porque es asqueroso”, pedía una niña a su médica, según uno de los testimonios recogidos por Unicef. Según Morasso, Unicef “reunió a investigadores para producir fórmulas pediátricas presentadas como jarabe de buen sabor: se van a hacer llegar muestras para poner a consideración de las autoridades sanitarias de los países”.

Según el informe de Unicef, la mitad de los chicos con VIH en la Argentina han perdido a su padre o a su madre a consecuencia del sida, y el 25 por ciento perdió a sus dos progenitores. “Ha sucedido que los médicos de un hospital denunciaran ante la Justicia que un chico no tomaba la medicación y que la respuesta del juzgado fuera quitarle el chico a la familia y ponerlo en una institución –denunció Pinto–. La intervención judicial es necesaria en caso de orfandad, pero debe procurar dar la tutela a quienes, en la familia extensa o en la comunidad, esté en mejores condiciones para garantizar la adherencia al tratamiento, lo cual equivale a decir: el mejor vínculo con el chico. Pero esto requiere una transformación en la cultura que prevaleció en la Justicia”.

Morasso observó que “las posibilidades de adopción deberían ser mayores porque, al haberse transformado el sida en una enfermedad crónica tratable, la expectativa de vida de los nenes con VIH es comparable a la de cualquier chico. Al Estado también le convendría sostener económicamente a quienes tutelen a estos chicos, ya que, según Ennio Cufino –representante del Fondo de la ONU para la Infancia–, “es redituable asignar financiación para soluciones alternativas a la institucionalización, que tiene altos costos económicos”.

Otro alivio que Unicef estima urgente es “otorgar un pase para que el chico y su acompañante puedan ir al hospital sin pagar boleto: en muchos casos deben viajar desde el Gran Buenos Aires a centros de referencia en Capital. Los pases existentes requieren un complejo trámite para demostrar discapacidad, y el VIH, bien atendido, no produce discapacidad”, explicó Morasso.

Actualmente siguen registrándose unos 140 nuevos casos de VIH en niños cada año, en su inmensa mayoría por trasmisión madre-hijo pese a que los tratamientos actuales pueden reducir esta trasmisión a valores próximos a cero.