Con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las Enfermedades Raras, la Fundación GEISER realizará una suelta de globos.
La cita es el 28 de febrero de 2009 a partir de las 18, en el Planetario Galileo Galilei, ubicado “Plaza Dr. Benjamín Gould” Av. Figueroa Alcorta y Sarmiento.
Esta es la primera vez que en Latinoamérica se conmemora “DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”, y la Ciudad de Buenos Aires ha sido elegida como primera sede del evento.
Son principales objetivos de este encuentro:
- Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las ER en general.
- Concientizar sobre la situación especial que viven los afectados en Latinoamérica y la importancia de la ayuda internacional.
Los destinatarios principales del Día de las Enfermedades Raras: Público en general, Autoridades nacionales y políticos, Profesionales de la salud, Investigadores, Medios de comunicación, Asociaciones de afectados, Industria farmacéutica.
¿Qué son las Enfermedades Raras?
Se caracterizan, en primer lugar, por su escasa prevalencia (inferior a 1/2000) y su heterogeneidad. Afectan tanto a niños como adultos, en cualquier parte del mundo. Puesto que los pacientes con enfermedades raras son minorías, existe poca conciencia pública y no representan prioridades de la sanidad pública, se realiza poca investigación sobre ellas. Son 3 millones de pacientes que forman una minoría que no está contemplada en el sistema de salud.
Acerca de la Fundación GEISER: es la primera Organización en Latinoamérica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con Enfermedades Raras.
Es su misión: Mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Latinoamérica, presta servicios a la comunidad de nuestro país en forma gratuita y sostenida desde hace cuatro años, gracias al aporte voluntario de empresas, asesores, redes y organizaciones.
fundgeiser@gtgroup.com.ar
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