El próximo 29 de febrero se conmemorará un nuevo Día Internacional de las Enfermedades Raras, aquí las actividades preparadas para ese día.
Autor/a: IntraMed
En conmemoración de la Semana de las Enfermedades Poco Frecuentes , los miembros de FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes-actualmente en formación) junto a Organizaciones amigas, llevan a cabo una campaña de concientización bajo el lema: “Si te informás, nos ayudas….Juntos la Mochila pesa menos”.
Esta campaña tiene por objetivo informar a la comunidad acerca de la problemática que todos los afectados por enfermedades poco frecuentes han debido transitar:
• Diagnóstico Tardío
• Escasez de profesionales adecuados
• Dificultad para acceder a los tratamientos
• Alto impacto emocional, social y económico del afectado y su familia.
• Propuestas de trabajo surgidas de las organizaciones de afectados
• Consenso y trabajo conjunto
• Armado de redes
• Abordaje interdisciplinario
• Capacitación continua
• Reglamentación de la ley 26.689
En el marco de esta campaña de concientización se llevará a cabo el miércoles 29 de febrero en la Plaza San Martín un evento tan poco frecuente como nuestras patologías, y es por eso que hoy nos dirigimos a ustedes, que hace años al igual que nosotros trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes, para invitarlos a sumarse a esta jornada que esperamos sea útil para mostrar que ya no somos invisibles porque empezamos a trabajar todos juntos.
Atentamente;
Ana María Rodríguez
Presidente
Elena Zapoli
Vicepresidente
Luciana Escati
Secretaria
• Este video contó con los testimonios de pacientes y familiares con Enfermedades poco Frecuentes, en el marco de la Campaña de Concientización impulsada por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) para difundir esta problemática:
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Publicado el 27 de febrero de 2012
29 de Febrero
Día Internacional de las Enfermedades Raras
El próximo 29 de febrero se conmemorará un nuevo Día Internacional de las Enfermedades Raras, aquí las actividades preparadas para ese día.
Autor/a: IntraMed
En conmemoración de la Semana de las Enfermedades Poco Frecuentes , los miembros de FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes-actualmente en formación) junto a Organizaciones amigas, llevan a cabo una campaña de concientización bajo el lema: “Si te informás, nos ayudas….Juntos la Mochila pesa menos”.
Esta campaña tiene por objetivo informar a la comunidad acerca de la problemática que todos los afectados por enfermedades poco frecuentes han debido transitar:
• Diagnóstico Tardío
• Escasez de profesionales adecuados
• Dificultad para acceder a los tratamientos
• Alto impacto emocional, social y económico del afectado y su familia.
• Propuestas de trabajo surgidas de las organizaciones de afectados
• Consenso y trabajo conjunto
• Armado de redes
• Abordaje interdisciplinario
• Capacitación continua
• Reglamentación de la ley 26.689
En el marco de esta campaña de concientización se llevará a cabo el miércoles 29 de febrero en la Plaza San Martín un evento tan poco frecuente como nuestras patologías, y es por eso que hoy nos dirigimos a ustedes, que hace años al igual que nosotros trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes, para invitarlos a sumarse a esta jornada que esperamos sea útil para mostrar que ya no somos invisibles porque empezamos a trabajar todos juntos.
Atentamente;
Ana María Rodríguez
Presidente
Elena Zapoli
Vicepresidente
Luciana Escati
Secretaria
• Este video contó con los testimonios de pacientes y familiares con Enfermedades poco Frecuentes, en el marco de la Campaña de Concientización impulsada por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) para difundir esta problemática: