En conmemoración de la Semana de las Enfermedades Poco Frecuentes , los miembros de FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes-actualmente en formación) junto a Organizaciones amigas, llevan a cabo una campaña de concientización bajo el lema: “Si te informás, nos ayudas….Juntos la Mochila pesa menos”.
Esta campaña tiene por objetivo informar a la comunidad acerca de la problemática que todos los afectados por enfermedades poco frecuentes han debido transitar:
• Diagnóstico Tardío
• Escasez de profesionales adecuados
• Dificultad para acceder a los tratamientos
• Alto impacto emocional, social y económico del afectado y su familia.
• Propuestas de trabajo surgidas de las organizaciones de afectados
• Consenso y trabajo conjunto
• Armado de redes
• Abordaje interdisciplinario
• Capacitación continua
• Reglamentación de la ley 26.689
En el marco de esta campaña de concientización se llevará a cabo el miércoles 29 de febrero en la Plaza San Martín un evento tan poco frecuente como nuestras patologías, y es por eso que hoy nos dirigimos a ustedes, que hace años al igual que nosotros trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes, para invitarlos a sumarse a esta jornada que esperamos sea útil para mostrar que ya no somos invisibles porque empezamos a trabajar todos juntos.
Atentamente;
Ana María Rodríguez
Presidente
Elena Zapoli
Vicepresidente
Luciana Escati
Secretaria
• Este video contó con los testimonios de pacientes y familiares con Enfermedades poco Frecuentes, en el marco de la Campaña de Concientización impulsada por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) para difundir esta problemática: