Cuidados Paliativos en el Niño con Enfermedad Terminal

Los progresos de las ciencias médicas han generado nuevas esperanzas para prolongar la vida de muchos niños con enfermedades terminales, pero a la vez han engendrado diversas situaciones límite relacionadas con el momento en que la curación deja de ser una opción realista, y así el propósito de la asistencia se transforma en un enfoque Paliativo cuya pretensión no es más que ayudar a estos infantes a vivir el tiempo que les queda de la mejor manera posible, en otras palabras, con la mayor calidad de vida.

Mejía define al paciente en estado terminal como “aquel enfermo con un padecimiento agudo, subagudo o más habitualmente crónico, evolutivo, no resolutivo y sujeto sólo a manejo paliativo”. Por su parte, el Manual de Ética del American of Physicians se refiere al paciente Terminal como “aquel cuya condición se cataloga como irreversible reciba o no tratamiento y que muy probablemente morirá en un periodo de tres a seis meses”.(1)

Causas
Son muchos los padecimientos capaces de conducir prematuramente a los niños a la fase terminal, principalmente el cáncer, las lesiones neurológicas, nefrológicas, inmunopatías, malformaciones congénitas y SIDA. Cada uno tiene características propias, pero en la fase terminal comparten semejanzas; se estima que del 2 al 10 por ciento de los niños que acuden a un hospital de tercer nivel se encuentran en la última fase de algún padecimiento mortal.

Manifestaciones Clínicas
Las manifestaciones clínicas que orientan al diagnóstico son vagas e imprecisas, pero la progresión es el común denominador. Así, existe debilidad severa, malestar general que los niños nunca mencionan, dificultad para moverse,  alimentarse y asearse,  incontinencia, incapacidad para atender actividades cotidianas, guardar cama la mayor parte del día, insomnio, dolor, constipación, vómitos, depresión mal manejo de secreciones y en la fase final caquexia e  insuficiencia respiratoria.

La dependencia, el atropello a la individualidad, desfiguración del físico, soledad e indiferencia de los demás son otras constantes que amenazan a estos niños.(2) Kraus subraya que el mayor temor señalado por los adultos terminales es la pérdida de la dignidad. A pesar del intenso dolor físico y emocional que causa este fenómeno, los niños lo afrontan de manera más valiente y serena que los adultos, e incluso solicitan apoyo a sus médicos para que sus padres mitiguen el sufrimiento. ¿Por qué?, porque los infantes no tienen los temores, culpas y ansiedades de los adultos.