Como medir o impacto das doenças dermatológicas na qualidade de vida?

Medir os resultados de qualidade de vida (QOL) relacionados à saúde é especialmente pertinente à dermatologia, porque muitos aspectos do cuidado visam melhorar o grau de satisfação do paciente. Entretanto, um aspecto desafiador na área é que as avaliações do profissional de saúde podem não refletir a satisfação do paciente sobre o impacto da QOL. Em vez disso, o fardo da doença de pele é melhor avaliado através de uma combinação de avaliação clínica, medidas de QOL e outras medidas de resultados relatados pelo paciente.

Existem muitos instrumentos gerais de QOL em saúde usados em ensaios clínicos e estudos observacionais. Esses podem ser relacionados à pele, a doença ou ao sintoma específico. Abaixo, são citados alguns exemplos:

·       Skindex: um questionário genérico para condições de pele, avalia a QOL em relação a sintomas, emoções e funcionamento. É útil para comparar o impacto de diferentes condições e para avaliar a QOL geral em pacientes dermatológicos.

·       RosaQoL: desenvolvido especificamente para rosácea. Ele aborda aspectos da QOL mais afetados por essa condição, como aparência, autoestima e interações sociais.

·       ItchyQoL: focado no impacto do prurido, avaliando a frequência, intensidade e efeitos da coceira na QOL, incluindo sintomas, limitações funcionais e impacto emocional.

O desenvolvimento de um instrumento requer construtos hipotéticos sobre como uma doença de pele pode impactar a QOL e, em seguida, itens para avaliá-los. Para organizar esses construtos hierarquicamente, uma estrutura conceitual pode ser uma ajuda útil. Na construção da estrutura para Skindex e ItchyQoL, os itens foram elucidados através de entrevistas com pacientes, além de uma revisão de instrumentos e estruturas anteriores.

No Skindex, a estrutura do questionário foi dividida em dois subgrupos principais de efeitos psicossociais e físicos. O primeiro incluiu aspectos cognitivos, sociais e emocionais, como depressão, medo e vergonha. O segundo foi relacionado ao desconforto e limitações da doença. Já o ItchyQol abrangeu itens relacionados à frequência de ocorrência e foi dividido em sintomas, limitações funcionais e impacto emocional.

No entanto, é importante que os pesquisadores equilibrem o desenvolvimento de um instrumento de QOL com maior duração para obter uma compreensão abrangente do impacto na qualidade de vida e um mais curto para uma administração eficiente. Por exemplo, o Skindex foi feito com o objetivo de detectar mudanças em pacientes ao longo do tempo. Ele foi elaborado com 65 itens para avaliar as dimensões na estrutura conceitual e, ao testar, foram excluídos 4 itens, resultando em 61 perguntas. Com o objetivo de tornar o questionário mais breve e avaliar o quanto a enfermidade incomodava os pacientes, foi criada uma versão do Skindex com 16 itens.  

> Validade da face

Refere-se à capacidade do instrumento de medir as informações de interesse, neste caso, a QOL das doenças dermatológicas. Consultar pacientes que vivenciam a doença e clínicos que cuidam de pacientes com doenças de pele específicas pode fornecer informações sobre a abrangência do instrumento na coleta de informações relevantes. Ao desenvolver um instrumento de QOL, a inclusão de pacientes com diferentes níveis de gravidade da doença, gênero, idade e etnia deve ser considerada. O tempo também deve ser levado em conta. Por exemplo, o impacto na QOL do carcinoma basocelular provavelmente difere entre pacientes que estão se recuperando de uma excisão recente e aqueles que estão vivendo com uma cicatriz de excisão anos depois.

> Capacidade de resposta

Mede a sensibilidade de um instrumento para detectar mudanças ao longo do tempo. Para o Skindex, as mudanças nas pontuações foram determinadas comparando com as relatadas pelo paciente nas condições da pele ao longo do tempo. O ItchyQoL avaliou se os pacientes relataram melhora, piora ou nenhuma mudança na coceira. Pacientes com melhora mostraram uma mudança significativa na pontuação do ItchyQoL; pacientes com piora ou nenhuma mudança na coceira não demonstraram mudanças significativas na pontuação.

A capacidade de resposta é uma propriedade crítica para medidas de resultados usadas em ensaios clínicos para demonstrar a resposta ao tratamento. Por exemplo, em um ensaio clínico randomizado comparando isotretinoína em baixa dose com placebo para o tratamento de rosácea papulopustular difícil de tratar, mais pacientes no grupo intervenção alcançaram uma redução de 90% em pústulas e pápulas e relataram melhora nas pontuações do Skindex. Sendo assim, os resultados sugeriram que a redução clinicamente medida em pápulas e pústulas se correlacionou com a melhora na QOL e forneceu informações sobre o impacto que essas intervenções podem ter na vida do paciente.

Após a verificação psicométrica dos instrumentos de QOL, o próximo passo importante é contextualizar as pontuações clinicamente por meio de bandas clínicas ou estabelecer a diferença mínima clinicamente importante (MCID) para o paciente. Por exemplo, no Skindex e ItchyQoL, as faixas de pontuações (por exemplo, 1–10, 11–20, etc.) representam interpretações clínicas (leve, moderado, etc.).

As bandas permitem diferenciar a significância clínica da significância estatística. Por exemplo, se a pontuação média do ItchyQoL mudar de 10 para 8, isso representa um impacto leve na QOL, mas pode não representar uma diferença clinicamente significativa para o paciente.

Em suma, a avaliação da QOL na dermatologia transcende a mera avaliação clínica, exigindo uma abordagem que valorize a perspectiva do paciente. Instrumentos como Skindex e ItchyQoL, construídos através de rigorosos processos de desenvolvimento e refinamento, oferecem ferramentas valiosas para medir o impacto das doenças de pele na QOL. A capacidade de resposta desses instrumentos, aliada à interpretação clínica das pontuações, permite distinguir entre mudanças estatisticamente significativas e aquelas que realmente importam para o paciente. Ao priorizar a avaliação da QOL, os profissionais de saúde podem oferecer cuidados mais holísticos e centrados no paciente, buscando não apenas a remissão da doença, mas também a melhora tangível do bem-estar e da satisfação com a vida.