"Por momentos parpadeaba tanto, que en la parada del colectivo no era capaz de terminar de ver cuál era el número del colectivo", recuerda María, que por aquel entonces trabajaba en una empresa dedicada a la selección de personal. "Llegó un momento en que no podía siquiera fijar la vista en la persona que estaba entrevistando."
Así pasó un año y medio, recorriendo consultorios de todo tipo sin que los expertos ofrecieran más solución que un ajuste en la graduación de sus anteojos para la presbicia, inútil recurso para hacer frente a la afección que trastornaba su vida: el blefaroespasmo, que causa el cierre involuntario de los párpados, una causa de ceguera funcional.
"Se trata de una distonía, es decir, una forma de movimiento anormal, que se produce por una falta de coordinación entre los núcleos motores del centro del cerebro", explica el doctor Federico Micheli, jefe del Programa de Parkinson y Movimientos Anormales, del Hospital de Clínicas.
Ojos bien abiertos
Como en el caso de María, esta distonía -la más frecuente en la experiencia clínica del programa que dirige Micheli- suele aparecer una vez cumplidos los sesenta años, y afecta más a las mujeres que a los varones, en una relación de tres a uno. La toxina botulínica hoy constituye la terapia de elección.
El seguimiento médico durante más de diez años de 140 pacientes, realizado por Micheli y sus colegas del Clínicas, confirmó la eficacia a largo plazo del uso de toxina botulínica para el tratamiento del blefaroespasmo.
Ansiolíticos, anticolinérgicos, fármacos similares a los que integran el tratamiento del Parkinson... Muchas son las drogas que durante años se han utilizado para tratar de mantener abiertos los ojos de las personas que padecen blefaroespasmo. Sin embargo, apunta Micheli, "todas han sido dejadas de lado por la toxina botulínica, que ha demostrado ser efectiva en más del 95% de los casos".
María da cuenta de los efectos terapéuticos de esta toxina que debe serle inyectada en los músculos de los párpados cada tres meses, que es el período que duran sus efectos. "Al adormecer los músculos de mis párpados, vuelvo a ser una persona normal", dice con humor, y luego cuenta que el otro día volvió a llevarse por delante a una persona por la calle.
"Iba a aplicarme la toxina, y por parpadear choqué con una persona", dice sin preocuparse, ya que estos eventos han dejado de ser su rutina diaria para convertirse en un indicador de que los efectos de la toxina están menguando y que debe repetir el tratamiento.
Grupos de apoyo
"Es común que quienes padecemos distonías nos deprimamos -cuenta María, que desde hace siete años convive con el trastorno-. Gracias al tratamiento y a los grupos de pacientes, yo recuperé el ánimo que había perdido y aprendí a convivir con lo que tengo."
Como parte integral del tratamiento, el Programa de Parkinson y Movimientos Anormales del Hospital de Clínicas ofrece charlas educativas y grupos de apoyo, cuenta la psicóloga María Elena Juárez.
Las inquietudes de estos pacientes suelen centrarse en las limitaciones que impone la enfermedad y en la vergüenza que suelen experimentar, según señala la psicóloga. Los grupos de pacientes se reúnen el tercer martes de cada mes, a las 12, en el 5° piso del Hospital de Clínicas (Córdoba 2351, Capital). Puede obtenerse más información por el (011) 5950-9027 (de lunes a viernes, de 8.30 a 12), o en el sitio www.programaparkinson.com.ar
Por Sebastián A. Ríos
De la redacción de LA NACION