La esperanza de vida de los enfermos de fibrosis quística nacidos en la década de los noventa alcanza los 40 años, según informó la Sociedad Catalana de Neumología (Socap) con motivo del Día de la Fibrosis Quística en toda España. Esta patología es la enfermedad genética hereditaria más frecuente entre las personas de raza blanca.
Algunos de los expertos en esta patología crónica, como el Dr. Javier de Gràcia, neumólogo del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, resaltan que la media de supervivencia ha aumentado 28 años en la década de los noventa, respecto a los sólo 4 años que tenían en los años sesenta. De esta manera el doctor De Gràcia, miembro de la Socap, estima que "la esperanza de vida de los pacientes nacidos durante los años noventa es ya de 40 años".
La Socap admite que se ha mejorado mucho en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, aunque reclama que "aún queda mucho por hacer". El Dr. De Gràcia destaca la necesidad de "llevar a cabo un cribado neonatal para identificar los casos lo antes posible". Este tipo de cribado antes del nacimiento ya se está llevando a cabo en Cataluña pero, según el Dr. José Luis Seculi, responsable de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, del resto de comunidades autónomas, "sólo en Castilla León y Baleares tienen experiencias en este sentido".
La enfermedad es genética y hereditaria y se puede llegar a ser enfermo si cada padre aporta una copia de la alteración genética. Si ambos padres son portadores de la mutación, las posibilidades de tener un hijo afectado se estiman en un 25%. El Dr. Seculi sostiene que la fibrosis quística afecta globalmente "a una de cada 2.500 personas de raza blanca", aunque en Cataluña se puede cifrar exactamente, gracias al programa de criba neonatal, en "un afectado por cada 5.532 personas".
Aunque tradicionalmente la enfermedad afectaba sólo a niños, dado que nunca alcanzaban la edad adulta, actualmente se cree que aproximadamente el 15% de los diagnósticos llegan cuando el paciente ya es adulto.
En Cataluña, según datos de la Socap, el 90% de los pacientes diagnosticados se tratan en las Unidades de Fibrosis Quística, que se encuentran en el Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona, en el Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat y en el Hospital Parc Taulí de Sabadell. Sin embargo, la Socap advierte de "estas unidades tienen una carencia significativa en el número de profesionales, especialmente neumólogos". Además, reclama "una mayor dotación de espacios físicos para estas unidades, que permitan mantener aislados a los pacientes para evitar al máximo la posibilidad de contagio".
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