"Lado B" por Celina Abud | 15 AGO 21

Covid largo: ¿se corre el riesgo de que los pacientes no sean escuchados?

Conceptos: Injusticia epistémica. La palabra de los pacientes y el valor de la narrativa personal como fuente de conocimiento.
Autor/a: Celina Abud Fuente: IntraMed 

Es difícil que se cuestione que la experiencia construye el conocimiento. Las neurociencias plantean que las vivencias cambian de forma constante nuestro cerebro por la neuroplasticidad, el mecanismo que permite que las neuronas se reorganicen para formar nuevas conexiones. El contacto con actividades por fuera de nuestra rutina así como también el intercambio con otras personas y sus testimonios nos enriquece y transforma.

Con todo, en el consultorio, cuando no se le encuentra una explicación o un marcador biológico a un síntoma que un paciente refiere, el conocimiento experencial de ese paciente sobre su propio cuerpo puede llegar a ser devaluado y caer en la llamada injusticia epistémica”, término que la filósofa Miranda Fricker emplea para denominar “el descrédito sistemático de los reclamos del conocimiento de las personas oprimidas acerca de su propia existencia”. 

Es cierto que el médico ya tiene de por sí una posición de poder frente al paciente, que al enunciar sus padecimientos se muestra vulnerable. A esa posición de poder, Fricker la llama “privilegio epistémico”. ¿Pero pueden los profesionales de la salud estar sesgados por su propia especialidad y no dar crédito a aquello que no conocen? ¿Pierde el paciente su expectativa de ser validado y pierden a la vez los galenos la chance de construir conocimiento al no atender a la experiencia de quienes refieren algo que no puede medirse?

Un artículo publicado en The Lancet llamadoLa práctica médica del silenciamiento en el que una consultora en VIH, siendo paciente, vivió la “injusticia epistémica” en carne propia, reavivó el debate. A su vez, un reciente análisis llamado “Escucha al Covid largo: injusticia epistémica y mortalidad por Covid 19” mostró que en los pacientes que cuyos síntomas persisten hasta semanas después de la infección aguda, pueden correr el riesgo de no ser escuchados y ser víctimas de este fenómeno, así como también del estigma y la discriminación.

En “La práctica médica del silencio”, la médica Rageshri Dhairyawan, narró cuando dos días después de la extracción de un óvulo para una fertilización in vitro, ingresó al hospital por un dolor pélvico y lumbar severo. Como ya había sufrido endometriosis y adenomiosis, estaba acostumbrada al manejo de sus dolencias, pero su cuerpo le decía que esa sensación tan intensa no se asemejaba a ninguna otra. Fue ingresada y medicada con morfina oral, pero sus  dolores no cedían, entonces solicitó más alivio. “El personal de salud me dio la impresión de que estaba exagerando deliberadamente mi dolor para acceder a más morfina”, dijo y esa experiencia la marcó a fuego, porque casi 10 años después, aún recuerda lo asustada y lo impotente que se sintió porque no se la veía como “una narradora confiable” de sus síntomas y por ser tratada “como una molestia, una buscadora de opioides”.

Más tarde cayó en la cuenta de que había sido víctima de “injusticia testimonial”, un subtipo de injusticia epistémica que refiere a que “los puntos de vista de los sufrientes acerca de su tipo de padecimiento son ignorados, desacreditados o rebajados”. La médica indicó que esta injusticia testimonial “es comúnmente reportada por mujeres, particularmente de minorías”, algo que vivió en carne propia por ser mujer –a las cuales históricamente sus dolores se les atribuyeron a la ‘histeria’- y además no ser caucásica.

“Soy consciente de que mi propia injusticia testimonial me silenció durante casi una década. Espero que compartirlo anime a otros profesionales de la salud a reflexionar sobre la práctica médica de silenciar a los pacientes y sus efectos nocivos”, señaló Dhairyawan.

Con el paso del tiempo, la injusticia testimonial puede llevar a la “injusticia hermenéutica”, en la que, en palabras de Miranda Fricker, “los sufrientes son excluidos de la participación en la construcción de sentido o de la posibilidad de participar en la construcción de conocimiento médico acerca de las condición que los afecta”.

Llegada a estas instancias, ¿qué sucede cuando el testimonio de una persona se desestima de forma rutinaria? La filósofa Kristie Dotson sugiere que puede ocurrir “sofocación testimonial”, un tipo de silenciamiento que toma la forma de autocensura del paciente, que prefiere callar antes de ser desacreditado.

Pero estas conductas se pagan nada más ni nada menos que con la propia salud. Así lo muestra el reciente análisis sobre los pacientes con Covid largo, que son vulnerables a sufrir primero injusticia testimonial y más tarde injusticia hermenéutica, para derivar en el estigma y la discriminación. El trabajo, publicado como preprint, muestra también que estas injusticias son más frecuentes entre mujeres y minorías étnicas, las que a su vez, por condiciones exógenas, están más expuestas a la infección del virus SARS-CoV-2. Como la sintomatología post Covid tiene un componente “subjetivo” que no puede ser mensurado por biomarcadores, los afectados por este cuadro pueden ser desacreditados y silenciados.

 

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