Esperan un órgano en un hogar para personas de bajos recursos
En la casa de la Federación Argentina de Trasplante Hepático se alojan pacientes en lista de espera que provienen del Norte y países límitrofes; hoy se celebra el Día Nacional de la Donación de Organos
Por Mauricio Giambartolomei
Son 7021 los pacientes que esperan un órgano en la Argentina. Viven entre hospitales, estudios, médicos y especialistas. Cambian su forma de vida, modifican hábitos, abandonan costumbres y, en algunos casos, emigran kilómetros para aguardar un trasplante.
Rosaura Condori había pensando en tirar la toalla y regresar a Jujuy; Silvia Acosta ya no podía pagar el alquilar de la casa en el conurbano y se disponía a volver a Famailla, en Tucumán. Ambas tienen en común que en su camino se cruzó la Fundación Argentina de Transplante Hepático (FATH) . Sus historias se asemejan: la necesidad de un nuevo hígado que le permita terminar con una enfermedad oculta durante décadas.
Una aguarda; la otra ya se recupera. Hoy estarán juntas en el en el hogar que la ONG tiene en La Boca para conmemorar el Día Nacional de la Donación de Organos . Es esta una residencia donde se alojan personas en lista de espera que deben trasladarse a Capital Federal.
Provienen, en su mayoría, del norte de la Argentina y de países como Paraguay, Perú y Bolivia. Llegan con acompañantes o con sus familias enteras. Allí se alojan, siguen sus tratamientos y esperan, se adaptan a una nueva vida durante días o meses mientras aguardan un trasplante.
"Acá se le brinda todo el sostén necesario para que puede efectivizarse el tratamiento de alta complejidad. Si no tienen una institución que los albergase esos tratamientos serían impracticables", sintetiza el doctor Horacio Aziz, socio fundador de la FATH. El edificio donde funciona el hogar, ubicado en la calle Benito Pérez Galdós 9, pertenecía a la Empresa Línea Marítima Argentina y fue cedido por el Estado a la ONG.En sus 4.600 metros cuadrados hay 45 habitaciones con capacidad para 120 camas, comedor, consultorios médicos y odontológicos, medicamentos, psicólogos, servicio de psicomotrocidad y kinesiología, escuela, sala de recreación, biblioteca y un cine auditorio. Fue fundado en 1997 y por allí pasan 500 familias al mes.
"Los tiempos de alojamiento de cada paciente son variables, pueden ser días o meses", explica Aziz. "Depende si el paciente tiene que permanecer en Buenos Aires a la espera del órgano y también de la llegada del mismo, que sigue siendo un recurso escaso para tanta demanda".
En lo que va de año en la Argentina ya se realizaron 603 trasplantes y hay 6,42 donantes por millón de personas , aunque todavía la cifra está lejos respecto a 2011, cuando llegó a 15,06 donantes por millón de habitantes, un número récord que la posicionó a la vanguardia en la región. Según cifras del Incucai el año pasado se generó un donante cada 14 horas y se realizó un trasplante de órganos cada seis horas.
"Hay más enfermedades pasibles de encontrar la solución con un transplante y en la ecuación hay una desproporción mayor, hay cada vez más enfermos que necesitan un transplante", añade Aziz. En el hogar de la FATH hay 47 adultos y 6 niños con diferentes patologías. Allí no solo se alojan pacientes que necesitan un trasplante. Desde 2003 se amplió la recepción de personas con enfermedades graves: un 30% de pacientes llegan con enfermedades oncológicas.
Las dos caras
Silvia Acosta, con su hija, espera un órgano. Foto: LA NACION / Sebastián RodeiroRosaura vivió 49 años sin saber lo que le pasaba. La operaron de vesícula, tenía insomnio, ataques de hígado, mareos. "Me decían: 'No tenés nada gorda'. Hasta que supe que era hepatitis C. Me dio una sorpresa tan, tan, tan.mala. Nosotros no somos pudientes y dije: '¿qué me hago en estos momentos?'", recuerda. Tenía que trasladarse a Buenos Aires, pero no contaba con recursos económicos y sus médicos le recomendaron la FATH. Así llegó al hogar y conoció al doctor Aziz y su equipo.
A Rosaura, de 59 años, la acompaña su marido Francisco. Tiene dos hijos, Alberto y Fabian, y dos nietas, Luana Elena y Luna. Todos se quedaron esperándola en Jujuy. Mientras tanto la mujer recuerda y agradece. "Si no hubiera estado la Fundación no tenía mucha posibilidad, no iba a sobrevivir", dice, sin vueltas.
Entre talleres de porcelana, tejido y costura y juegos y paseos por la costanera las horas pasan mejor en el hogar. Así lo vive Silvia, que también convivió durante años con hepatitis sin saberlo, hasta que los médicos acertaron su diagnóstico. Ella espera un trasplante mientras la pasa "bomba", como dice con su voz pausada y sin prisa. "Acá descanso, tengo las cuatro comidas del día, me siento bien, cuidada. Nos juntamos con otras mujeres y nos divertimos".
A Silvia la cuida una de sus hijas, pero se siente cerca de sus otros cuatro hijos y 15 nietos. Cada tanto vuelve a Famailla, donde fue docente hasta que se jubiló siendo maestra de una escuela de un ingenio azucarero. Como la mayoría de las personas, llegó a la FATH porque no tenía dinero para seguir pagando su estadía en Buenos Aires. Allí está hace cuatro meses.
"La espera del órgano afecta mucho, comienzo a descreer. por el tiempo que vengo en espera, y en espera. Hace cuatro años que estoy esperando. Llega un momento que tiendo a deprimirme, pero acá la espera es más llevadera", cuenta.
#SoyDonante
Como parte de las celebraciones por el Día Nacional de la Donación de Organos, el Incucai convoca a los usuarios de redes a participar de una campaña para compartir información y multiplicar el lema: "Soy donante y se lo digo al mundo". ¿De qué manera? Compartiendo en Facebook la imagen que aparece en el perfil oficial del organismo y utilizándola como perfil personal, al menos por un día. También se invita a la gente a utilizar en Twitter el hashtag #SoyDonante.
A partir de mayo de 2011 Incucai comenzó a tener participación en las redes sociales y el balance, según un pequeño relevamiento interno, es positivo ya que generó un contacto rápido y directo con la comunidad. En Facebook cuenta con 8600 seguidores, mientras que la cuenta @incucaioficial suma 2200.
Por otra parte, el Hospital Italiano se sumará a la celebración. Hoy, entre las 8 y las 16, habilitará un stand donde se recibirán las manifestaciones de voluntad sobre la donación de órganos y de todos aquellos que deseen hacerlo. El mismo estará ubicado en General J. D. Perón 4190.