Dr. Nilton Custodio, neurólogo clínico: “La estigmatización es la principal barrera para el diagnóstico y tratamiento oportuno de las demencias”

Neurólogo clínico, magíster en Medicina, y doctorado en Neurociencias por la Universidad Nacional Mayor de San Marcos, el Dr. Nilton Custodio dialogó con IntraMed en una entrevista exclusiva.

El Dr. es, asimismo, director médico del Instituto Peruano de Neurociencias, Fellow de la American Academy of Neurology (FAAN) desde el año 2017, y expresidente de la Sociedad Peruana de Neurología.

En febrero de 2023, Nilton Custodio publicó junto a Rosa Montesinos Zevallos el libro “Reconociendo los síntomas en pacientes con demencia”, un manual pensado para cuidadores y familiares de pacientes con demencia.

Durante el inicio de la pandemia por Covid-19 en Perú, las medidas de confinamiento ocasionaron el incremento de síntomas conductuales en los pacientes con demencia. Esto se debió a la ruptura de rutinas establecidas, la falta de control médico y a la dificultad para conseguir los medicamentos.  

A raíz de ello, los cuidadores y familiares incrementaron las llamadas telefónicas y las comunicaciones electrónicas, por lo que decidimos entrenar a los familiares y cuidadores mediante sesiones virtuales por las tardes, que denominamos los “lonchecitos virtuales”.  

Si bien ayudaron a muchos cuidadores, notamos que un grupo de personas no se adaptaba a este tipo de charlas. Entonces entendimos que mejorar la estrategia de comunicación involucraba una serie de manuales para ayudar a más personas y no sólo a las que lograban acceder a las sesiones virtuales.  

De esta manera, nace este primer manual para cuidadores y familiares de pacientes con demencia. Actualmente venimos trabajando en el segundo manual referido al manejo de síntomas con medidas no farmacológicas. 

La estigmatización es la principal barrera para el diagnóstico y tratamiento oportuno de las demencias. Por ejemplo, la sociedad aún no entiende y no tiene empatía con la persona que sufre esta dolencia, entonces la comunidad empieza a marginarlos, lo cual se expresa con el distanciamiento social y el rechazo hacia los pacientes en los restaurantes y centros comerciales. 

Sin embargo, también es política: las instituciones gubernamentales encargadas de las políticas públicas no tienen entre sus prioridades un plan nacional.  

Lamentablemente, cuando la enfermedad recién empieza los pacientes son conscientes de sus deficiencias de memoria y generan una autoestigma, es decir, temor a perder amistades, no obtener la licencia de conducir, que sus bajos ingresos económicos no alcancen para los medicamentos que el Estado no cubre, la desesperanza por no encontrar ayuda... 

Y también existe el estigma familiar. Los síntomas conductuales generan sentimientos de vergüenza y conductas de evitación social, antes de manifestar síntomas depresivos y ansiosos en los cuidadores. 

Los pacientes cuyos cuidadores y familiares están adecuadamente informados respecto al proceso de reconocimiento de los diversos síntomas, y que logran agruparlos en tres —cognitivos, conductuales y funcionales— se tornan expertos en informar a sus médicos sobre las manifestaciones que se van presentando, y de esa manera ayudan a tomar mejores decisiones a favor de la persona enferma, pero sobre todo ayudan a encontrar medidas no farmacológicas. De esta forma, los pacientes evolucionan mejor comparado con aquellos pacientes con cuidadores no informados. 

En mi experiencia, los casos mejor gestionados son aquellos donde no tratamos la angustia del familiar, sino las necesidades del paciente. Y esto, se observa con cuidadores informados. Estos aprenden de sus experiencias para recomendar a otros cuidadores; tienen claridad en los objetivos de tratamiento (no se recupera lo perdido, sino que se retrasa la evolución y preserva su funcionalidad); son realistas y confiables.  
 
Así, pues, garantizan una adecuada calidad de vida del paciente y del cuidador, por lo tanto de la familia. 

Los principales mitos giran alrededor de asumir que los síntomas cognitivos son parte del “envejecimiento". Llevan a la consulta a sus padres por un síntoma conductual, por ejemplo un delirio de paranoia o alucinaciones visuales, pero no por los problemas de la conversación repetitiva, la dificultad para denominar los objetos comunes, o la falta de orientación en el tiempo. Entonces, los síntomas conductuales se interpretan como un estado de “locura”, que es por la edad o por su “carácter”.  

Asimismo, debido a lecturas equivocadas de la información en redes sociales, cada vez con más frecuencia escuchamos que los familiares dicen “esto es algo que va a seguir evolucionando y ya no se puede hacer nada”, por lo tanto, dejan a la persona en su cuarto. 

Estos mitos alrededor del envejecimiento son una barrera para el diagnóstico, pero también lo son la estigmatización e imagen negativa de la enfermedad, la falta de preparación de los profesionales en salud para reconocer los síntomas tempranos, y el desconocimiento de la evidencia de estrategias sencillas y validadas para nuestra población.