Serie Enfermedades Raras
IntraMed se ha propuesto hacer visibles a la comunidad médica un gran grupo de patologías que por su baja prevalencia suelen quedar en el olvido. De ello resulta que los pacientes que las padecen sufren demoras enormes en el diagnóstico y se ven perjudicados en su evolución. Hemos confeccionando una guía de recursos en estas enfermedades de manera de aportar al colega algunos datos sobre localización de expertos en el tema y centros de diagnóstico o derivación así como asociaciones de pacientes y familiares.
♦ Si Ud. maneja habitualmente alguna de estas patologías y quiere sumarse a nuestra iniciativa por favor tome contacto con nosotros, escríbanos a eventos@intramed.net
Descripción de la enfermedad: Quistes de Tarlov
Grupo Quistes de Tarlov
También denominados quistes perineurales, periradiculares o aracnoideos extradurales, son pequeñas masas que se forman a expensas de las meninges, sobre todo dura madre y aracnoides. Contienen líquido cefalorraquídeo, presentan un pedículo a través del cual se comunican con el espacio subaracnoideo espinal. Se ubican alrededor de las raíces nerviosas sacras y lumbares. Es una enfermedad meníngea y no de las raíces nerviosas; éstas son afectadas en forma secundaria por compresión dentro del quiste.
Diagnóstico: A traves de resonancia magnética lumbosacra.
Sintomatología: Comienzan habitualmente con un dolor radicular en donde se sitúa el quiste y más tarde por alteraciones en los órganos y en las funciones que controla el nervio. Los más comunes: dolor lumbosacro o coccígeo, dolor ciático, dolor glúteo y dolor en caderas. Los miembros inferiores pueden o no estar afectados. Pueden causar dolor y alteraciones en los órganos excretores y reproductores, hipoestesia, parestesias y/o dolor en el muslo. Las posturas, sentarse y permanecer de pie en mayor medida, así como caminar e inclinarse suelen ser dolorosas.
Tratamiento: Si bien se han producido avances con respecto al diagnóstico , no hay un tratamiento aceptado universalmente, tanto en su eficacia como en grado de invasividad.
Asociaciones de Pacientes y Familiares:
Blog:
http://quistedetarlovlatinoamerica.blogspot.com/
Un espacio libre y de encuentro, sobre la enfermedad, las emociones y experiencias de vida.
Sitio web:
http://www.everyoneweb.com/QuistesdeTarlovLac/
Foro:
http://ar.groups.yahoo.com/group/qtarlovLac/
Facebook, click aquí
• Fundadoras del grupo:
Sra. Mónica Olaran
Sra. Patricia Avena
Sra. Sara Torres
Sra. Elizabeth Gesualdo
Centros de referencia y especialistas:
• Dr. Juan José Mezzadri
Neurocirujano especialista en Columna Vertebral
email: jmezzadri@intramed.net.ar
Hospital de Clínicas “José de San Martín”
Av. Córdoba 2351 Consultorio: PB sector “A”, jueves 8-10 horas.
Sección Cirugía de Columna, División Neurocirugía
TE: 5950-8452
• Dr. Juan José Mezzadri
IADT Instituto Argentino de Diagnóstico y Tratamiento
Marcelo T. de Alvear 2400.
Consultorio: 3er. Piso, jueves 12-14 horasTE: 4963-9500,
♦ Los invitamos a participar del Foro de Enfermedades Raras para compartir sus experiencias con colegas de Latinoamérica.
.jpg)
→ Si no logra visualizar la Guía en formato PDF, puede descargar el Adobe Reader haciendo click aquí
Gracias a todos cuantos colaboraron para que esta guía sea posible y a quienes harán uso de ella para que su propósito fundamental se haga realidad.
Una guía en permanente actualización.
Invitamos a quienes tengan información acerca de otras enfermedades a ponerse en contacto con nosotros con el objeto de mantener una permanente actualización de la guía al mail: infomedica@intramed.net
♦ Para mas información sobre como obtener la Guía impresa comuníquese con nuestro centro de Atención al Cliente por Tel. al 0810-222-4687 o por mail a info@intramed.net