Quince millones de niños sin padres por el SIDA
Clarín
Mexico, 09/08/2008 - Cerca de 2,5 millones de niños, niñas y adolescentes viven con VIH en el mundo. Desde que la epidemia se disparó en 1982, en nuestro país han sido notificados en el Ministerio de Salud de la Nación 3.700 casos de menores de 14 años infectados de VIH. "Estimamos que otros 1.500 niños de ese mismo grupo de edad no saben que están infectados", adelantó a Clarín el director del Programa de sida y ETS (enfermedades de transmisión sexual), el epidemiólogo Claudio Bloch.
A la complejidad que supone sortear las rutinas de la infección (tomar un cóctel de tres medicamentos cada día por el resto de la vida), se suma a la subjetividad de millones de criaturas una de las más trágicas experiencias en la infancia: perder a uno o a ambos padres. Según el informe sobre sida 2008 de Naciones Unidas, 15 millones de niños, niñas y adolescentes han perdido a uno o a ambos padres por el sida.
Un drama que en la Argentina afecta a la mitad de los menores de 13 años portadores del virus, hoy huérfanos de madre, de padre o de ambos, según una investigación que llevó a cabo Unicef a fines de 2007 en la Ciudad de Buenos Aires y el Gran Buenos Aires.
En el marco de la XVII Conferencia Internacional de Sida que concluyó ayer en la ciudad de México, 32 organizaciones --una de ellas la ong argentina Fundamind, denunciaron la falta de políticas públicas y programas integrales enfocados en las necesidades de los niños, niñas y adolescentes de la región. En particular aquellos que viven con VIH.
"Las voces de los niños no son escuchadas, respetadas ni atendidas en la mayoría de los países de nuestra región", afirmaron los portavoces de la flamante alianza.
Bloch opinó que este tipo de alianza "coloca en el mismo plano a los distintos países. En la reunión inter ministerial que se hizo en México, la Argentina apoyó una plataforma que está por debajo de lo que acá está en marcha, como la educación sexual en las escuelas".
Dos millones de niños viven con VIH y más de 12 millones han perdido a uno o ambos padres por la infección, en entornos de falta de acceso a prevención, tratamiento y cuidados.
“¿Son los niños afectados por el VIH demasiado pequeños para contar?”, es la pregunta que hizo Linda Richter, Directora Ejecutiva de Infancia, Juventud, Familia y Desarrollo Social (CYFSD) del Consejo de Investigación en Ciencias Humanas (HSRC) en Sudáfrica, a la audiencia de la tercera plenaria de AIDS 2008, en donde por primera vez se abordó el temas de la niñez y el VIH/SIDA.
En el mundo hay aproximadamente dos millones de niños y niñas viviendo con VIH/SIDA, mientras que sólo en el África Subsahariana hay 12 millones de ellos que han perdido a uno o ambos padres a causa del SIDA.
Sin embargo, hay una carencia de datos certeros sobre los niños afectados por la epidemia, y los datos con los que se cuenta no son bien utilizados. Aunado a esto, los niños no tienen acceso eficiente a prevención, detección, diagnóstico, tratamiento y cuidados del VIH/SIDA. Por ejemplo, a pesar de que en países como Estados Unidos la prevención de la transmisión del virus de madre a hijo logró abatir los nacimientos de bebés con VIH a menos de dos por ciento, en el continente africano la mayor parte de las mujeres embarazadas no se realizan la prueba para conocer su status.
Un niño que vive con VIH/SIDA tiene menos acceso al tratamiento antirretroviral que un adulto, considerando que en Áfica del Sur el 60 por ciento de los niños con VIH viven en pobreza, dijo Richter, quien también es profesora honoraria del Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Oxford.
Para la investigadora, los llamados huérfanos del sida son solo la punta del iceberg de la problemática de niñez y SIDA, puesto que en las comunidades más afectadas por la pandemia albergan también a otros grupos infantiles que se encuentran en alta vulnerabilidad.
Para enfrentar de manera más eficaz el problema de los niños frente al SIDA, la Profra. Richter hace cuatro recomendaciones. Primero, los fondos de ayuda a esta población deberían ser entregados a las familias que son las que se hacen cargo de ellos y asumen el 90 por ciento del costo de los cuidados. Muchas familias incluso ven impactados sus ingresos pues empiezan a reducir el gasto en educación o alimentos.
En segundo lugar, Richter propone que se haga un profundo replanteamiento de las políticas de ayuda a niños con VIH y que la visión sea comprensiva e íntegramente basada en servicios para la familia.
La oradora puso un especial énfasis en la necesidad de proporcionar seguridad social a los niños afectados o viviendo con el VIH/SIDA, ya que “todos los gobiernos, no importa lo pobres que sean, pueden proveer protección social a los niños afectados por el VIH”.
Finalmente también desaprobó la cantidad de intermediarios que participan en la administración de los recursos destinados a la infancia, aunque apoyó que la atención a los niños se dé básicamente a través de entregas de dinero, siempre y cuando se otorguen directamente a las familias.
Niños, VIH y ART: herramientas innovadoras para familiarizarse con el tratamiento
Por Leslie Snider*
Hasta diciembre de 2007 había en todo el mundo alrededor de 200 mil niños recibiendo ARV; 2.6 veces más que la cifra para 2005. Si bien los programas pediátricos de ARV ofrecen en forma constante nuevas alternativas, asegurar la comprensión y adherencia de los niños a sus tratamientos es un reto aún más grande.
En Africa austral las ONG desarrollaron herramientas innovadoras para eliminar labrecha entre la capacidad de comprensión infantil y el manejo de sus vidas con VIH, y también dotar de nuevas formas de apoyo a las personas que se hacen cargo de ellos.
Uno de los prometedores ejemplos presentados en AIDS 2008 es el Kit comunitario de herramientas para la comprensión infantil del ARV, desarrollado por SAfAIDS, de Zimbabwe.
El material, que emplea el método de “entreteducación” infantil, está diseñado para facilitar a los niños y a las personas en su “circulo de cuidado” un mensaje adecuado a su edad; además contiene actividades para la comprensión del VIH/SIDA, así como estrategias para el manejo cotidiano del tratamiento.La idea del kit surgió de un programa regional regional de mujeres que SAfAIDS puso en marcha de manera previa en 2004, el cual contaba con un paquete similar dirigido a mujeres VIH positivas o bajo tratamiento ARV.
Muchas de ellas habían informado que en las clínicas no recibían información suficiente por parte del saturado personal sanitario. A medida en que disminuía la brecha informativa de las mujeres, ellas comenzaban a preguntar “¿ya me dieron información, pero ahora qué hay de nuestros hijos?
“No se puede separar a las mujeres de sus hijos”, explica Florence Sithole de SAfAIDS. Además, los retos de adherencia a los complejos regímenes médicos de ARV para adultos se magnifican para los niños.
El kit viene en una brillante lonchera roja que contiene una gran variedad de coloridos folletos animados, un poster interactivo, juegos y herramientas de apoyo para la adherencia de los niños a los horarios del tratamiento. Estos materiales en conjunto proporcionan al niño un conocimiento básico sobre el VIH, vinculan de modo práctico el tratamiento con actividades de la vida cotidiana, y le dan una base para compartir sus temores,
esperanzas y aspiraciones.
El paquete de herramientas está dirigido a todos los niños (tanto VIH positivos como negativos), las personas que los cuidan y los prestadores de servicios que forman el “circulo de cuidado” alrededor del niño con VIH o en ARV. Es posible emplear un modelo de capacitación en cascada para difundir el material entre los miembros de la comunidad que lo pueden usar o adaptar de manera creativa, como puede ser en escuelas para disminuir el estigma y promover la conciencia.
Un mayor acceso infantil al tratamiento para el VIH/SIDA plantea un sinfín de preguntas complejas: “¿Cómo puedo entender, siendo un niño, lo que significa ser VIH positivo? ¿Cómo puedo adherirme a mi tratamiento? ¿Qué significa esto para mí en la vida, con mis amigos y en la escuela?” Este paquete significa un gran paso hacia el empoderamiento de los niños para responder esas preguntas por sí mismos.
* Este artículo es el reporte de un Corresponsal Clave de las Redes para la Salud y el Desarrollo.
Buscar alternativas al amamantamiento, para evitar la transmisión del VIH.
L a recomendación internacional que establece que las madres que viven con VIH no deben alimentar a sus bebés con leche materna para evitar la transmisión del virus por esa vía, es una medida que no toma en cuenta los factores sociales y culturales en que se desenvuelven las mujeres, así como tampoco toma en cuenta la posibilidad de sobrevivencia de los bebés durante los sies primeros meses de nacidos, cuestionó Anna Coutsoudis de Sudáfrica en una sesión donde se abordó el tema de la transmisión vertical del VIH.
Aunque está demostrado que alimentar a los bebés a través de fórmulas de leche elaborada disminuye el riesgo de transmisión del VIH durante la lactancia, esa medida resulta poco práctica en Africa sub-Sahariana, por su elevado costo y por el estigma que cargan las mujeres por no alimentar ellas mismas a sus bebés.
Un estudio realizado en Uganda, en el distrito rural de Rakai encontró tasas de infección por VIH más elevadas en infantes alimentados por amamantamiento que a infantes alimentados mediante fórmulas de leche elaborada a las seis semanas de nacidos. Sin embargo, al año de nacimiento la mortalidad fue 50 por ciento menor en el primero grupo que en el segundo.
Coutsoudis se pronunció por encontrar caminos alternativos que superen el dilema de amamantar o no amamantar a los bebés de madres.VIH positivas. Y relató la manera como algunas mujeres africanas dan la leche materna a sus infantes, pero sin recurrir al amamantamiento. Lo que hacen es hervir la leche por medio del simple procedimiento conocido como “baño maría”.
Las políticas para prevenir la transmisión del VIH de madre a hijo a través del amamantamiento deben “tomar en cuenta el contexto social tanto como la salud de la madre y de los niños”, concluyó la sudafricana Anna Coutsoudis.
Niños con VIH
E n el caso de las y los niños que viven con VIH/SIDA, no basta con darles terapia antirretroviral, sino que es necesario trabajar de manera integral tomando en cuenta la nutricióny la mejora de las condiciones sanitarias, entre otros aspectos, para poder aumentar la calidad y las expectativas de vida de los menores, expresaron integrantes de la organización Médicos Sin Fronteras, en una conferencia de prensa, institución que provee de medicamentos antirretrovirales a cerca de 10 000 niños que viven con VIH/SIDA en veinte países africanos. De acuerdo con la experiencia del doctor Fernando Parreño, a los niños recién nacidos es prioritario iniciar tratamiento a partir de las seis semanas de vida o lo antes posible una vez realizado el diagnóstico, para aumentar las posibilidades de control de esta afección. En este mismo sentido se pronunció la Dra. Helena Huerga, quien ha realizado su labor como médico en Kenia, coincidiendo en que más allá de los aspectos clínicos, el éxito de la atención pediátrica es consecuencia de aspectos que incluyen el apoyo psicológico y los conocimientos básicos del tratamiento por parte de los familiares. Comentó que como parte de esta perspectiva se ha puesto en marcha en su zona de trabajo un programa que dedica un día a la semana exclusivamente a la atención de niños que viven con VIH/SIDA y sus familias.
De manera similar, Dr. Johan Van Griensven comentó que en Ruanda han impulsado la formación de grupos de apoyo para niños y adultos que viven con VIH con el objetivo de favorecer la integración de las familias y comunidades, reforzando, de esta manera, la eficacia de los tratamientos que reciben.
Por otra parte, una investigación llevada a cabo en Sudáfrica por un grupo de investigadoras de diversas universidades de Estados Unidos y Sudáfica, y presentada en una sesión oral, que estudió el involucramiento de los hombres antes y después del parto de sus parejas, obtuvo diferentes resultados. Mientras menos de un cuarto de las mujeres entrevistas reportaron que sus parejas las acompañaron en sus citas clínicas, más de la mitad de ellas refirieron otras maneras como los hombres se involucraron en la atención médica de su embarazo y el post parto. La mayoría de los varones apoyaron a sus parejas femeninas a pesar de que los embarazos no fueron planeados.
Algunas mujeres describieron la manera como sus parejas masculinas las apoyaron en el pago de la alimentación de los infantes mediante fórmulas de leche elaborada. En contraste, algunas mujeres percibieron el involucramiento de sus parejas como una forma de control y otras optaron por no involucrarlos para mantener el control de sus propias decisiones sobre su salud.
Las autoras del estudio llamado “Redefiniendo el involucramiento de los hombres en la prevención de la transmisión del VIH de la madre al niño, desde la perspectiva de la pareja femenina”, concluyen que es necesario desarrollar estrategias que capitalicen los patrones naturales de apoyo social por parte de las parejas masculinas.