Adolescentes con trastorno del espectro autista (TEA)

Introducción

Las mejoras a lo largo del tiempo en la identificación comunitaria del trastorno del espectro autista (TEA) durante la infancia han llevado a un aumento de la población con TEA que puede buscar servicios y apoyo.^1,3 Se sigue identificando a personas con TEA en la adolescencia y la edad adulta, aunque existen disparidades asociadas al momento de la identificación.^4,5 A pesar de que las deficiencias asociadas al TEA persisten a lo largo de la vida, muchos adolescentes y adultos jóvenes experimentan una disminución de los apoyos y servicios, a veces denominada "precipicio de servicios", que comienza durante la escuela secundaria ⁶ y continúa cuando abandonan el sistema escolar o ya no pueden acceder a los proveedores de atención sanitaria pediátrica.^7,8

Los datos de la Encuesta Longitudinal Nacional de Transición-2 (NLTS2) entre adultos jóvenes en 2009 que recibieron educación especial bajo una elegibilidad de TEA descubrieron que el 37% nunca había trabajado ni asistido a la educación postsecundaria (por ejemplo, universidad o formación profesional) y pocos (19%) habían vivido de forma independiente.⁹ Incluso con esta necesidad demostrada de planificación, el NLTS2 descubrió que sólo el 58% de los niños con TEA tenían un plan de transición educativa a la edad requerida por el gobierno federal.^9,10

Además, datos recientes muestran que los niños con TEA son más propensos a padecer enfermedades mentales concurrentes u otras afecciones que los niños sin TEA.^11,12.

Sólo uno de cada 10 adolescentes con TEA había completado la planificación de la transición sanitaria recomendada por la Academia Americana de Pediatría para todos los niños.¹³ Comenzar a planificar la transición a la edad adulta en los entornos sanitarios y educativos puede ayudar a garantizar que los adolescentes reciban los apoyos y servicios que necesitarán cuando sean adultos.

Históricamente, han sido proporcionalmente pocas las actividades financiadas por el gobierno federal que se han centrado específicamente en cuestiones relacionadas con la vida, incluida la transición de los jóvenes con TEA a la edad adulta.^14,15 El aumento de la investigación, los servicios y los apoyos para la transición de los TEA a la edad adulta se identificaron como áreas prioritarias en la Ley de Colaboración, Capacidad de Cuenta, Investigación, Educación y Apoyo para el Autismo de 2019, incluidas las llamadas para la vigilancia de adolescentes y adultos con TEA.^16,17

Los datos existentes sobre el período de transición entre los jóvenes con TEA se basan principalmente en datos de encuestas auto informadas limitadas a niños con una elegibilidad de educación especial para el autismo, o estudios longitudinales o clínicos con tamaños muestrales pequeños; además, los hallazgos fundamentales del NLTS2 se basan en niños que fueron adolescentes hace más de 2 décadas.^13,18-22

Este informe supone una ampliación de la vigilancia de los TEA de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades para abarcar el periodo de la adolescencia con el fin de ayudar a las comunidades a identificar las necesidades de atención sanitaria y las lagunas en la planificación de la transición de los jóvenes con TEA.²³ Los objetivos de este trabajo son describir las características de los niños asociadas con la identificación posterior de TEA (después de los 8 años) y describir el estado de salud y los planes de transición educativa de los adolescentes con TEA.

Métodos

Población y recopilación de datos

Los niños nacidos en 2002 cuyos registros de salud y educación fueron revisados para la vigilancia de TEA en el año de vigilancia de la Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo (ADDM) 2010 (SY2010) fueron seguidos durante el año de vigilancia de la Red ADDM 2018 (SY2018) a la edad de 16 años en cinco sitios (Arkansas, Georgia, Maryland, Utah y Wisconsin).^23,24 La selección previa para la revisión en SY2010 se basó en la presencia de información específica de TEA de excepcionalidades de educación especial o códigos de facturación de proveedores de salud.²⁴ Para SY2018, se revisaron los registros de educación y salud de 2011 a 2018 para estos niños y vinculamos estos datos de seguimiento a los datos de SY2010. Se determinó que la actividad de vigilancia estaba exenta por la Junta de Revisión Institucional de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Investigación de Sujetos Humanos 31806).

Determinación de casos

Se determinó que los niños eran casos de TEA si vivían en el área de estudio en 2010 y habían tenido alguna vez una declaración escrita de un profesional cualificado diagnosticando TEA en una evaluación integral (por ejemplo, evaluación del desarrollo, evaluación neurológica, evaluación psicológica y programa de educación individualizada), una clasificación de educación especial de autismo en la escuela pública o un código de la Clasificación Internacional de Enfermedades de TEA obtenido de información administrativa o de facturación.²³

Definiciones de las variables

Datos recopilados en 2010. Los datos demográficos de 2002 a 2010 incluían sexo, raza/etnia y características de nacimiento (prematuro, bajo peso al nacer y edad materna al nacer) para los niños con datos de certificado de nacimiento vinculados.

El personal clínico de la Red ADDM revisó las evaluaciones y documentó si a los niños se les había diagnosticado alguna vez trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), ansiedad, depresión, epilepsia o trastorno obsesivo-compulsivo, o si tenían documentación de conductas auto lesivas o agresivas.

También se documentó si en alguna evaluación se había descartado un diagnóstico de TEA o una clasificación de educación especial. Se utilizaron las puntuaciones del cociente intelectual (CI) más reciente y las pruebas compuestas de adaptación para clasificar a los niños en categorías cognitivas (<70, 71-85, >85) y de funcionamiento adaptativo (≤70 y >70).

Se consideró que los niños eran no verbales o mínimamente verbales si durante la revisión del clínico se identificaba alguno de los siguientes puntos en los registros: (1) evaluación más reciente a los 48 meses de edad que describía al niño como no verbal; (2) lenguaje clasificado como principalmente ecolalia o jerga; o (3) se les administraba una Escala de Observación Diagnóstica de Autismo Módulo 1 (una evaluación apropiada para niños no verbales o mínimamente verbales) a la edad ≥48 meses de edad.

Datos recopilados en 2018. Como algunos niños pueden haberse mudado del área de estudio después de 2010, lo que limita la cantidad de información disponible durante 2011-2018, documentamos el último período conocido en el que un niño residió en el área de estudio como un sustituto de la información disponible utilizando el año más reciente de (1) dirección conocida del área de estudio (del servicio u otros registros), (2) una evaluación integral, o (3) un Programa de Educación Individualizada (IEP). Los niños que no tenían ninguno de estos datos se clasificaron como de residencia desconocida después de 2010.

Al igual que en SY2010, se recopilaron de los registros los diagnósticos históricos y actuales de determinadas afecciones neuropsicológicas concurrentes, los descartes documentados de TEA y las pruebas compuestas de CI más recientes. Se consideró que los niños eran no verbales/mínimamente verbales o tenían comportamiento/ideación suicida si alguna evaluación incluía estas descripciones.

La Ley de Educación para Personas con Discapacidades (Parte B) ²⁵ exige un IEP que incluya un plan de transición antes de los 16 años. Se recopilaron datos seleccionados de los IEP de edades comprendidas entre los 9 y los 16 años, incluyendo si un niño había tenido alguna vez un plan de transición, una evaluación de las necesidades de transición, un curso de estudio para cumplir los objetivos postsecundarios, y objetivos postsecundarios de educación/formación, carrera/empleo, y habilidades para la vida independiente/habilidades para la vida diaria/participación en la comunidad.

Métodos analíticos

Los niños con TEA se clasificaron en menores (8 años) y mayores (9-16 años) en función de su primer diagnóstico de TEA, elegibilidad o código de la Clasificación Internacional de Enfermedades. Las características conocidas de los niños a la edad de 8 años se compararon para aquellos identificados a los 8 años frente a los 9-16 años utilizando las pruebas de chi-cuadrado de Pearson o las pruebas exactas de Fisher cuando los tamaños de las celdas era <5 para las variables categóricas y pruebas t para las variables continuas.

Entre los niños con ≥1 evaluación integral de una fuente de salud revisada durante 2011-2018, se estimó la ocurrencia a lo largo de la vida de afecciones neuropsicológicas concurrentes o un TEA descartado a la edad de 8 años y a la edad de 16 años. Se realizaron comparaciones de sexo durante ambos períodos de tiempo de identificación de TEA utilizando pruebas de proporciones de dos muestras

Se calcularon intervalos de confianza (IC) del 95% utilizando el método de Wilson en torno a los porcentajes de niños no verbales o con comportamiento/ideación suicida a los 16 años. La estimación de niños con discapacidad intelectual (DI) (declaración de un profesional cualificado de que un niño tiene una DI o un CI de 70²⁶) a la edad de 8 años y el cambio de estado a la edad de 16 años se calculó entre aquellos con una evaluación de DI antes y después de los 8 años.

Entre los adolescentes que vivían en el área de estudio a la edad de 16 años con ≥ 1 IEP entre los 15 y los 16 años, se estimó el porcentaje de los que habían completado ≥ 1un plan de transición (los datos del plan de transición no estaban disponibles en Wisconsin debido a las limitaciones para acceder a los registros educativos).

Entre el subconjunto de adolescentes con 1 plan de transición a la edad de 15 años, se estimaron los porcentajes que alguna vez habían completado componentes seleccionados en su plan de transición. Para todas las medidas del IEP, se calcularon los IC del 95% utilizando el método de Wilson y se evaluaron las diferencias por sexo y estado de ID utilizando pruebas de proporciones de dos muestras. Los valores de p < 0,05 se consideraron estadísticamente significativos. Se utilizaron Stata SE/17.0 y R para la gestión y el análisis de los datos.

Resultados

De los 3.148 niños de 8 años cuyos expedientes fueron revisados en 2010 para TEA, a la edad de 16 años, 1.846 fueron identificados alguna vez en la comunidad como un caso de TEA. Mientras que la gran mayoría fueron identificados a la edad de 8 años, El 11,6% (214) fueron identificados por primera vez entre los 9 y los 16 años de edad. Entre los casos de TEA, el 87,6% tenía un diagnóstico clínico de TEA.

Los niños que no eran hispanos, que nacieron con un peso adecuado, que no eran verbales/mínimamente verbales o que tenían un CI o puntuaciones de adaptación más bajas tenían más probabilidades de ser identificados a los 8 años en comparación con las edades de 9-16 años. Un diagnóstico de ansiedad, depresión o TDAH, o haber descartado ≥ 1 caso de TEA a los 8 años se asoció con una edad de identificación más tardía.

El porcentaje de niños con TEA que presentaban a lo largo de su vida trastornos neuropsicológicos coexistentes específicos aumentó de forma estadísticamente significativa entre los 8 y los 16 años. A los 16 años, la ansiedad, la depresión y la epilepsia eran más frecuentes en las mujeres que en los hombres. Entre los 8 y los 16 años, el porcentaje de mujeres con ansiedad aumentó más que el de hombres. A los 16 años, los trastornos neuropsicológicos concurrentes más frecuentes eran el TDAH y la ansiedad.

Entre todos los niños con TEA, el 14,7% tenía un TEA descartado antes de que el TEA fuera finalmente identificado con la mayoría de todos los TEA descartados a la edad de 8 años; no hubo diferencias de sexo en la ocurrencia de TEA descartado a la edad de 8 o 16 años (datos no mostrados). Entre los niños con una puntuación de CI antes y después de los 8 años, el 32,0% tenía DI a los 8 años, en comparación con el 36,6% a los 16 años (aumento del 4,6%, IC del 95%: 2,1-9,0).

El 80,2% mantuvo el mismo estado de DI, mientras que el 12,2% pasó de no tener DI a tener DI y el 7,6% pasó de tener DI a no tener DI. Entre los niños con TEA, a la edad de 16 años, se observó conducta/ideación suicida en el 16,8% (IC 95%: 14,7e19,2) y el 14,8% (IC 95%: 12,7e17,1) eran no verbales/mínimamente verbales (datos no mostrados).

De los 332 adolescentes que vivían en el área de estudio a la edad de 16 años con 1 PEI a la edad de 15e16 años, el 94,3% (IC del 95%: 91,2 - 96,3) tenían al menos un plan de transición asociado a un PEI (datos no mostrados). Aunque no se encontraron diferencias en la presencia de un plan de transición en función del sexo, aquellos con DI tenían menos probabilidades de tener un plan de transición que aquellos sin DI (90,0%, IC 95%: 84,5-94,9 vs. 96,5%, IC 95%: 93,0-98,3; p = .034).