Herramientas de medición de identidad, expresión y disforia de género en niños y adolescentes

Un número cada vez mayor de niños, niñas y adolescentes son derivados por cuestiones relacionadas con el género. Se utilizan varios instrumentos con estos pacientes en la atención clínica, pero su validez, fortalezas y limitaciones no se han revisado sistemáticamente.

En esta revisión sistemática, se buscó en las bases de datos las herramientas disponibles que evalúan la identidad, la expresión o la disforia de género en niños y adolescentes transgénero y de género diverso (TGD).

Se incluyeron todas las publicaciones realizadas antes del 20 de enero de 2020, que utilizaron herramientas en personas TGD menores de 18 años.

Los datos se extrajeron de los estudios elegibles mediante un formulario estandarizado. Se encontraron 39 estudios que cumplieron con los criterios de inclusión, de los cuales se identificaron 24 herramientas.

La naturaleza de las herramientas varió considerablemente e incluyó la observación directa, autoinforme de niños y adolescentes y las herramientas de informe de los padres.

Muchos métodos solo se han utilizado con muestras pequeñas, incluyen contenido desactualizado y carecen de evaluación de las propiedades psicométricas.

En resumen, la escasez de estudios en esta área, junto con el escaso informe de las propiedades psicométricas, hizo difícil comparar el uso relativo de las herramientas, y las herramientas actuales tienen limitaciones sustanciales.

Se requiere investigación futura para validar las medidas existentes y crear herramientas más relevantes y culturalmente apropiadas.

Históricamente, las tasas de prevalencia de niños y adolescentes rara vez se han informado personas transgénero o de género diverso (TGD), en gran parte debido a la escasez de medidas integrales de identidad de género que se incluyen en grandes estudios basados en la población.

Sin embargo, las estimaciones actuales sugieren que un número considerable de niños y adolescentes se identifican como TGD.

Por ejemplo, un estudio de más de 6000 estudiantes de secundaria de Australia reveló que el 2·3% se identificó como TGD.¹ Otros estudios estimaron que, en 2012, el 1,2 % de los estudiantes en edad escolar secundaria en Nueva Zelanda² y, en 2016, el 2,7 % en los EE. UU. se identificaron como TGD.³

Durante la última década, hubo un número creciente de personas jóvenes que acuden a clínicas pediátricas especializadas en género en busca de asistencia. Las evaluaciones en tales clínicas generalmente involucran un enfoque integral, que tiene como objetivo recopilar información sobre la identidad de género, la expresión de género y la disforia de género de una persona joven.

La terminología utilizada en el campo de la salud transgénero ha evolucionado considerablemente en las últimas décadas; la literatura más antigua solía usar términos como rol de género en lugar de expresión de género y diagnósticos como trastorno de identidad de género en lugar de disforia de género.⁷ Dichos cambios reflejan cambios culturales en la conceptualización y despatologización de la diversidad de género,⁷ y los términos actualmente aceptados, como identidad de género, expresión de género y disforia de género, podrían cambiar en el futuro.

Para ayudar a los médicos con su evaluación de los jóvenes con TGD (así como para facilitar la investigación), la toma de antecedentes integral a menudo se complementa con el uso de varias herramientas de evaluación que buscan medir la identidad de género, la expresión de género y la disforia de género. Hasta donde se sabe, no hubo una evaluación sistemática del uso clínico, las fortalezas, y las limitaciones de estas herramientas desde la revisión de Zucker.⁸

Además, la mayoría de estas herramientas se desarrollaron hace muchos años y es posible que ya no sean apropiadas debido a que se han producido varios cambios relevantes para la evaluación clínica de los jóvenes con TGD. Por ejemplo, la presencia de diagnósticos relacionados con la identidad de género en ediciones anteriores del Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales (DSM), como el trastorno de identidad de género de la infancia y la transexualidad en el DSM-3 (1980),⁹ y el diagnóstico general de “trastorno de identidad de género” en el DSM-4 (1994),¹⁰ destaca la tendencia histórica ver la diversidad de género como una condición psiquiátrica, reflejo de las actitudes sociales hacia las personas con diversidad de género en ese momento.

Más recientemente, se ha dejado de clasificar la diversidad de género como un trastorno, lo que se refleja en parte en el DSM-5, ^11,12 actual, que solo proporciona un diagnóstico de disforia de género en esta área, así como en la Clasificación Internacional de Enfermedades de 2019 (ICD), revisión 11, que redefinió los diagnósticos anteriores de ICD-10 de trastorno de identidad de género de los niños como incongruencia de género de la infancia y transexualismo como incongruencia de género de la adolescencia y la edad adulta, y movió estas condiciones de los trastornos mentales y del comportamiento a un nuevo capítulo llamado Condiciones relacionadas con la salud sexual.^13,14

Otro ejemplo de un cambio importante que ha surgido, que afecta directamente la evaluación clínica, ha sido el mayor reconocimiento de que muchos jóvenes se identifican como no binarios (es decir, no se identifican exclusivamente como hombres o mujeres) o género fluido (es decir, tienen un cambio dinámico en la identidad de género con el tiempo). Identificar herramientas que capturen estas distinciones y características importantes es importante para guiar la evaluación y la atención, y para guiar la investigación en la salud transgénero pediátrica.

En esta revisión sistemática, el objetivo fue identificar y evaluar críticamente los instrumentos existentes utilizados para evaluar la identidad de género, la expresión de género y la disforia de género en niños y adolescentes TGD. Los autores describen varios aspectos de estas herramientas, incluido su año de desarrollo, la construcción que evaluaron, el rango de edad de los individuos para quienes se han aplicado estas herramientas, junto con las propiedades psicométricas de la herramienta.

Al hacerlo, se destacan las herramientas de evaluación relacionadas con el género actualmente disponibles que podrían ser adecuadas y han sido validadas para su uso con niños y adolescentes TGD, e identificaron dónde persisten las brechas.

> Estrategia de búsqueda y criterios de selección

Los autores buscaron en las bases de datos MEDLINE, PubMed y PsycINFO artículos publicados desde que comenzaron los registros hasta el 20 de enero de 2020, combinando palabras clave y términos relacionados con la disforia de género, la expresión de género y la identidad de género con cuestionarios o herramientas y la población de interés.

Se compilaron los resultados de las búsquedas en las bases de datos y dos revisores (TMB y TPN) examinaron de forma independiente los títulos y los resúmenes, y luego examinaron los artículos de texto completo candidatos para su selección sobre la base de los criterios de inclusión y exclusión.

Los estudios elegibles para su inclusión en esta revisión se publicaron en inglés e informaron sobre los resultados de las medidas de identidad de género, expresión de género o disforia de género en niños y adolescentes TGD (menores de 18 años).

Las medidas relacionadas con el género podían ser cualitativas o cuantitativas, y se consideraron todos los diseños de estudio para su inclusión, con la excepción de los estudios que utilizaron medidas, comentarios y revisiones de un solo elemento. Los estudios también se excluyeron si los participantes tenían diferencias exclusivamente en el desarrollo sexual.

Los textos completos de todos los estudios potenciales para su inclusión fueron recuperados y evaluados de forma independiente por dos revisores (TMB y MAT). Cualquier desacuerdo entre los revisores se resolvió mediante discusión y se llegó a un consenso para los artículos finales. Si no se llegó a un consenso, se consultó a un tercer revisor independiente (KP).

Después de seleccionar y revisar un conjunto inicial de estudios, se obtuvieron artículos adicionales que podrían haber cumplido con los criterios de elegibilidad mediante técnicas de bola de nieve (es decir, se revisaron las listas de referencias del conjunto inicial de estudios incluidos y se evaluaron los artículos de texto completo relevantes).

Además, una vez que se identificó una medida relacionada con el género, se buscó la cita original para documentar el origen de la medida. En PROSPERO se encuentra disponible un protocolo de estudio detallado (CRD42019129021).

> Análisis de los datos

Para los estudios que cumplieron con la elegibilidad, los datos se extrajeron con una forma estandarizada. Datos extraídos del estudio incluido características (p. ej., autor, año, diseño del estudio y ámbito del estudio), características de la muestra (p. ej., número de participantes, número de participantes según el género asignado al nacer, edad de los participantes, tasa de respuesta y sitio de reclutamiento), y descripción de la construcción de identidad, expresión y disforia de género que se está midiendo.

Además, el nombre de la escala o instrumento utilizado para medir la construcción y se extrajeron las características del instrumento, incluida la fuente de información (es decir, padre o hijo), modo de administración (por ejemplo, entrevista, tarea o cuestionario), período de recuerdo, subescalas, número de ítems, rango de puntajes, idioma original, traducciones disponibles, año de desarrollo y propiedades psicométricas relevantes (p. ej., validez de contenido, consistencia interna, validez transcultural, confiabilidad, análisis factorial, validez discriminante, sensibilidad y especificidad).

Un segundo revisor (TPN) examinó la exactitud de los datos extraídos. Cualquier desacuerdo se resolvió mediante discusión y, si fue necesario, se llegó a un consenso con la ayuda de un tercer revisor (KP).

Dado que esta revisión se centra en las características de las diferentes herramientas que se han utilizado para evaluar la identidad de género, la expresión de género y la disforia de género (y no en los datos derivados del uso de estas escalas), no se realizó una evaluación del riesgo de sesgo ni se realizaron análisis estadísticos o un metaanálisis.

Después de la selección de títulos y resúmenes, se recuperaron un total de 62 estudios para la revisión de texto completo, 35 de los cuales cumplieron con los criterios de inclusión. Otros cuatro manuscritos de texto completo obtenidos mediante técnicas de bola de nieve se consideraron elegibles, lo que eleva el número total de estudios incluidos en esta revisión a 39.

La mayoría de los estudios incluidos utilizaron tamaños de muestra pequeños (<100 participantes) y varios estudios se restringieron solo a participantes que fueron asignados como hombres al nacer^15–24 o participantes que fueron asignados como mujeres al nacer.²⁵

La mayoría los estudios se basaron en muestras referidas clínicamente. Solo dos estudios se basaron en muestras comunitarias, ^26,27 y las medidas utilizadas en estos estudios no han sido validadas para su uso en cohortes clínicas.

Se identificaron y describieron 24 medidas de identidad de género, expresión de género o disforia de género utilizadas para niños y adolescentes TGD (ver panel). Los autores describen las características de estas medidas, sus propiedades psicométricas informadas en los estudios incluidos y las fortalezas y limitaciones de cada una según lo establecido por los revisores, que se muestra en el apéndice.

Se identificaron tres medidas adicionales, pero no  se pudieron obtener las fuentes originales de estas medidas con el fin de proporcionar una descripción de estas herramientas. Estas tres medidas fueron la Medida de Actividad/Extraversión²⁸ usada por Drummond y colegas,²⁵ Parent Report of Activity Level²⁸ utilizado por Zucker y Bradley,²² y Parent Questionnaire on Psychosexual Outcomes utilizado por Wallien y Cohen-Kettenis.²⁹

Tres de las medidas identificadas que proporcionaron descripciones se basaron en el comportamiento o la tarea y fueron administrado y observado por un equipo clínico o de investigación. Otras 14 medidas fueron evaluaciones autoinformadas por niños y adolescentes, cinco de las cuales fueron cuestionarios (Body Image Scale [BIS],³² Body Uneasiness Test [BUT],³³ Gender Identity/Gender Dysphoria Questionnaire for Adolescents and Adults [GIDYQ-AA],³⁴ Recall Childhood Gender Identity/Gender Role Questionnaire [RCGI],³⁵ y Utrecht Gender Dysphoria Scale [UGDS]³⁶) y nueve fueron entrevistas (Gender Diversity Questionnaire [GDQ],³7 Gender Identity Interview for Children [GIIC],³8 Playmate and Play Style Preferences Structured Interview [PPPSI],³⁹ Gender Feeling -Test de Asociación Implícita de Preferencia e Identidad de Género [IAT],²⁷ Preferencias explícitas de género entre pares,²⁷ prueba de similitud,⁴¹ escala de TI marrón para niños,⁴² y prueba de Make-a-Picture-Story [MAPS]⁴³). También se identificaron siete medidas informadas por los padres (Inventario de comportamiento de género para niños [GBIB],²¹ Inventario de comportamiento de género revisado para niños,²⁴ Inventario de juegos,²⁰ Cuestionario de identidad de género para niños [GIQC],⁴⁴ Cuestionario de juegos y juegos [PGQ],²⁰  Cuestionario de Rol de Identidad/Género para Adolescentes [GIGRQ-A],⁴⁵ y Evaluación de Padres sobre el Comportamiento Infantil [PECB]⁴⁶).

La mayoría de las medidas identificadas se crearon antes de 2000; estos incluyen BIS,³² DAP,³⁰ FPT,¹⁸ Rorschach,³¹ MAPS,⁴³ PGQ,²⁰ PECB^,46 Brown IT Scale for children,⁴² GBIB,²¹ Revised Gender Behavior Inventory for Boys,²⁴ Games Inventory²⁰ y PPPSI.³⁹ Aunque el GIQC fue creado en 1984,⁴⁷ fue revisado con menores modificaciones en 2004 para eliminar dos ítems, uno relacionado con los intereses románticos y otro referido a una relación bipolar masculinidad-feminidad.⁴⁴

El GIDYQ-AA,³⁴ el RCGI³⁵ y el BUT³³ fueron creados entre 2001 y 2013. Las medidas más recientemente creadas fueron (es decir, creadas después del DSM-5) fueron GDQ (2019),³⁷ GFA (2017),⁴⁰ Prueba de similitud (2016),⁴¹ IAT de preferencia de género e identidad de género, y Preferencias explícitas de género entre pares (2015).²⁷

La construcción de expresión de género se evaluó de forma aislada mediante 13 herramientas (DAP,^{15,17,19,22,25,48–53} FPT,^{18,22,23,25,48,49,51,52,54} Rorschach,^15,25,53 PPPSI,^25,48 Preferencias explícitas de género entre pares,^26,27 Escala Brown IT para niños,¹⁷ MAPS,¹⁷ GIQC^{,25,29,44,55–57} PGQ,⁵² GBIB,^16,20,21 Inventario revisado de comportamiento de género para niños,^22,24,52 Inventario de juegos,^20,23,25 y PECB¹⁶).

La identidad de género fue evaluada por otras siete herramientas, principalmente en combinación con una evaluación de la expresión de género (GDQ,³⁷ GIIC,^{25,29,38,48,49,58,59} RCGI,^25,35,50,60 Gender-Preference y Gender-Identity IAT,²⁷ Simi larity Test,²⁶ y GIGRQ-A⁵⁰) o disforia de género (GIDYQ-AA^{25,29,34,50,58,60–62}). La disforia de género se evaluó de forma aislada mediante las cuatro herramientas restantes (UGDS, ^{29, 58,63–66} GFA, ⁴⁰ BUT,⁶² y BIS^{29,58,63,65,66}).