Pasó con Covid-19, pero las personas que viven con VIH lo saben desde hace más de 40 años: las consecuencias de la mala comunicación en cuestiones de salud son muy graves. Lo triste es que ha vuelto a ocurrir, en abril: datos falsos o sacados de contexto, difundidos especialmente por TikTok y Facebook, generaron una ola de desinformación e incertidumbre (cuando no de miedo) anunciando que México atravesaba una epidemia de VIH.

Y no es un dato menor lo de las redes, especialmente el de TikTok: es el más frecuente motor de búsqueda de información en Internet de la "generación Z", es decir, de las personas nacidas entre fines de la década de los 90 y principios de los 2000.

Ocurrió en abril que la desinformación se extendió como reguero de pólvora y hubo que salir a desmentir (ejemplo de ello es esta nota del diario El País, de España). Pero esta máquina de desinformación, vamos a insistir, no es nueva: tiene más de 40 años.

"Los medios de comunicación (en ese momento no existían las redes sociales) jugaron un papel muy relevante en cómo se fue formando la idea colectiva sobre el virus", señaló a IntraMed Leonardo Bastida Aguilar, periodista mexicano, fundador de la Red Latinoamericana de Periodismo en VIH. "Desde el inicio lo presentaron como ‘enfermedad de homosexuales’, y difundieron ampliamente términos como ‘síndrome de inmunodeficiencia gay’ o ‘cáncer rosa’, que se escuchaban mucho en los años 80 -añadió-. Por eso, muchas personas no tomaban precauciones, pensando que no las iba a afectar".

"Para colmo, ese discurso, completamente falso, se mantuvo durante mucho tiempo, lo que terminó generando una cultura de miedo y mucho estigma social, e incluso prevalece, a pesar de los cambios importantes derivados de los avances científicos, especialmente, que antirretrovirales permiten a quienes viven con VIH tener una expectativa de vida similar a la de cualquier otra persona", resaltó Bastida Aguilar, que es especialista en documentación y análisis de temas relacionados con derechos humanos, particularmente en áreas como género, diversidad sexual, VIH/sida y salud sexual y reproductiva, y advirtió que, como pasó en abril, la comunicación sigue siendo un problema: muchos mitos, muchos errores, muchas imprecisiones… "Se sigue provocando que las personas no tengan la información correcta, y se mantienen altos índices de estima y discriminación", añadió.  

Volvamos a la realidad epidemiológica mexicana, pero volvamos con datos. Uno que puede no estar claro es de qué se trata ese tratamiento antirretroviral (TARV), que es la clave que sostiene nuestro título, y que salva a las personas que se infectan con VIH de morir por enfermedades relacionadas con el sida.

Lo que hacen los TARV es minimizar la cantidad de virus en sangre, con lo que el sistema inmunitario se mantiene funcional e impide el deterioro que, sin tratamiento, llevaría al desarrollo de sida. El virus permanece en estado latente dentro de reservorios celulares, pero si la cantidad es tan baja que no pueden detectarla las pruebas estándar, el TARV ha logrado que esté indetectable.

Y esta es la base de “la buena noticia mexicana”: a lo largo de años de investigaciones en busca de mejores tratamientos, vacunas e incluso la cura, se ha descubierto que si una persona con VIH logra la indetectabilidad, no solo su expectativa de vida es semejante a la de las personas sin VIH, sino que no transmite la infección en relaciones sexuales sin protección. Pero esto no es todo.

"Es cierto que uno de los puntos centrales de la indetectabilidad es cortar la cadena de transmisión de VIH y mantener la replicación viral suprimida, a lo que se suma el mantenimiento de la respuesta inmunitaria, pero considero que hay otros factores importantes mas allá de esta perspectiva", explicó a IntraMed Gabriela Pérez Ávalos, directora médica del Wellness Center Mérida (en Yucatán). El de Mérida es uno de los muchos Wellnes Centers sostenidos por AIDS Healthcare Foundation (AHF) en México, y brindan atención y contención especializada en infecciones de transmisión sexual (ITS), con perspectiva de género y de derechos humanos.

"Uno de esos ‘otros factores’ es que permite a las personas que viven con VIH una vida sexual placentera con la seguridad de que no transmiten el virus a sus parejas si están en TARV; eso ayuda mucho a evitar el estigma y a no temer discriminación cuando se comparte el diagnostico, e implica bienestar para las redes de apoyo de la persona saber que le espera una larga vida", añadió.

Por estos, y muchos otros motivos, nació una ecuación que no es matemática: indetectable es igual a intransmisible, o i=i. Y ya se está transformando en "bandera".

Que la ecuación es realidad quedó claro –informa ONUSIDA- luego de que entre 2007 y 2016 se realizaron tres profundos estudios sobre la transmisión sexual del VIH entre miles de parejas serodiscordantes (una de las personas vive con el virus y la otra no). "No se produjo ni un solo caso de transmisión sexual del VIH de una persona que viviera con el VIH con supresión vírica a su pareja seronegativa", señala el informe.

"Y es muy importante comunicar sobre este tema, sobre todo porque aún hoy hay personas que no lo creen cierto -añadió al respecto Pérez Avalos-, lo que impide que muchas personas lleguen a tratamiento, y que otras decidan suspender o ‘dar vacaciones’ a su TARV". "Y también importa porque hay mucha gente que lo ignora, y –nos pasa en el Wellnes Center- vienen personas a pedir PREP (tratamiento preexposición) teniendo parejas en TARV e indetectables", agregó.

La primera: es falso que se hayan disparado los casos de VIH en México; de hecho, la incidencia ha sido de menos de un punto (13,8 en 2023 y 14,4 en 2024), según el último informe epidemiológico, publicado el 13 de mayo. Y la de nuestro título: el Boletín de Atención Integral de las Personas que viven con VIH  informó en marzo que al final del año pasado el 85 % de las personas con diagnóstico de VIH estaba en TARV, y que de ellas, el 90 % tenía carga viral indetectable. "Las cifras muestran que la tendencia de la incorporación a TRAV es sostenidamente ascendente desde 2018", agrega.  

¿Cómo se logró? "Por un lado, a través de la consejería y de la consulta, promoviendo en las personas que viven con el virus, en primer lugar, la importancia de la ingesta diaria del TARV como una actitud positiva en pro de su propio bienestar, y no solo para evitar la transmisión a la(s) pareja(s); es indispensable como acto de compromiso propio de salud mental y emocional, que en ocasiones se deja de lado", señaló Pérez Ávalos. Y, por otro lado, con acciones preventivas y de búsqueda activa de personas que son positivas, pero no lo saben (que es uno de los propósitos fundamentales de AHF); por ejemplo, promoviendo, lo más masivamente posible, la detección temprana de VIH. “Eso implica en distintos sitios, diferentes puntos y con distintas poblaciones –agregó–; y también con la búsqueda intencionada de otras infecciones de transmisión sexual que muchas veces van de la mano con VIH".

A ello -señaló- se suman la Profilaxis PreExposición (conocida como PREP), con antirretrovirales que bloquean la capacidad del virus de infectar las células, y la Profilaxis PostExposición (PEP), con antirretrovirales que ayudan a bloquear la replicación del virus. Esta solo se usa en situaciones de emergencia (rotura de un condón o agresiones sexuales), y debe iniciarse dentro de las 72 horas posteriores a la posible exposición al VIH.

Herramientas para acabar con la pandemia de VIH (no la falsa de abril, sino la que ya tiene más de 40 años y permanece silenciada) hay. Y hay muchísimas; cada vez más.

Tanto Bastida Aguilar como Sánchez Ávalos se alegran de los logros, pero tienen claro que queda mucho por hacer. Y lo médico/científico es solo una parte. Se siguen buscando vacunas y, por supuesto, la cura. Pero las herramientas actuales podrían por sí solas acabar con el VIH; de hecho, era el objetivo de OMS para poner fin a la pandemia de VIH para 2030 (en realidad, lo era para 2020, pero…): que el 90 % de las personas con VIH estuvieran diagnosticadas; que el 90 % de las diagnosticadas recibieran TARV, y que el 90 % de ellas lograran la supresión viral… Desde el punto de vista estrictamente "farmacológico" no hacía falta más. Ya no va a ser fácil lograrlo, pero hay que seguir avanzando. ¿Cómo?

Hay que hablar de VIH. Sí, como quien habla de gripe, de sarampión o de cirugías bariátricas o estéticas: sin prejuicios, sin tabúes, sin mentiras… "Hace falta una nueva cultura de educación sexual que continúe promoviendo el uso del condón, la detección oportuna y las medidas de prevención combinada como PREP/PEP –insistió Pérez Ávalos-. Pero también hacer consciente que el inicio de la vida sexual a edad temprana es una realidad, y que el sexo no es solo (ni en principio) un fin reproductivo, sino un acto movido inicialmente por el placer y la curiosidad. Y que las personas no cuentan con información fidedigna y suficiente, pues sigue siendo un tema tabú en las familias y en las escuelas".

"También es importante que las campañas de sensibilización y visibilización sean más reales y pensadas para diferentes poblaciones, como los adolescentes; que sean objetivas, abiertas, sencillas, con un lenguaje verbal y visual de fácil comprensión, sin términos médicos que no son claros", añadió.

Todo esto es válido también para los medios de comunicación, y en especial, para las redes sociales, destacó Bastida Aguilar. "Al mal manejo frecuente de los medios se suman ahora tiktokers e influencers, muchos de ellos muy jóvenes, y que se transforman en referentes, pero en muchos casos terminan generando caos y desinformación. Las formas de comunicación han cambiado, y hay que adaptar los mensajes a esas formas, pero con información certera", agregó. "Uno de los problemas es que, como mucha gente, esos jóvenes suelen leer en vivo lo primero que encuentran en Internet, o sueltan a viva voz lo que les parece. El tema es muy, muy complejo, pero urge abordarlo", añadió.

Pues… aquí, en IntraMed, lo estamos intentando.