Hay un chico inquieto, que tira los juguetes al piso y que aun así hace reír a sus papás. Joel tiene a todo el mundo rendido a sus pies. No llega al metro de altura y aun así es la estrella del Hospital Austral. Los médicos lo saludan, le dicen campeón –siempre usan esa palabra los médicos–, las enfermeras lo miman y hasta le dicen piropos –y eso que él no las quiere demasiado– pero Joel sigue en la suya, tratando de arrancarse el suero para estar más cómodo y poder irse a jugar. Su vitalidad es el mejor síntoma que puede tener.
Estuvo gravísimo, al borde de la muerte y superó ese estado gracias a un tratamiento inédito, que le salvó la vida.
“Es increíble lo que pasó con él, nadie sabía que tenía. La única certeza que nos daban es que se podía morir en cualquier momento”, dice Mauro, su papá.
Joel se descompuso por primera vez el 30 de septiembre del año pasado, en su casa en Concepción del Uruguay, Entre Ríos.
Lo vieron que estaba agitado, y las uñas y los labios se le habían puesto morados. “Empezaba la pesadilla. A los minutos de haber entrado al sanatorio, Joel sufrió un paro cardíaco. Lo reanimaron, pero al rato hizo un segundo paro”, cuenta Mauro Medina (31), que trabaja en el Servicio Penitenciario de Entre Ríos –“del lado de afuera”, bromea–.
Como no podían detectar qué es lo que le pasaba, lo trasladaron primero a Concordia, después a Paraná y ya muy grave, en avión sanitario, al Hospital Austral.
Los días en que estuvo conectado al ECMO (ver “Dosis de...” ) fueron los peores. “En esos nueve días le rezamos a todos los santos. Ya no teníamos a quién pedirle por la salud de Joel. Pero siempre tuvimos esperanza”, sigue Mauro.
“Los médicos nos decían que sufría un raro trastorno, que podía salvarse o no, que estaban tratando de ver qué es lo que tenía el nene. Nos sentíamos muy mal, pero tratábamos de estar fuertes cuando estábamos con él.
Es chiquito pero percibe todo.
Si vos estás mal, preocupado o llorando, él se da cuenta de todo”, agrega Marianela, la mamá, que el lunes cumplió 23 años y que ya tuvo el mejor regalo que podía tener.
Estuvo casi cinco meses dormido, en terapia intensiva, hasta que finalmente pudo pasar a una habitación común, hace dos semanas.
De tanto explicar lo que pasó y de tanto atender los llamados de parientes, los padres de Joel –y la fórmula puede aplicarse a todos los padres de nenes que tuvieron o tienen algún problema de salud– se terminaron convirtiendo en especialistas. Hablan de diferentes tratamientos, conocen los nombres de las máquinas y los procedimientos por los que pasó Joel. Pero se les nota el alivio que les da la buena salud del chico, que juega con una ambulancia y un Fórmula 1 rojo que ha sufrido ya unos cuantos choques. Con los autitos es cuando más concentrado se lo ve. Pero larga la carcajada cuando su papá le muestra un jueguito en el teléfono celular. Y la risa de él trae también la risa de los papás. “ Estamos felices y súper agradecidos, no podemos creer cómo se dio la recuperación . Era terrible verlo así, todo conectado a la máquina. Pero al final esa máquina fue su mejor amigo”.
La rara enfermedad de Joel Medina puso en juego la astucia de los médicos, y la combinación del uso de dos tecnologías diferentes. Sufrió un trastorno inmunológico, conocido como panarteritis nodosa, y fue tratado con la combinación de un equipamiento que reemplaza al corazón y a los pulmones por unos días, y con un filtrado de su sangre afectada por la enfermedad.
Dosis de astucia y tecnología
Por Valeria Román
“No hay antecedentes en la literatura médica de este tipo de tratamiento combinado para un caso de panarteritis nodosa” , contó a Clarín Rodolfo Keller, coordinador de los cuidados intensivos de neonatología del Hospital Austral, que participó en la atención a Joel.
En el momento en que el nene de 2 años llegó al hospital no se contaba con el diagnóstico preciso de la enfermedad. Pero estaba en un estado de gravedad, con hipertensión, hemorragia e insuficiencia renal . Ante esa situación, el equipo médico decidió conectarlo con la oxigenación de membrana extracorpórea –más conocida como ECMO– que sirve para asegurar un adecuado aporte de oxígeno a los pacientes que sufren un fallo respiratorio o cardíaco, si los tratamientos convencionales fracasan.
Esa tecnología también está disponible en instituciones públicas, como el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, el Hospital Garrahan, y el Hospital de Niños de La Plata.
En el caso de Joel, se aplicó también la plasmaféresis, que fue útil para filtrarle los anticuerpos nocivos que estaban en su sangre generados por la enfermedad.
“Se estaba ahogando en su propia sangre antes del tratamiento” , comentó Keller. Durante 9 días, el nene estuvo conectado al ECMO, mientras su corazón y sus pulmones fueron mejorando. “Gracias a la combinación de tecnologías, superó la fase aguda de la enfermedad.
Ahora se encuentra en una fase crónica : recibe inmunomodulares que mantienen en línea a su sistema inmune. Estamos muy contentos con su evolución”.