Unas 70.000 personas han sido diagnosticadas de fibrosis quística

El presidente de la Organización Mundial de Fibrosis Quística, Mitch Messer, cifra en 70.000 personas las que han sido diagnosticadas en todo el mundo por esta enfermedad genética, que afecta a los sistemas respiratorio, circulatorio y reproductor, llegando a causar problemas de crecimiento y esterilidad, así como neumonías y constantes resfriados.

No obstante, se estima que puede haber el doble de afectados, debido a que esta patología es bastante desconocida en Europa del Este, Latinoamérica y la India, donde existen grandes dificultades para diagnosticarla.

Messer hizo estas declaraciones tras asistir en Nueva York a la premier del documental "El beso salado", dirigido por Borja Ramón Calvo, que narra la vida de varios afectados por la fibrosis quística. Consideró que la película, rodada en Mallorca, Menorca, Formentera, Navarra, Valencia, Estocolmo, Copenhague, los Alpes y Estados Unidos, y que ha contado con un presupuesto de 50.000 euros, puede ser un "buen método" para que las personas que no estén diagnosticadas de fibrosis quística conozcan de forma rápida los síntomas que produce esta enfermedad. Messer declaró que su organización estaría "encantada" de utilizar este documental para extender su mensaje a todo el mundo.

Por otro lado, lamentó que, a diferencia de lo que sucede en Estados Unidos, Europa no cuente con centros específicos para tratar esta patología, a excepción de Suecia, donde desde hace 30 años se dispone de unidades multidisciplinares que han logrado incrementar la esperanza de vida de los enfermos hasta los 70 anos.

"El beso salado" 

Un centenar de personas asistieron a la premier del documental dirigido por Borja Ramón Calvo. La película, que ya ha sido proyectada en Palma de Mallorca, Valencia, Madrid y Málaga, aborda por primera vez los efectos y la evolución de la fibrosis quística. Cuenta con las voces en off de Fernando Schwartz, Silke y Jorge Sanz, y con banda sonora de Chopin, Macaco, Manu Chao, The Thoma Brother Show y los Xeremiers de Son Roca. Comienza narrando la vida de Patxi Irigoyen, un joven navarro afectado por fibrosis quística, a quien se le deben transplantar los dos pulmones y que, a pesar de ello, quiere llevar una vida normal practicando su deporte favorito, que es subir a la montaña.

La película trata de reflejar la vida de varios afectados, algunos de ellos residentes en Baleares, quienes explican que a pesar de las limitaciones que les supone esta enfermedad, se puede continuar llevando una vida normal, siempre y cuando practiquen mucho deporte y acudan a las sesiones de rehabilitación. Asimismo, varios especialistas médicos, como el responsable del Servicio de Traumatología del Hospital Son Dureta, Bernat Tugores, apuntan que actualmente, la esperanza de vida para los afectados por esta patología se sitúa en los 40 años, lo que supone 10 más que en la década de los noventa.

Además, el documental refleja los avances que se han llevado a cabo en Suecia, donde se ha logrado que haya afectados que superan los 70 anos, debido a que hace 30 anos, se puso en marcha una unidad multidisciplinar que han incrementado la esperanza de vida de los enfermos.

Por otra parte, el documental contrapone los avances conseguidos en los últimos anos con el desconocimiento de esta enfermedad en el siglo XIX, narrando la historia del compositor y pianista Frederic Chopin, a quien se le diagnosticó tuberculosis, pese a que todos los indicios apuntan a que la causa de su muerte prematura fue la fibrosis quística.

Tras la presentación de "El beso salado" en la Fundación Gabarrón de Nueva York, el director subrayó que la proyección de su película en la ciudad de los rascacielos ha sido un sueno hecho realidad y expresó su satisfacción por la calurosa acogida que ha tenido el documental tras tres anos de lucha para que este proyecto fuera una realidad.

Calvo confió en que este documental, rodado entre 2005 y 2007, sirva como una herramienta para que los afectados por fibrosis quística sepan que hay un futuro y que pueden luchar contra esta enfermedad y que por otra parte, las personas que no padecen esta patología muestren una empatía por todas aquellas que si la han desarrollado.