Un fallo judicial busca salvar la vida de un adolescente

La Cámara Federal de esta ciudad ordenó a una mutual y a una obra social afrontar en conjunto los costos de un tratamiento de fertilización asistida con selección de embriones. De esta manera, el niño por nacer podrá ser donante de su hermano, un adolescente que necesita un trasplante de células madre de un familiar histocompatible, para así intentar la cura de una delicada enfermedad que padece desde su nacimiento.

La Justicia también dispuso preservar los embriones restantes con prohibición de su destrucción o uso con fines experimentales, posible clonación u otras técnicas de manipulación genética.

El planteo había sido llevado a los estrados judiciales por un matrimonio que tiene un hijo afectado por granulomatosa crónica, un raro mal que altera el sistema inmunológico, causa infecciones bacterianas repetitivas y afecta a una de cada un millón de personas. Tienen además otro hijo que sería víctima de la misma afección, pero en menor magnitud.

"Permitir el descarte de embriones vulnera el derecho a la vida de éstos, y su utilización en el campo experimental conlleva un atropello contra la dignidad de la persona humana", plantean en su escrito los jueces Alejandro Tazza y Jorge Ferro, a cargo de la Cámara Federal de Mar del Plata, y el juez de Azul Juan José Comparato.

En su fallo, los jueces aclararon que la selección de embriones no busca crear una subcategoría de seres humanos esencialmente destinados al bienestar de algunos. "Además de la propia finalidad que tendrá por el solo hecho de venir a este mundo -expresan- se le sumará otra más trascendente como lo es el estar destinado a paliar las graves secuelas de la enfermedad que padece en la actualidad quien será su futuro hermano."

"Vacío legal"

El juez Tazza dijo a LA NACION: "Hay un vacío legal sobre el tema de fertilización asistida y por eso pedimos también al Congreso que regule cuanto antes en la materia".

La única disidencia en la sentencia estuvo vinculada a la responsabilidad de las obras sociales sobre su obligación de cubrir este tipo de tratamientos. Ferro votó en contra y el tribunal (que tiene a su tercer miembro de licencia) tuvo que recurrir al juez Comparato para dirimir la cuestión, que resultó favorable al matrimonio demandante.

Tazza descartó los fundamentos de la Obra Asistencial Mutual (OAM) de esta ciudad y del Instituto de Obra Médico Asistencial (IOMA), a los que están afiliados los miembros del matrimonio.

Pero el camarista Jorge Ferro, en su voto, consideró que no debería estar alcanzada porque no fue demandada en la acción de primera instancia, en la que intervino el juez Eduardo Giménez, y recién aparece en el proceso por decisión de este magistrado.

El resto del fallo es casi unánime y resalta en todo momento la posibilidad de dar una vida para intentar resolver la enfermedad de quien será su hermano. Y, en una postura contundente, ordena preservar el resto de los embriones mediante técnicas de crioconservación para, entre otras opciones, analizar chances de darlos en adopción.

Tazza llevó adelante el primer voto y destacó como tratamiento reconocido para este tipo de casos el trasplante de células hematopoyéticas progenitoras, y resalta su práctica en casos específicos del hospital Garrahan. Para ello se utiliza el cordón umbilical del recién nacido. Rescata esta técnica como la única "posible y más o menos certera" para salvaguardar la vida del hijo de los demandantes.

"No se trata aquí de un matrimonio que sólo tiene deseos de concebir para satisfacer una expectativa paternal, sino de encontrar una alternativa humanamente viable para poder eliminar las gravísimas secuelas de la enfermedad que padece su otro hijo ya nacido", detalla en la sentencia y refiere jurisprudencia reciente de Colombia y Gran Bretaña.

Ferro reconoce en su voto "una actitud encomiable y diría humana" del matrimonio en la intención de gestar otro hijo, y advierte que ante estos casos los jueces deben alejarse de sus posturas morales, éticas o religiosas para, como única premisa, aplicar el derecho "por más duro que pueda parecer y alejado de todos los aspectos sociales que la sociedad pueda o quiera imponer respecto de esta cuestión".

Embriones congelados
Es el propio Ferro quien admite que le provoca "escozor" el congelamiento de embriones, que no se sabe qué destino tendrán y propone, a tono con el sistema vigente en España y en sintonía con el juez Tazza, que con el consentimiento de los progenitores se abra la posibilidad para que alguien "los adopte".

La legislación del citado país sólo permite el descarte de embriones, luego de ser conservados durante cuatro años.

La enfermedad y su tratamiento

¿Qué es la enfermedad granulomatosa crónica?

Es una anomalía hereditaria de ciertas células del sistema inmunológico. Como estas células no funcionan apropiadamente, no pueden destruir algunas bacterias y hongos que producen infecciones crónicas.

¿Cómo se manifiesta?

Es frecuente que las personas que tienen este trastorno sufran infecciones en los huesos y en las articulaciones, infecciones cutáneas muy difíciles de curar, diarrea persistente, neumonía e inflamación de los ganglios linfáticos en el cuello.

¿A qué edad se presenta?

Generalmente, los síntomas comienzan en el primer o segundo año de vida. Los casos más leves pueden comenzar durante la adolescencia y la vida adulta.

¿Cuál es la probabilidad de contraerla?

Una de cada un millón de personas puede sufrir esta enfermedad, que afecta sobre todo a los varones.

¿Qué exámenes se hacen para detectarla?

Desde un simple examen físico, que muestre los ganglios inflamados, una radiografía de tórax, una biopsia de tejido, entre otros estudios.

¿Qué tipo de tratamiento se recomienda?

Trata las infecciones con los antibióticos adecuados y recurrir al drenaje quirúrgico para eliminar los abscesos en los ganglios. Pero no es la cura.

¿Cuál es la cura?

El trasplante de médula ósea. Si bien las mejores células para el trasplante son las propias, porque son compatibles en un ciento por ciento, en el caso de una persona que sufre de esta enfermedad no sirven, porque es genética. Es necesario que provengan de otra persona, pero siempre está el problema de que no sean compatibles. Por lo tanto, la fecundación asistida de un embrión sano y que sea compatible para concebir un bebe garantizaría el éxito del trasplante.

Página 12
LA JUSTICIA AUTORIZO A UNA PAREJA A TENER UN BEBE QUE, POR SELECCION GENETICA, AYUDE AL OTRO HIJO ENFERMO.

El niño que nacerá para salvar al hermano

Por primera vez en el país, un bebé será seleccionado genéticamente para que, al nacer, células de su cordón umbilical puedan ser trasplantadas a su hermano gravemente enfermo. La Justicia ordenó a dos obras sociales que paguen el tratamiento.

Por Pedro Lipcovich

Por primera vez en la Argentina, se dispuso engendrar un bebé seleccionado genéticamente para que, al nacer, células de su cordón umbilical puedan ser trasplantadas a su hermano, que padece una grave enfermedad. Esto requiere que la fecundación se efectúe por fertilización asistida, con producción de varios embriones de entre los cuales se elige uno cuyos genes sean compatibles con los del hermano mayor. El método se aplicó por primera vez hace ocho años en Estados Unidos, y en España, el año pasado, nació un bebé concebido bajo esta condición. El caso argentino se da a conocer a partir de que un tribunal de Mar del Plata dispuso que el tratamiento sea cubierto por las obras sociales de los padres del chico enfermo. Una de éstas, IOMA, argumentó que no se recurrió primero a otra alternativa terapéutica menos invasiva y de uso habitual: obtener células de un sistema de bancos internacionales al que pertenece el Incucai. La resolución judicial será apelada.

El fallo fue suscripto por la Cámara Federal de Apelaciones de Mar del Plata, integrada por Alejandro Tazza, Jorge Ferro y Juan José Comparato, ante el recurso de amparo que los padres habían presentado contra el IOMA y la Mutual de Agentes Municipales (OAM), a quienes “condena a cubrir en un ciento por ciento los tratamientos de fertilización asistida necesarios para que la pareja tenga un hijo que resulte histocompatible con su hermano enfermo, a través del sistema de fertilización asistida con selección de un embrión no portador de la enfermedad”.

El hijo mayor de la pareja padece la “enfermedad granulomatosa crónica”, que afecta la producción de células sanguíneas y es de grave pronóstico: su única cura es el trasplante de células de la médula ósea o de cordón umbilical, para lo cual existe un registro internacional de donantes. A veces, es imposible obtener un donante compatible, y en los últimos años se desarrolló otra posibilidad: aprovechar la fertilización asistida para, mediante selección de embriones, engendrar un hermanito cuyas características garanticen la mayor compatibilidad con el receptor. Durante el nacimiento, simplemente se preservan células del cordón umbilical, con las que se efectuará el tratamiento del hermano mayor.

El método se aplicó por primera vez en Estados Unidos, en 2000, y después en diversos países: en 2005, en Gran Bretaña, la Cámara de los Lores rechazó el recurso de una ONG cuya objeción era que “el embrión se elige, no en beneficio del potencial niño, sino de otra persona”. En octubre de 2008, nació en España el primer bebé concebido bajo estas condiciones (ver aparte).

En el caso de Mar del Plata, el IOMA había advertido que el tratamiento “se halla en estado experimental” y que “debió valorarse otra alternativa terapéutica, en especial la posibilidad de obtener células progenitoras hematopoyéticas mediante el Incucai”; también señalaba que, al no existir “ilegitimidad manifiesta en los actos del IOMA, la acción de amparo no es procedente”.

El tribunal, en cambio, estimó que “la técnica de diagnóstico preimplantatorio está hoy científicamente avalada” y valoró que “desde el punto de vista ético, no se está pensando en sacrificar al feto, sino seleccionando un hermano que tendría posibilidades de salvar la vida al hermano enfermo, sin daño para el donante”.

Los jueces consideraron que, en el caso examinado, “se ha demostrado que este método consiste en la única forma posible y más o menos certera con la que se cuenta en la actualidad para salvaguardar la vida del hijo de los demandantes. No se trata aquí de un matrimonio que sólo tiene deseos de concebir para satisfacer una expectativa paternal, sino de encontrar una alternativa humanamente viable para las gravísimas secuelas de la enfermedad que padece su otro hijo ya nacido”.

Gustavo Milone, jefe de la unidad de trasplantes de Fundaleu e integrante del Grupo Argentino de Trasplante de Médula Osea, explicó a este diario que “la enfermedad granulomatosa crónica se produce en general en niños: se caracteriza porque el tejido de la médula ósea (donde se producen las diferentes células de la sangre) es reemplazado por un tejido fibroso, ‘granulomatoso’: la médula va disminuyendo su producción de células y termina perdiendo su función. Estos chicos necesitan frecuentes transfusiones de sangre y son incapaces de defenderse de las infecciones: generalmente terminan muriendo por causas infecciosas. La enfermedad es hereditaria, por un rasgo presente en el cromosoma sexual: pueden sufrirla tanto varones como mujeres pero es más frecuente en los varones”.

En cuanto al caso examinado, “supongo que, como es de práctica, se efectuó la búsqueda de donante a nivel internacional y no encontraron ningún donante potencial compatible”, observó Milone. El procedimiento habitual, según explicó el especialista, es acudir a “un registro internacional de datos, accesible por Internet, que contiene los registros de todos los potenciales donantes de médula en los distintos países: a partir del estudio de histocompatibilidad del paciente, se determina cuántos potenciales donantes existen. En el caso de la Argentina, ese procedimiento se efectúa mediante el Incucai, donde funciona el registro de donantes voluntarios”.

Claudio Chillik, presidente de la Asociación Latinoamericana de Medicina Reproductiva, también supuso que “aparentemente, en este caso no se encontraron donantes compatibles en los bancos públicos. En tal situación, ya en distintos lugares del mundo se ha puesto en práctica el procedimiento de acudir a la fertilización asistida para tener un hijo que, de antemano, se sabe que va a ser compatible con el hermano enfermo, ya que el embrión se ha elegido por medio de un diagnóstico genético preimplantatorio”. Chillik recordó también que “en el Hospital Garrahan funciona un banco público de células de cordón umbilical, ese posible tesoro que habitualmente se tira a la basura”.

En el fallo de la Cámara, al que tuvo acceso Página/12, no se especifica si, antes de recurrir al complejo método que requiere fertilización asistida, se recurrió al habitual procedimiento de buscar donante compatible en los bancos públicos. El fallo no está firme, ya que IOMA dejó planteada la posibilidad de apelación.