Arte & Cultura

/ Publicado el 10 de abril de 2026

Desigualdade

Um sistema que culpa os pacientes

Uma reflexão clínica sobre acesso, pertencimento, cuidado contínuo e exclusão estrutural.

Autor/a: Preeti Shakya

Fuente: The Lancet Respiratory Medicine, 2026; 14, 198-200

Ela chegou perto do horário de fechamento, ombros curvados, a máscara desgastada pelo uso excessivo. Seu prontuário indicava Marcella, 38 anos, de Honduras, com endereço incompleto e sem número de telefone funcionando. As anotações indicavam três consultas perdidas, uma renovação de medicação e proficiência limitada em inglês.

Ela entrou no consultório com tosse aguda, seca e persistente por semanas, dizendo que precisava parar de tossir, pois não podia mais faltar o trabalho. Fiz perguntas de rotina, como duração da tosse, febre e adesão ao tratamento, com um tom firme, antecipando mais um caso de “não cumprimento”.

As mãos ásperas revelavam uma vida de trabalho duro. Através da intérprete, soube que ela limpava quartos de hotel seis noites por semana, às vezes 14 horas por dia.

Ao examiná‑la, notei um som fraco, porém preocupante. Minha mente buscou os reflexos clínicos que passei anos treinando: tosse crônica, perda de peso, suores noturnos. Pense em tuberculose. Solicitei raio‑X de tórax e exame de escarro e disse que a clínica de tuberculose entraria em contato. Ela assentiu, dobrou o papel com cuidado, guardou no bolso e foi embora.

Uma semana depois, a enfermeira ligou para avisar que Marcella havia perdido o retorno e que o telefone estava inacessível; o endereço fornecido não existia. “Ela provavelmente está com medo”, acrescentou.

Medo de quê? Do hospital, das contas, da imigração, de ser vista? Por semanas, pensei em Marcella. Na faculdade, aprendemos a perguntar “o que há de errado com o paciente”, a diagnosticar, categorizar e tratar. Mas, para ela, o problema era inseparável de sua história e do mundo ao redor.

Comecei a perceber como a medicina confunde falta de adesão com falta de acesso. Chamamos pacientes de “não aderentes” ou “perdidos no acompanhamento” sem questionar como o próprio sistema pode ser inabitável para alguns. Esses termos transferem o fardo sobre o paciente em vez do sistema.

Isso ficou claro em uma reunião departamental, quando ausências viraram porcentagens e gráficos abstratos, separados das pessoas por detrás delas.

Pensei em Marcella esperando no ponto de ônibus depois do turno da noite, escolhendo entre pagar o aluguel, comprar remédios ou dormir. E me perguntei como seria medir não consultas perdidas, mas oportunidades perdidas, políticas e horários que tornam o cuidado inacessível. A medicina cobra responsabilidade, mas quase sempre apenas dos desamparados.

Algumas semanas depois, entrei para um programa de extensão com clínicas móveis próximas a abrigos, igrejas e centros para migrantes. Ali conheci muitos pacientes como Marcella: mulheres com inaladores vazios, homens guardando pulseiras hospitalares na carteira, crianças que viam hospitais como lugares onde os pais desapareciam.

Uma mulher, Rita, carregava seus comprimidos em um saco plástico na cintura, dizia que se os deixasse na barraca, eram roubados. Mariam mostrou no celular rachado a frase “não consigo dormir por causa das memórias”, escrita no Google Tradutor. Luis veio buscar remédios para hipertensão após faltar a consultas. “Fui despejado”, disse, sorrindo de forma apologética, como se perder a casa pudesse me decepcionar. Aquilo me marcou.

Comecei a perceber como os pacientes frequentemente nos protegem da própria dor, censurando suas histórias para preservar a ilusão de que nosso cuidado basta. Quando fiz perguntas mais profundas, as histórias revelaram anos de trabalho precário, medo de deportação e o custo da invisibilidade. Cada história desmontava minha noção de "não conformidade". Não era desafio; era sobrevivência. Comecei a ver padrões que nenhum mapa conseguiria capturar; Visitas perdidas porque a passagem de ônibus significava pular o almoço ou medo de vigilância da imigração. As barreiras não eram médicas; eram estruturais.

Numa noite, durante uma reunião comunitária, contei a um organizador local sobre Marcella e a dor silenciosa de uma consulta que terminou antes de começar. Após uma pausa, ele disse: “Talvez ela não precisasse que você curasse a tosse. Talvez só precisasse saber que podia voltar.”

As palavras me atingiram como um diagnóstico perdido. Percebi que, ao focar apenas em curar doenças, eu havia esquecido o primeiro ato de cuidado: criar um espaço seguro para que as pessoas retornem, mesmo quando falham.

Desde então, minha prática mudou de forma intencional. Passei a registrar “não pôde comparecer por falta de transporte” em vez de “consulta perdida”, e “acesso limitado à medicação” no lugar de “não conforme”. Reformulei também as perguntas: não “por que você não voltou?”, mas “o que dificultou o retorno?”.

Falei menos e ouvi mais. O tom passou da culpa para a compreensão e colaboração. Pacientes que antes eram considerados “inalcançáveis” começaram a se abrir: empregos perdidos, comprimidos partidos para durar até o pagamento, recargas negadas por falta de documentos, faltas enquanto cuidavam de familiares. “Minha saúde não parecia importante comparada à dela”, disse um deles.

Essas histórias revelaram com que frequência os pacientes carregam fardos invisíveis para a clínica. O que parece “não conformidade” costuma refletir responsabilidades concorrentes, recursos escassos e escolhas impossíveis — barreiras que nenhuma prescrição resolve. A medicina me ensinou a ouvir sons e ritmos, mas não o silêncio. Esse também é um sintoma.

Às vezes, não consegui oferecer solução. Ainda assim, reconhecer a luta parecia dissolver algo: a hierarquia, o isolamento, a vergonha. Os pacientes começaram a retornar, confiando que eram vistos como mais do que casos. Percebi que ouvir não é passivo: é um ato radical de cuidado.

Os sistemas recompensam eficiência, não empatia. Essas mudanças pareceram pequenas, talvez idealistas, mas cada gesto tornou‑se uma recusa em aceitar que a saúde deva servir apenas aos mais acessíveis.

Frequentemente penso na minha própria história de migração —   a incerteza silenciosa de pertencer, os sistemas que não foram feitos para mim. Meu caminho foi mais fácil que o de Marcella, mas essa lembrança aprofunda minha compreensão. A empatia não é inata; nasce da experiência e da memória da própria vulnerabilidade.

A medicina valoriza a objetividade, mas a neutralidade pode se tornar cumplicidade. Sabemos interpretar sinais do corpo; o que nem sempre aprendemos é como enxergar ao redor da doença, a reconhecer a arquitetura que a desigualdade.

Por anos, me orgulhei da eficiência: prontuários em dia, tempos de espera curtos, métricas impecáveis. Achei que isso me tornaria uma boa médica. Mas os pacientes não cabiam nessas categorias. Suas doenças não eram moldadas apenas pela biologia, mas por fronteiras, trabalho e medo — por sistemas feitos para mantê‑la invisível. Tratar apenas o que é biologicamente visível corre o risco de perpetuar as desigualdades que adoecem as pessoas. Cuidar de um paciente de cada vez não é suficiente quando a doença é social.

A clínica nos treina a dar zoom — exames, imagens, dados —, mas esse foco estreito obscurece o quadro maior. O que chamamos de “comportamento individual” frequentemente reflete restrições estruturais. Ainda assim, os sistemas traduzem essa realidade como falha do paciente, culpando-os silenciosamente por circunstâncias além do seu controle.

O caso de Marcella me mostrou que a desigualdade não é um pano de fundo para doença; É um ingrediente ativo. Tratar pacientes significa tratar os lugares e sistemas que moldam suas vidas: bairros, histórias, instituições. Para curar um paciente, precisamos entender a ecologia do seu sofrimento.

Meses depois, minha clínica começou a realizar um teste piloto de "necessidades sociais": algumas perguntas curtas sobre comida, moradia, segurança e transporte adicionadas às visitas de admissão. Muitos profissionais resistiram. "Somos médicos", disse um deles. "Não podemos consertar a pobreza."

Ele não estava errado, mas também não estava certo.

Não podemos consertar a pobreza, mas podemos nos recusar a ignorá-la. Podemos documentá-la, falar sobre isso e construir alianças com quem pode lidar com isso. A realidade é dura: muitas vezes, aqueles que mais precisam de cuidados caem despercebidos. No espaço silencioso de uma consulta, cada um de nós decide se os deixa ali ou tenta construir uma ponte.

Logo depois, uma organização comunitária local convidou nossa clínica para uma feira de saúde. Montamos mesas não apenas para triagens, mas também para assistência jurídica, recursos de moradia e aulas de Inglês. A presença nos surpreendeu; Para muitos, foi o primeiro contato com a saúde sem medo. O trabalho era bagunçado, com pouco financiamento e lento, mas real. Um paciente disse: "Você me ouviu, e naquele momento, eu me senti visto." Por mais simples que fosse, a frase parecia tanto elogio quanto acusação. Isso deveria ser a base da medicina, não a exceção.

Nunca mais vi a Marcella. Não sei se ela encontrou tratamento ou alívio. Às vezes imagino que a tosse dela diminuiu, que outra pessoa fez as perguntas que eu não fiz. Outras noites, temo o contrário. Ela me lembra que todo "não aparecer" é uma história interrompida, cada "perdido para acompanhamento" uma vida além do nosso alcance. Às vezes, quando estou revisando resultados laboratoriais, me pego parando em um nome desconhecido, alguém que não voltou. E penso na Marcella. A ausência dela se tornou minha professora.

A história de Marcella mudou a forma como interpreto o silêncio e como pratico medicina, mas, mais importante, ela mudou a forma como vejo. Marcella me ensinou que ausência pode ser um tipo de narrativa própria. É sobre aprender a ver as pessoas, mesmo e especialmente, quando alguém desaparece.


Fonte: Um sistema que culpa os doentes - The Lancet Respiratory Medicine