¿Qué tener en cuenta en la transición de las personas autistas a la edad adulta?

La prevalencia estimada del autismo casi se duplicó entre 2010 y 2020. Para los jóvenes y adultos jóvenes con autismo, la transición a la edad adulta no es un proceso lineal ni singular, sino más bien múltiples transiciones que se superponen. Estos cambios requieren decisiones independientes o con apoyo sobre empleo, educación continua, condiciones de vida, transporte, atención médica, vida social y relaciones y bienestar.

Durante los años de transición (definidos aquí como 14 a 29 años), los jóvenes autistas también pueden experimentar la aparición de trastornos psiquiátricos, el desarrollo de la comprensión de su identidad de género y orientación sexual, la salida del sistema de acogida, interacciones con el sistema judicial y otros cambios sutiles que añaden complejidad a un período ya de por sí difícil de la vida. Una mayor vulnerabilidad puede derivar de las dificultades económicas en los hogares de jóvenes autistas, la implementación de políticas que agravan el acceso limitado a servicios de salud reproductiva y atención de afirmación de género, y la exposición a sesgos institucionales, capacitación estructural y racismo, trans/homofobia y sentimiento antiinmigrante.

Se realizaron 9 grupos focales cualitativos para recopilar diversas perspectivas sobre las prioridades para la próxima generación de investigación en transiciones del autismo: 4 de jóvenes adultos, 4 de cuidadores y 1 profesional, con un total de 59 participantes.

Se incluyeron a jóvenes adultos con autismo que tenían: (1) entre 18 y 29 años, (2) habían terminado la escuela secundaria, (3) eran capaces de comunicarse (hablado o escrito) sobre sus experiencias al dejar la escuela secundaria y convertirse en adultos, (4) eran su propio tutor legal, y (5) eran capaces de responder y comprender preguntas sobre el consentimiento del estudio. 

También se seleccionaron cuidadores que acompañaban a jóvenes autistas con necesidades de apoyo de diversa intensidad. Además, treinta profesionales de distintas áreas asistentes a una reunión de becarios de investigación en autismo también dieron su consentimiento para participar en el estudio.

Al final de cada grupo focal, un anotador resumió la discusión y pidió a los participantes que ofrecieran aclaraciones. Los grupos focales se grabaron y transcribieron. Posteriormente, 2 miembros del equipo de investigación escribieron memorandos documentando las características del grupo, los temas de discusión, las perspectivas y las emociones o contradicciones notables dentro del grupo.

Se utilizaron métodos de indagación cualitativa rápida (ICR), que consisten en un enfoque de equipo para el análisis de datos cualitativos, organizando los puntos clave en matrices para explorar los datos de forma eficiente y sistemática.

El equipo de investigación elaboró ​​recomendaciones para la agenda de investigación basándose en los temas identificados en los grupos focales. Estas recomendaciones fueron revisadas y aprobadas por los miembros de los grupos focales, el equipo de investigación y los asesores profesionales externos para este trabajo, y por un grupo asesor comunitario compuesto por adultos autistas, profesionales y familiares.

> Experiencias con la transición a la edad adulta

Tanto los padres como los jóvenes adultos describieron las transiciones como "aterradoras", dada la confusión y la información limitada a lo largo de las "múltiples transiciones" a los 14, 18 y 21 años o más. Por lo tanto, los padres asumieron un rol fundamental durante la transición a la edad adulta. Ayudaron a coordinar servicios, a navegar por los sistemas, a identificar oportunidades de participación comunitaria y a brindar apoyo directo a jóvenes adultos con necesidades educativas especiales, destacando las profundas fallas en el sistema, y reconociendo la necesidad de mejorar las políticas educativas y sanitarias.

> Retrasos en el diagnóstico/apoyo

Los retrasos en el diagnóstico, el inicio tardío de la transición y los retrasos en la inclusión en las listas de espera representaron obstáculos significativos para el éxito de las transiciones. Los jóvenes adultos se sentían conflictuados por el enfoque de "eliminación funcional del autismo" dentro de las intervenciones en edad escolar, lo cual generaba confusión.

El grupo focal LGBTQIA+ expresó dificultades para acceder a diagnósticos y obtener apoyo, porque tendían a estar alejados de los miembros de la familia que los apoyaban. Los jóvenes adultos pertenecientes a minorías raciales y étnicas experimentaron racismo y diferencias en la valoración de la independencia entre generaciones y culturas.

> Comprensión de las variaciones

A nivel individual, surgieron preguntas sobre cómo las identidades múltiples e intersectadas influyen en las experiencias de transición. Estas identidades incluían adultos no diagnosticados y autodiagnosticados que enfrentan dificultades para acceder al diagnóstico debido a dificultades económicas y acceso limitado a profesionales con experiencia en diagnóstico diferencial en adultos.

> Necesidad de información y recursos

De forma abrumadora, los participantes expresaron una necesidad desesperada de información y recursos para afrontar las transiciones a la edad adulta, el diagnóstico y los servicios para adultos. Esto refleja la necesidad de difundir información como componente esencial de las transiciones saludables, junto con la necesidad de crear productos fáciles de usar e informados por la comunidad que reflejen las necesidades de los subgrupos de la población con autismo a nivel local, estatal y nacional.

Este estudio se basó en las recomendaciones de investigaciones previas sobre las transiciones del autismo, definiendo con más detalle las prioridades específicas. Los datos de los grupos focales confirmaron tres áreas críticas de investigación.

1. Análisis de los indicadores de rendimiento del sistema a nivel poblacional para comprender mejor los factores de los resultados y las necesidades de apoyo durante las transiciones a la edad adulta.

2. Métodos y programas de prestación de servicios que cubran las necesidades culturales específicas y diversas durante la transición a la adultez en grupos marginados.

3. Transformación de ecosistemas de servicios complejos para propiciar la conectividad entre los sistemas pediátricos y de adultos, e invocar y sostener el cambio sistémico necesario para forjar apoyos integrados en la adolescencia y la adultez.

Otras recomendaciones de los grupos focales para el cambio de sistemas y políticas incluyeron:

1. Capacitar a los profesionales de la salud sobre las variaciones en la presentación del autismo en jóvenes en edad de transición y cómo esta variación contribuye a las necesidades individuales de servicio a medida que los jóvenes envejecen y se mueven entre y dentro de los sistemas;

2.  Desarrollar la capacidad para brindar una atención consistente, conectada y accesible que reafirme la neurodiversidad y sea culturalmente receptiva en la transición de los jóvenes autistas de los sistemas que atienden a niños a adultos;

3.  Simplificar y agilizar los procesos de solicitud al pasar de la edad de niño a la de adulto (en programas de asistencia médica y social) para evitar redundancias y maximizar las oportunidades de transferir información sobre las necesidades de servicios y apoyo entre sistemas y a lo largo del tiempo; y

4. Aumentar la información pública disponible sobre beneficios y servicios públicos en todas las jurisdicciones para orientar a las personas que buscan mudarse; y, eventualmente, aumentar la consistencia y la portabilidad de estos beneficios y servicios, para facilitar la equidad en el acceso a los servicios dentro y entre los estados.

Esto coincide con las recomendaciones actuales del IACC, que priorizó la investigación en adolescentes y adultos con respecto a:

1. Servicios: Mejorar la equidad en el acceso a los servicios, la prestación de servicios culturalmente competentes y la necesidad de navegación entre sistemas y apoyo para los cuidadores;

2. Necesidades a lo largo de la vida: Mejorar los enfoques para el diagnóstico del autismo en adultos, la integración y coordinación de servicios durante la transición a la edad adulta y las oportunidades para participar en investigaciones comunitarias;

3. Infraestructura: Diversidad intencional del muestreo para permitir un enfoque en la variación de experiencias y resultados;

4. Necesidades transversales: Consideración de las necesidades de servicios y apoyo por sexo, género y orientación sexual.

Las recomendaciones de los autores divergen al llamar la atención sobre los ecosistemas fragmentados del sistema de servicios, lo que da lugar a desconexiones, ineficiencia e ineficacia en el logro de los resultados previstos, así como a desigualdades. También añaden especificidad al abordar temas de investigación emergentes como la variación en las experiencias relacionadas con el diagnóstico, la interseccionalidad, los diferentes niveles de apoyo necesarios de los cuidadores familiares, el desarrollo de métodos de prestación de servicios basados ​​en el trauma y la violencia para jóvenes en situación de marginación múltiple, la integración de apoyos en todos los sistemas y la necesidad de abordar la pobreza como una consecuencia imprevista de mantener la elegibilidad para las prestaciones públicas.

Investigaciones previas resaltan la necesidad de realizar investigación cualitativa para reconceptualizar la transición a la edad adulta. Es necesario escuchar atentamente a los jóvenes autistas de diversas etnias y a sus familias para comprender sus experiencias y necesidades, y luego trabajar con ellos para desarrollar intervenciones culturalmente informadas.

En resumen, los resultados de este estudio, enriquecidos por la inclusión intencional de personas autistas con identidades diversas, refuerzan la necesidad de humildad cultural, para fundamentar la investigación y las soluciones que sean sensibles a las necesidades de los jóvenes autistas, cuyas identidades interseccionales son cada vez más diversas.

La comprensión de las necesidades de este complejo y diverso grupo de jóvenes sigue siendo insuficiente, en particular en lo que respecta a los factores que contribuyen a las desigualdades en la recepción y los resultados de los servicios. Los datos de los grupos focales ilustraron cuatro prioridades para futuras investigaciones sobre jóvenes autistas en edad de transición.

La agenda actualizada de investigación sobre transiciones se basa en recomendaciones anteriores, centrándose explícitamente en investigar y transformar el desempeño de los sistemas de servicios que son la base de transiciones complejas y difíciles de gestionar, y destacando la necesidad de abordar las diferencias culturales al planificar las transiciones y la prestación de servicios.