Un nuevo perfil epidemiológico |
Los pacientes pediátricos con condiciones crónicas complejas son niños con patologías múltiples y de alta dificultad, en su mayoría sin posibilidad de tratamiento curativo, que los acompañan a lo largo de toda la vida. Presentan necesidades específicas de salud y constituyen un desafío permanente para los equipos tratantes.
La prevalencia de las enfermedades pediátricas ha cambiado en los últimos años. Gracias a las estrategias de prevención, las patologías agudas son menos frecuentes y ocupan menos camas de internación. En contrapartida, aumentó la proporción de niños con condiciones crónicas, una realidad para la cual muchos sistemas de salud aún no están adecuadamente preparados.
Este fenómeno es consecuencia del propio éxito de la medicina moderna: mayor sobrevida de los recién nacidos prematuros, avances en biología molecular e inmunología que permiten nuevos diagnósticos, desarrollo de técnicas quirúrgicas cada vez más complejas y unidades de terapia intensiva con personal altamente capacitado e infraestructura de alta tecnología.
Dentro de este grupo se incluyen niños con enfermedades crónicas, pacientes en cuidados paliativos y niños dependientes de tecnología. Estos últimos requieren equipamiento médico para compensar la pérdida de una función vital, prevenir la muerte o evitar discapacidades futuras. Comprenden, entre otros, a quienes necesitan medicación o nutrición parenteral prolongada, soporte respiratorio, oxigenoterapia, traqueostomía, alimentación por sonda o gastrostomía, y cuidados de enfermería diarios.
Otra proporción relevante está constituida por niños con trastornos del desarrollo y discapacidad. La parálisis cerebral, el trastorno del espectro autista, los trastornos de conducta y del aprendizaje, los déficits visuales y auditivos, y los trastornos del lenguaje forman parte central de este escenario y demandan una atención sostenida y especializada.
Una característica común de esta población es la presencia de comorbilidades que modifican su evolución y obligan a implementar, de manera continua, nuevas estrategias diagnósticas y terapéuticas. Para mejorar la calidad de atención y de vida se requieren programas específicos, basados en modelos de trabajo inter y transdisciplinarios, desarrollados en centros de tercer nivel con equipos altamente capacitados.
El pediatra como eje de coordinación y continuidad |
La complejidad de estas patologías exige la participación articulada de múltiples áreas, con una valoración integral y un abordaje coordinado. Este modelo de atención es hoy el estándar internacional más eficiente y eficaz para el cuidado de niños con condiciones crónicas complejas.
Su implementación resulta especialmente efectiva cuando pacientes, familias y profesionales de la salud se reconocen como socios, cada uno experto en su propio ámbito: el equipo médico en el manejo clínico, y el paciente y su entorno en la experiencia cotidiana de la enfermedad, sus necesidades y preferencias.
En este contexto, el rol del pediatra clínico incluye:
• Definir el estado del paciente, sus prioridades y necesidades.
• Acompañar al niño y a su familia en las distintas etapas de la enfermedad.
• Promover el desarrollo integral más allá de la condición crónica.
• Participar en la planificación terapéutica y en el trabajo interdisciplinario.
• Identificar necesidades escolares y sociales.
• Brindar información y asesoramiento sobre el Certificado Único de Discapacidad, beneficios sociales y acceso a tratamientos.
• Coordinar la transición al sistema de atención del adulto.
El cuidado de estos pacientes también implica contemplar intercurrencias, traslados y la articulación con centros de alta complejidad capaces de responder a sus requerimientos específicos. En los niños dependientes de tecnología, la internación domiciliaria constituye un componente fundamental del sostén asistencial. El pediatra de cabecera cumple allí un papel central como nexo entre la familia y los equipos de atención, garantizando la calidad y la continuidad de las prestaciones.
Dado que muchos de estos pacientes residen lejos de grandes centros urbanos, resulta indispensable establecer canales de comunicación fluidos entre el médico local y los servicios de referencia. Asimismo, es esencial favorecer una vida social, escolar y recreativa adecuada, promoviendo la inclusión en los ámbitos propios de la infancia.
El cuidado de los cuidadores, sometidos a elevadas cargas emocionales, físicas y económicas, así como el acompañamiento de los hermanos y de todo el grupo familiar, forman parte ineludible de la tarea pediátrica.
Finalmente, los sistemas de formación deben adaptarse a este nuevo perfil epidemiológico. La capacitación en condiciones crónicas complejas debe incorporarse de manera sistemática, ya que los programas actuales continúan centrados principalmente en la patología aguda y la urgencia. En un país extenso, donde no siempre es posible contar con especialistas en todas las regiones, resulta fundamental formar pediatras clínicos capaces de comprender estas situaciones, realizar un seguimiento adecuado en el lugar de origen y coordinar derivaciones oportunas cuando la situación lo requiera.
Visibilizar a esta población con necesidades específicas y fortalecer el rol del pediatra en su atención constituye un paso esencial para mejorar la calidad de vida de los niños y de sus familias.
Bibliografía:
1- Niños con necesidad de cuidados especiales. Ministerio de Salud de la Nación 2020.
2- An Pediatr (Engl Ed) 2018 Jan;88(1):12-18
* Dra. María Fernanda de Castro Pérez. Médica pediatra. Especialista en enfermedades crónicas complejas.