O cuidado que me salvou

Eu me chamo Sarah McCarthy, sou psicóloga pediátrica em um grande centro médico acadêmico e pesquisadora em serviços de saúde. Além da minha identidade profissional, sou mãe de duas meninas gêmeas, Molly e Emma. Em abril de 2020, Molly foi diagnosticada com dois tipos de câncer e, em 2021, um terceiro câncer surgiu. Ela morreu em 2022 aos 5 anos de idade. No dia de seu falecimento, uma estação de pintura de unhas foi montada na unidade de terapia intensiva pediátrica (UTIP).

Nunca escolhi que minha vida pessoal e profissional se tornassem inextricavelmente ligadas. Eu gostaria de estar escrevendo este ensaio apenas como clínica e pesquisadora. Mas, dada a minha realidade, escolhi me apoiar no conhecimento que eu desejava não ter. Embora não encontre significado na doença de Molly ou em sua morte, acredito que posso encontrar significado em compartilhar o que aprendi e como mudei. Sou uma melhor clínica e uma pesquisadora diferente da que era em 2020 — uma verdade difícil de aceitar porque daria tudo para ser quem eu era antes. Essas experiências me fizeram repensar a prática clínica e a pesquisa a serviço de crianças com doenças graves.

Como clínica, identifiquei quatro práticas que agora priorizo em meu trabalho, surgidas da doença e morte de Molly e do meu luto.

Primeiro, esforçar-se para iluminar a individualidade do paciente. Para esse fim, agora escrevo minhas anotações de forma diferente. Durante a internação de Molly na UTI, as avaliações começavam com: “Molly é uma menina de 5 anos com histórico de LLA e neuroblastoma, agora SMD, que foi intubada proativamente…”. Na minha mente, eu sempre acrescentava: “Molly é uma menina de 5 anos enérgica e criativa. Ela adora tocar ukulele, escrever peças com sua irmã gêmea, abraçar e ouvir livros lidos em voz alta. Ela não gosta de mudanças de turno e já foi conhecida por disparar seus alarmes para trazer as enfermeiras de volta.” Embora eu não inclua esse nível de detalhe em minhas anotações clínicas, certifico-me de incluir informações que me ajudem, a mim e a outros clínicos, a ver cada paciente como um indivíduo, iluminando sua individualidade única.

Segundo, fazer um esforço para entender a vida fora do hospital. Minha experiência com Molly destacou a importância de ver a criança e seus familiares como pessoas dentro e fora do hospital. Agora faço perguntas às crianças como: “O que você quer que nossa equipe de saúde saiba sobre você?” e “O que te deixa feliz?” e “Se você não estivesse no hospital hoje, o que você estaria fazendo?” Eu documento suas respostas no prontuário médico. Essa informação permite que eu e outros nos conectemos com os pacientes e suas famílias em um nível mais profundo, fornecendo contexto sobre suas circunstâncias de vida únicas que podem afetar sua capacidade de lidar com as exigências do tratamento.

Terceiro, cultivar compaixão prática. Quando me encontrava com famílias no passado, sempre fornecia uma avaliação e oferecia intervenções baseadas em evidências para aliviar a angústia. Embora eu ainda faça essas coisas, minha abordagem parece diferente agora. Primeiro, pergunto aos pais quando foi a última vez que comeram, beberam algo além de café ou dormiram. Se um pai não comeu ou dormiu, interrompo minha entrevista e ofereço ajuda para atender a essas necessidades imediatas antes de continuar. Fazer isso às vezes interrompe minha agenda, e eu sei que, como clínicos, muitas vezes somos pressionados pelo tempo e equilibramos várias demandas. Mas dar esses pequenos passos para reconhecer e atender às necessidades básicas permite que eu veja as famílias de quem cuido como seres humanos e priorize seu sono e nutrição.

Quarto, aprender a conviver com a escuridão, permitindo a luz. Aprendi com o luto. Sinto-me mais confortável convivendo com a escuridão, a raiva e a dor lancinante. Vou para esses lugares escuros para estar presente com outros que estão neles, para testemunhar. Para não me afastar de sua dor, de suas grandes emoções desconfortáveis. Não tento consertar uma dor que sei ser insuportável, mas deixo os pais saberem que eles não estão sozinhos, que o amor deles por seu filho é visto e seu luto é testemunhado. Também me permito deixar essa escuridão de lado por um tempo para continuar funcionando, para sorrir e rir, para estar presente, para me conectar. Esse trabalho agora me sustenta de novas maneiras. Mudei de praticar com empatia — sentindo a dor dos meus pacientes — para praticar com compaixão, vendo sua dor e respondendo, às vezes com uma intervenção específica e sempre vendo-os, estando presente com eles, reconhecendo nossa humanidade compartilhada.

Como pesquisadora, mudei minha abordagem por causa da minha experiência com Molly. Agora escolho apenas projetos com prováveis efeitos diretos que promovam as prioridades dos pacientes e suas famílias. Esse foco não é mais negociável para mim; estou comprometida em centralizar minha pesquisa nas vozes de pessoas com experiência direta de doença grave e luto. Portanto, tenho que colaborar ativamente e orçar para esses parceiros e usar métodos não tradicionais para iluminar as experiências muitas vezes invisíveis de pacientes e cuidadores.

Como psicóloga, aprendi que pequenas intervenções podem ter um impacto substancial. Após a morte de Molly, trabalhei com duas enfermeiras da UTI pediátrica para desenvolver e testar uma intervenção para aliviar a fadiga dos pais/cuidadores. Isso envolveu educar pais e equipe sobre a fadiga do cuidador, bem como treinar a equipe no suporte ao cuidador, incluindo o fornecimento de itens práticos (como máscaras para dormir e vaporizadores para banho) como parte de um "carrinho de código para pais" — tudo isso ajudou a equipe a notar e responder ao sofrimento dos pais. Depois de implantarmos a intervenção por seis meses, descobrimos que a compaixão dos membros da equipe havia aumentado, seus sentimentos de despersonalização haviam diminuído e eles tinham maior confiança em sua capacidade de auxiliar as famílias. Tanto a equipe quanto os pais descreveram os cuidados como mais pessoais e conectados do que antes.

Alguns dias antes de Molly morrer, voltei à UTI pediátrica por volta das 3 da manhã e encontrei o quarto da minha filha cheio de gente. Vendo meu pânico, uma das enfermeiras principais pegou minha mão. “Está tudo bem”, ela me tranquilizou. “Estamos apenas fazendo uma manicure nela. Sabemos que ela gosta de ser elegante. Vermelho e azul, as cores favoritas dela.” Enquanto as lágrimas rolavam pelo meu rosto, fiquei maravilhada ao ver que uma equipe que só conhecia Molly quando ela estava intubada e fortemente sedada conseguia vê-la tão bem.

No dia em que ela morreu, levamos a irmã gêmea de Molly, Emma, ao hospital para se despedir. Do lado de fora do quarto de Molly, uma estação de pintura de unhas foi montada para Emma. Por mais de uma hora, observei as enfermeiras, assistentes sociais, médicos, terapeutas respiratórios e outros de Molly se sentarem com Emma para pintar as unhas. Para conversar com Emma sobre Molly. Para compartilhar histórias. Para ouvir. Para amar. Essas não foram interações faturadas; não existe código de procedimento para compaixão ou conexão. Até hoje, essa doce gentileza é o que me vem à mente quando me lembro do pior dia da minha vida.

A coisa mais importante que aprendi é esta: nosso trabalho importa. Esses pequenos atos de bondade e momentos de conexão, vendo as crianças como elas são, fazem a diferença. Pacientes e famílias não os esquecem. E durante os momentos mais difíceis, esses atos os sustentam.

Faz 5 anos que Molly ficou doente e 3 anos desde que ela morreu. Eu mergulhei fundo e ainda luto para entender o que aconteceu com minha filha e com nossa família. Em meio à escuridão, encontrei um pequeno ponto de luz: os melhores cuidados médicos do mundo, a ciência mais avançada, não conseguiram salvar Molly, mas os cuidados compassivos que nossa família recebeu me salvaram.