Notas para una psicoterapia de la epilepsia

¿Por qué un marco de referencia específico para la epilepsia? ¿De dónde proviene la necesidad de plantear una perspectiva específica para la epilepsia? ¿No basta acaso con toda la experiencia acumulada al amparo del tratamiento médico? Más aún: ¿a qué viene esta cuestión, si el camino recorrido hasta ahora pareciera lleno de éxitos terapéuticos? La historia moderna del tratamiento de la epilepsia parece ser una historia exitosa, que por vez primera ha desafiado el dogma de incurabilidad que rodeaba a la enfermedad. Los avances en la farmacoterapia de la epilepsia parecieran acercarnos cada vez más a la promesa de tratamiento eficaz para la mayoría de los pacientes. De hecho, los principales tributarios de estos desarrollos han sido los mismos pacientes epilépticos ¿Qué necesidad tiene pues este debate?

  Un primer aspecto por considerar es que el importante desarrollo de conocimientos acerca de la epilepsia no haya sido traducido de igual modo en nuestra capacidad de tratarla o prevenirla. Como señala Dichter 7 en la Conferencia "William Lennox" de 1992:

"(...) a pesar del explosivo aumento en nuestros conocimientos en neurociencias básicas, incluso en niveles moleculares y genéticos; a pesar de nuestra creciente comprensión de los mecanismos subyacentes a diversos fenómenos epilépticos, aún no se ha producido un cambio realmente significativo en nuestra capacidad de prevenir la epilepsia en personas susceptibles o en definitiva tratarla, cuando se ha desarrollado." (El subrayado es nuestro).

  Pareciera entonces que el desarrollo terapéutico en la  epilepsia ha sido dispar. El creciente conocimiento de los mecanismos más íntimos de las crisis, así como de la neurofisiología de la enfermedad, no ha sido acompañado de una mejor comprensión del sujeto epiléptico. Un dato casi anecdótico ilustrará mejor este punto: una revisión de la literatura publicada hasta 1989 en el área epilepsia y psicopatología 23 reveló que sólo un 15% de ella estaba dedicada a los aspectos psicológicos y sociales del problema. Aunque es un dato estimativo, brinda información acerca de la prioridad que ocupa el tema en el panorama global de investigación.

  El riesgo entonces, radica en que los progresos terapéuticos no consideren suficientemente al principal implicado, el paciente. Extremando esta tendencia, el riesgo mayor sería desarrollar una epileptología al margen del sujeto epiléptico. 

¿Por qué insistimos en los riesgos de un desarrollo unilateral? Las limitaciones de un modelo terapéutico que no considere de modo suficiente al sujeto, pueden observarse directamente en la praxis clínica y afectar seriamente la calidad de ella. Planteado muy sumariamente, es como si el modelo portara en sí mismo las notas de su fracaso.

¿A qué nos referimos? Un ejemplo ilustrará mejor la idea: todos concordaremos en que el acatamiento del tratamiento medicamentoso (compliance) es vital para su el éxito . Sin embargo, sabemos que en los distintos estudios, estas cifras fluctúan alrededor del 50%, es decir, un bajo acatamiento. Un análisis más cuidadoso de la población de pacientes no acatadores, revela que un porcentaje no pequeño de ellos parece no cumplirlos debido a factores psicológicos y de personalidad: p.ej. "quiso probarse sin medicamentos", "simplemente abandonó", "no desea tratarse a largo plazo", etc. En suma, una serie de factores potencialmente subsanables.

De hecho, un paciente que se sustrae a la farmacoterapia torna estériles los esfuerzos por desarrollar nuevas y más específicas drogas antiepilépticas. Este solo gesto, en esa población específica de pacientes, anula toda una cadena de desarrollo e investigación terapéutica y puede tener en ese sentido, un costo económico nada de despreciable. Un modelo que no considere suficientemente al sujeto, corre entonces el riesgo de naufragar en el entramado cotidiano de su implementación (en algo tan pedestre como que sencillamente el paciente no siga la prescripción del tratante).

Un caso similar al anterior es el de las crisis epilépticas autoinducidas, al que nos referiremos más adelante. Señalemos acá que éstas pueden representar un caso paradigmático de discordancia entre los objetivos del médico y los del paciente, pues en tanto los esfuerzos médicos están orientados a disminuir o suprimir las crisis, el paciente -a solas y en un acto íntimo que tiene muchas reminiscencias con los actos adictivos- induce repetitivamente sus propias crisis (fotosensitivas, musicógenas, etc.). Aquí lo central parece ser la repetición y búsqueda consciente de la experiencia que la crisis proporciona y que en tanto no sea comprendida en su finalidad, persistirá como una puerta abierta a la que el paciente siempre recurrirá. 

Una dinámica similar presentan algunas formas de epilepsia "resistentes" al tratamiento, en las que la crisis presenta una clara funcionalidad, a veces como factor homeostático de diversas dinámicas familiares. (Recuerdo en este contexto el caso de una paciente adolescente, cuyas crisis parciales complejas, de semiología temporal, se presentaban en relación a fuertes disputas entre sus padres. Con la crisis, los problemas de pareja pasaban transitoriamente a un segundo plano y las energías del matrimonio se dedicaban al cuidado de la hija enferma, hasta que un nuevo ciclo se instauraba).

Considerando las insuficiencias planteadas y que los ejemplos precedentes sólo ponen de manifiesto, es que en los últimos años se han desarrollado nuevas líneas de investigación y tratamiento de la epilepsia, que tratan de considerar especialmente los factores psicológicos y psicosociales vinculados a la enfermedad. Lugar especial en esta preocupación ha tenido la investigación de los factores de riesgo que expliquen la presencia de psicopatología en sujetos epilépticos. Otra área especialmente estudiada en los últimos años ha sido el funcionamiento psicosocial en sujetos epilépticos, áreas ambas en las que nuestro grupo ha participado 1, 2, 8. 

Con todo, aún no hemos dado respuesta cabal a nuestra pregunta inicial: la necesidad de un marco de tratamiento específico para la epilepsia y los trastornos ligados a ella. Esta es una propuesta que necesita fundamentación y es lo que intentaremos en lo que sigue, cuando nos ocupemos de las complejidades y singularidades que implica la epilepsia.