Los médicos aprenden de los 'e-pacientes'

Como reputado neurólogo de la Universidad de Harvard (EEUU), Dan Hoch creía que lo sabía todo sobre los pacientes con epilepsia. "Estaba equivocado", admite ahora después de conocer la experiencia de una comunidad virtual en la Red. "Los grupos de e-pacientes pueden ser un prometedor recurso sanitario (...) y serán un importante modelo para futuras innovaciones médicas", concluye en la revista PlosMedicine tras relatar su vivencia.

Descubrir en Internet a cientos de pacientes con enfermedades neurológicas conectados y compartiendo sus problemas supuso para este especialista todo un reto a su formación tradicional, en la que el médico está acostumbrado a ocupar un papel central, en un plano superior al del paciente.

Uno de los aspectos que más impactó a Hoch cuando se adentró en una de estas comunidades virtuales, BrainTalk Communities, fue descubrir que las interacciones entre los pacientes iban más allá del plano emocional, de los simples mensajes de apoyo y solidaridad. "El 70% de los mensajes se refería a aspectos anatómicos o fisiológicos de la enfermedad, opciones de tratamiento, manejo de los efectos secundarios de las terapias o cuestiones prácticas sobre el día a día de la patología", apunta en su artículo.

Con más de 200.000 visitas regularmente, BrainTalk Communities le demostró a Hoch que muchos de aquellos pacientes no recibían suficiente información de los especialistas que les trataban. Una percepción que se confirmó posteriormente cuando se entrevistó de manera directa a algunos de estos miembros: "El 30% de ellos mencionó que habían sido incapaces de obtener la información médica que necesitaban en la consulta". Y para muchos de ellos, ésa era la principal razón para participar en el foro.

En el análisis de este profesor de Neurología no pasan desapercibidas algunas de las inexactitudes o mensajes erróneos que se colgaban en la Red (el 6%, según su cálculo). Sin embargo, sus conclusiones señalan también que los propios internautas, el resto de participantes, someten constantemente a revisión el contenido de las comunicaciones, corrigiendo, aclarando o ampliando lo aportado por otros con un nivel "bastante excelente".

Su conclusión del análisis no puede ser mejor: "Muchos profesionales han sobrestimado los riesgos e infravalorado los beneficios de los grupos de apoyo 'on line'", dice. "Incluso aunque tengamos poco tiempo en las consultas para darles apoyo emocional o información, ahora podemos ayudar a nuestros pacientes remitiéndoles a este tipo de redes (...) que constituyen una valiosa herramienta abierta 24 horas al día, siete días a la semana".

De hecho, su acercamiento a este medio de comunicación ha repercutido en las consultas del doctor Hoch, que ahora admite ser mucho más franco y comunicativo con sus pacientes. Ahora, dice, aborda con ellos incluso los aspectos más delicados de su enfermedad, que antes omitía. "Hasta descubrir que ellos mismos los abordan con naturalidad en las comunidades virtuales".

No sólo piensa Hoch que los médicos son quienes mejor pueden animar la sed de conocimiento de sus pacientes, sino que cree que un número creciente de ellos son cada vez más capaces de hacer frente al poder que les da el conocimiento y, en definitiva, a jugar un papel más activo en su propio cuidado.

 
Uno de cada cuatro europeos utiliza ya Internet para informarse sobre la salud

Un 40% de los internautas se fiaría de la información de una página web sobre salud incluso aunque ésta contradijese los consejos de su médico. Ésta es una de las conclusiones más contundentes de un nuevo estudio sobre información sanitaria en Internet que acaba de dar a conocer la Universidad Oberta de Catalunya (UOC).

Los responsables de la iniciativa, un grupo de profesores de Psicología y Ciencias de la Educación agrupados en el proyecto PsiNet, han analizado un total de 368 páginas (345 en castellano y 23 en catalán) localizadas a través de los principales buscadores de Internet: Google, Altavista, MSN, Terra y Lycos.

El análisis del contenido se completó con un cuestionario al que respondieron 322 internautas y en el que se incluyeron preguntas sobre laa características de los encuestados, su estado de salud y el tipo de información sanitaria que buscaban en la Red.

De su estudio extrajeron algunos datos que permiten obtener un perfil aproximado sobre la naturaleza de este tipo de información on-line. Así, mientras en las páginas en catalán las temáticas más repetidas eran el sida y el cáncer en las que estaban en castellano el sida y la ansiedad ocupaban los primeros lugares de esta clasificación.

Además, el informe destaca que las páginas analizadas faltaba información sobre temas de salud tan importantes como enfermedades cardiovasculares, demencias, enfermedades degenerativas, trastornos de la personalidad o adicciones.

Más frecuente que la búsqueda de trabajo

Según ha explicado a 'elmundosalud.com' el profesor Manuel Armayones, uno de los firmantes del estudio, no es casual que sida y cáncer prevalezcan por encima de otras enfermedades. "Son dos patologías con una alta morbilidad pero en las que el paciente tiene una gran capacidad 'de maniobra'. Es decir, modificando ciertos hábitos de vida perjudiciales pueden prevenirse un porcentaje significativo de casos", señala.

Los cuestionarios mostraron también que la búsqueda de información sanitaria es una actividad más frecuente que la búsqueda de trabajo, los videojuegos, el teletrabajo o los cursos por Internet. Casi un 40% de los participantes reconoció que intentaba encontrar información sobre aquello que les preocupaba antes de pasar por la consulta, mientras que más de las tres cuartas partes afirmó que nunca hablaba con su médico sobre los contenidos de Internet.

Finalmente sólo el 4,3% reconoció que consultaba al especialista sobre las mejores direcciones de internet para encontrar información de calidad.

Entre las principales dificultades mencionadas en el informe destacan, como ocurre cada vez que se publica un trabajo de este tipo, la dificultad que supone acceder a una información tan abundante y heterogénea, los problemas para comprender los contenidos, y la falta de regulación de los servicios on-line así como de cobertura legal a la hora de exigir posibles responsabilidades a las empresas o grupos que ofrecen estos servicios por Internet.

Según el profesor Armayones ya se está ampliando el cuestionario y la muestra de internautas para seguir profundizando en este "amplio campo de estudio". "No sólo queremos saber si los usuarios de Internet confían o no en la información, sino también descubrir qué es lo que buscan en la Red para poder satisfacer así sus expectativas de encontrar información de salud fiable, seria y rigurosa", señala.