IV Congreso Internacional sobre Acondroplasia
Organiza: Fundación ALPE-Acondroplasia
Fecha de Inicio: Sábado 9 de Septiembre de 2010
Fecha de Finalización: Domingo 10 de Septiembre de 2010
Sede: Recinto Ferial Luis Adaro Fidma, Pabellón Cajastur, Paseo Dr. Fleming 481- Gijón- España
Sábado 9 de Octubre
• 9.00 – 9.30 Hs. Entrega de acreditaciones.
Salutación.- Dña. Cristina González Villar.- Directora Técnica Fundación Alpe
• 10.00 – 11.00 Hs.
- 1ª mesa: Innovaciones en enfermedades raras [La importancia de un buen diagnóstico genético].
Dra. Mónica Blanco Marenco. -Médico de Familia. Pertenece al Grupo de trabajo (GdT) sobre enfermedades raras y genética clínica de la Semfyc (Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria). Madrid. España
Dr. Enrique Galán Gómez.- Catedrático de Pediatría. Consulta de Genética. Dpto. de Pediatría. UEX. Hospital Materno Infantil, Badajoz. España
D. Miguel Ángel Ruiz Carabias. Director del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias. Burgos. España
Presenta.- Dr. Juan José Castro Hernández. Biólogo Universidad de las Palmas de Gran Canaria. Gran Canaria. España
• 11:00 Hs. Acto de Inauguración
• 11.30 – 12.00 Hs. Pausa Café
• 12.00 –13.30 Hs.
-2º mesa: Evaluación y seguimiento en acondroplasia. [Controles periódicos]
Dra. Virginia Fano.- Pediatra, (Unidad de Crecimiento del Hospital Garrahan, Buenos Aires).
Dr. Josep Mª Gairi Tahull. - Pediatra, (Unidad de Crecimiento USP Instituto Universitario Dexeus. Cataluña).
William G. Mackenzie, M.D. (Chairman). - Pediatric Orthopedic Surgeon. Wilmington. EEUU
Presenta y modera: Dr. Luis Fernández Puente. Traumatólogo Hospital Ntra. Sra. De de Regla de León.
• 14.00 -16.00 Hs. Comida
• 16.00 – 17.30 Hs.
-3ª mesa: Líneas de investigación científica en acondroplasia . [Últimos avances]
Dr. Avner Yayon-.- Director centro de Biotecnología Prochon - Prochoj (EEUU)
Dra. Ángela Nieto. - Directora de la Unidad de Neurobiología del Desarrollo del Instituto de Neurociencias CSIC de la Universidad Miguel Hernández (ESPAÑA)
Dr. Jesús Pintor. - Profesor Titular de Bioquímica de la Universidad Complutense de Madrid y Académico de la Real Academia de Farmacia. (ESPAÑA)
Dr. Morrys Kaiserman. - Gerente Investigación clínica Glaxo Smithkline (BRASIL)
Presenta y modera: Dra. Ana Aranda Profesora de Investigaciones Científicas y miembro de la junta del Instituto de Investigaciones Medicas Alberto Sols CSIC (ESPAÑA).
Talleres
• 16.00-17.00 Hs. Taller Danzas del Mundo
D. Richard Martínez. Terapeuta
Presenta Dña. Lorena de La Fuente
• 18.30 Hs.Taller de Autoestima
Dña. Dolores Castro. Psicopedagoga
Presenta. Dña. Margarita Martín
• 17.00 – 19.00 Hs. Taller de Agua para niños. Doña. Carmen Barreal Vega. Fisioterapeuta
(A partir de 5 años solos, los menores acompañados de uno de los progenitores- en la piscina del Grupo Cultural Covadonga)
• 17.30-19.00 Hs.
-4ª mesa: I+D+i En elongaciones óseas
Dr. Paley. - Traumatólogo. Hospital Monte Sinaí, Baltimore. EEUU
Dr. Ignacio Ginebreda Martí. - Jefe de la Unidad de la patología de Crecimiento. Fundación Icatme. Instituto Dexeus. Barcelona.
Dr. Felipe Luna González. - Traumatólogo Hospital de Málaga
Presenta y modera: Dr. Sergio Señán Llerena. Medico Hospital Xeral Santiago de Compostela.
• 23:00 Hs. Fiesta Guateque
Domingo 10 de Octubre
• 9.00 - 10.20 Hs.
-5ª mesa: La escuela [Primer paso hacia el desarrollo como persona]
Dña. Ana Gila Cano. - Profesora infantil. Palma de Mallorca
Dña. Kary Rojas. - Profesora de primaria. Colombia
Dña. Lourdes Lobo. - Profesora de secundaria. Málaga
D. Javier Yanci Irigoyen. - Profesor educación Física. Pamplona
Dña. Inmaculada Muniay Oguiza……..Representante Padres. Zaragoza
Presenta y Modera.- Doña Mar Garriga. Profesora de Música. Barcelona
• 10.30-11.30 Hs.
-6ª mesa.-Políticas Sociales [Dignidad y Derechos]
Representante del PSOE
Representante PP
Representante IU
D. Felipe Orviz– Abogado. Laviana. Asturias
Dña. Pilar Villarino.-Directora del CERMI. Madrid
Presenta y modera: Dña. Carmen Sanjurjo. – Senadora por Asturias.
Talleres
• 10.00 – 11.00 Hs. Taller de control postural: aprende a modificar posturas.
Dña. Carmen Barreal Vega (Fisioterapeuta-osteópata)
• 11.30-11.45 Hs. Pausa café
• 11.50-13.00 Hs.
-7ª mesa: Del individuo al grupo [Afrontamiento psicológico de la estigmatización social]
Dr. Saulo Fernández Arregui – Profesor Ayudante del Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones, Facultad de Psicología, UNED. Madrid.
Dr. Miguel Ángel Carrasco Ortiz – Profesor Titular del Departamento de Psicología de la Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos. Facultad de Psicología, UNED. Coordinador del Servicio de Psicología Aplicada de la UNED (SPA).Madrid
Dra. Miriam Pérez Vallmitjana- Psicóloga Clínica Fundación Icatme. Instituto Dexeus. Barcelona.
Presenta y modera: Dr. J. Francisco Morales Domínguez – Catedrático del Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones, Facultad de Psicología, UNED. Académico de Número de la Real Academia de Doctores de España, Sección de Humanidades. Madrid.
• 13.00 – 14.30 Hs.
-8ª mesa: Aplicación y desarrollo de la medicina bionergética en acondroplasia..
Dra. Natacha de Quesada García. –Pediatra-Homeópata. Centro de Medicina NT. Asturias
Dña. Carmen Barreal Vega.- Fisioterapeuta-osteópata. Clínica Barreal Vega. Asturias
Dra. Amelia de la Ballina Peruyera. - Estomatólogo-kinesióloga. Clínica de la Ballina. Asturias
Dña. Laura Garde Etayo. -Especialista en Nutrición y Dietética. Gabinete orientación nutricional Nuntia. Pamplona
Presenta y modera: Dña. Luchy Polo Estévez. Bióloga. Orense.
• 14.30-16.00 Hs. Comida.
• 16.00- 18. 30 Hs.
-9ª mesa: Acondroplasia en el mundo [Nuevos retos de la Red]
Dña. Joanna Campbell. - Little people. EEUU
D. Marco Sessa. - Aisac. Italia.
Dña. Fernanda Bona. - Asociación Civil Zoe. Argentina
Dña. Rosa Idalia Aldana. - Gente pequeña de Guatemala
D. Javier Estrada. – Gente Pequeña de México
Dña. Hesen Faroun. - Asoc. Pequeñas Personas de Perú
Dña. Rosa Brumberg. - Acondroplasia Uruguay
D. Carlos Dueñas. - Asoc. Pequeños Gigantes de Colombia
D. Armando Chirinos.- Representante Venezuela
Dña María Pope.- Rga Reino Unido
Dña Cristina González Villar.- Representante Fundación Alpe
Presenta y modera: Dra. Doña Pilar Cagiao. Profesora titular de Historia de América de la Universidad de Santiago de Compostela. Galicia.
TALLERES
• 18.30 Hs. Taller de Musicoterapia
D. Richard Martínez Fernández. Terapeuta
• 17.00-19.00 Hs. Taller de Sexualidad
Dña. Ana Isabel Fernández Francos-Sexóloga
Presenta Dña. Lara Suena Escolar
La tarde del Domingo Visita de los niños al Acuario con actividades
• 21.30 Hs. Espicha (cena típica asturiana).
Lunes 11 de Octubre
• 9.30 – 11.00 Hs.
-10ª mesa: Guía de atención temprana. [Con otra Mirada]
Dña. Yolanda Sánchez. - Psicopedagoga Equipos A. Temprana. Olivenza. Badajoz.
Dña. Lourdes Ruiz Nebreda. – Psicopedagoga, Esp. Audición y Lenguaje. Olivenza. Badajoz.
Dña. Mª José Núñez González. – Fisioterapeuta. Olivenza. Badajoz.
Dña. Eulalia Bonilla Morales. - Esp. A. Temprana. Olivenza. Badajoz.
Dña. Carmen Alonso Álvarez. - Coordinadora Fundación Alpe. Asturias.
Presenta y modera: Dña. Isabel Ruíz. Psicóloga Universidad de Extremadura. Badajoz.
• 11.00-11.30 Hs. Pausa Café
• 11.30-12.30 Hs.
-11ª mesa: Estudio exploratorio e investigación del perfil facial en acondroplasia[Protocolos de tratamiento]
Dr. Guillermo Ibaseta. - Médico Estomatólogo, Ortodoncista. Clínica Ibaseta. Asturias
Dña. Úrsula Díaz. - Logopeda. Clínica Ibaseta. Asturias
Presenta y modera: Dr. Angel del Rio Ganuza. JEFE DEL SERVICIO DE NEONATOLOGÍA HOSPITAL STA. CRISTINA, HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO GREGORIO MARAÑON DE MADRID.
• 12.30 – 13.30 Hs.
-12ª mesa: Una vida con acondroplasia [Ecos del ayer]
Dña. Kary Rojas. – Desde Colombia
Dña. Fernanda Bona. - Desde Argentina
Dña. Vanesa Ruesca– Desde Valencia
D. Javier Estrada– Desde México
Dña. Noelia Frutos – Desde Burgos
Presenta y modera: Dña Sandra Camps. Periodista RNE. Sevilla.
• 13.30 -14.30 Hs.
-13ª mesa: Diez años en el camino [Las NNTT al servicio de la Acondroplasia]
Representante de France-Telecom. Madrid.
D. Pablo Gutiérrez Vega. - Representante de Fundación Alpe. Asturias
Dña. Alicia Selga. – Representante de padres con acondroplasia. Barcelona.
D. Carlos Dueñas. - Representante Red Iberoamérica. Colombia.
Presenta y modera: D. Miguel López Gallego. Patrono Fundación Alpe. Madrid.
Clausura
Informes e Inscripción
www.fundacionalpe.org
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Eventos
/ Publicado el 13 de septiembre de 2010
Congreso
IV Congreso Internacional sobre Acondroplasia
IV Congreso Internacional sobre Acondroplasia
8 de octubre de 2010
9 de octubre de 2010
Paseo Doctor Fleming 481 -
Gijon, Asturias, España
IV Congreso Internacional sobre Acondroplasia
Organiza: Fundación ALPE-Acondroplasia
Fecha de Inicio: Sábado 9 de Septiembre de 2010
Fecha de Finalización: Domingo 10 de Septiembre de 2010
Sede: Recinto Ferial Luis Adaro Fidma, Pabellón Cajastur, Paseo Dr. Fleming 481- Gijón- España
Sábado 9 de Octubre
• 9.00 – 9.30 Hs. Entrega de acreditaciones.
Salutación.- Dña. Cristina González Villar.- Directora Técnica Fundación Alpe
• 10.00 – 11.00 Hs.
- 1ª mesa: Innovaciones en enfermedades raras [La importancia de un buen diagnóstico genético].
Dra. Mónica Blanco Marenco. -Médico de Familia. Pertenece al Grupo de trabajo (GdT) sobre enfermedades raras y genética clínica de la Semfyc (Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria). Madrid. España
Dr. Enrique Galán Gómez.- Catedrático de Pediatría. Consulta de Genética. Dpto. de Pediatría. UEX. Hospital Materno Infantil, Badajoz. España
D. Miguel Ángel Ruiz Carabias. Director del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias. Burgos. España
Presenta.- Dr. Juan José Castro Hernández. Biólogo Universidad de las Palmas de Gran Canaria. Gran Canaria. España
• 11:00 Hs. Acto de Inauguración
• 11.30 – 12.00 Hs. Pausa Café
• 12.00 –13.30 Hs.
-2º mesa: Evaluación y seguimiento en acondroplasia. [Controles periódicos]
Dra. Virginia Fano.- Pediatra, (Unidad de Crecimiento del Hospital Garrahan, Buenos Aires).
Dr. Josep Mª Gairi Tahull. - Pediatra, (Unidad de Crecimiento USP Instituto Universitario Dexeus. Cataluña).
William G. Mackenzie, M.D. (Chairman). - Pediatric Orthopedic Surgeon. Wilmington. EEUU
Presenta y modera: Dr. Luis Fernández Puente. Traumatólogo Hospital Ntra. Sra. De de Regla de León.
• 14.00 -16.00 Hs. Comida
• 16.00 – 17.30 Hs.
-3ª mesa: Líneas de investigación científica en acondroplasia . [Últimos avances]
Dr. Avner Yayon-.- Director centro de Biotecnología Prochon - Prochoj (EEUU)
Dra. Ángela Nieto. - Directora de la Unidad de Neurobiología del Desarrollo del Instituto de Neurociencias CSIC de la Universidad Miguel Hernández (ESPAÑA)
Dr. Jesús Pintor. - Profesor Titular de Bioquímica de la Universidad Complutense de Madrid y Académico de la Real Academia de Farmacia. (ESPAÑA)
Dr. Morrys Kaiserman. - Gerente Investigación clínica Glaxo Smithkline (BRASIL)
Presenta y modera: Dra. Ana Aranda Profesora de Investigaciones Científicas y miembro de la junta del Instituto de Investigaciones Medicas Alberto Sols CSIC (ESPAÑA).
Talleres
• 16.00-17.00 Hs. Taller Danzas del Mundo
D. Richard Martínez. Terapeuta
Presenta Dña. Lorena de La Fuente
• 18.30 Hs.Taller de Autoestima
Dña. Dolores Castro. Psicopedagoga
Presenta. Dña. Margarita Martín
• 17.00 – 19.00 Hs. Taller de Agua para niños. Doña. Carmen Barreal Vega. Fisioterapeuta
(A partir de 5 años solos, los menores acompañados de uno de los progenitores- en la piscina del Grupo Cultural Covadonga)
• 17.30-19.00 Hs.
-4ª mesa: I+D+i En elongaciones óseas
Dr. Paley. - Traumatólogo. Hospital Monte Sinaí, Baltimore. EEUU
Dr. Ignacio Ginebreda Martí. - Jefe de la Unidad de la patología de Crecimiento. Fundación Icatme. Instituto Dexeus. Barcelona.
Dr. Felipe Luna González. - Traumatólogo Hospital de Málaga
Presenta y modera: Dr. Sergio Señán Llerena. Medico Hospital Xeral Santiago de Compostela.
• 23:00 Hs. Fiesta Guateque
Domingo 10 de Octubre
• 9.00 - 10.20 Hs.
-5ª mesa: La escuela [Primer paso hacia el desarrollo como persona]
Dña. Ana Gila Cano. - Profesora infantil. Palma de Mallorca
Dña. Kary Rojas. - Profesora de primaria. Colombia
Dña. Lourdes Lobo. - Profesora de secundaria. Málaga
D. Javier Yanci Irigoyen. - Profesor educación Física. Pamplona
Dña. Inmaculada Muniay Oguiza……..Representante Padres. Zaragoza
Presenta y Modera.- Doña Mar Garriga. Profesora de Música. Barcelona
• 10.30-11.30 Hs.
-6ª mesa.-Políticas Sociales [Dignidad y Derechos]
Representante del PSOE
Representante PP
Representante IU
D. Felipe Orviz– Abogado. Laviana. Asturias
Dña. Pilar Villarino.-Directora del CERMI. Madrid
Presenta y modera: Dña. Carmen Sanjurjo. – Senadora por Asturias.
Talleres
• 10.00 – 11.00 Hs. Taller de control postural: aprende a modificar posturas.
Dña. Carmen Barreal Vega (Fisioterapeuta-osteópata)
• 11.30-11.45 Hs. Pausa café
• 11.50-13.00 Hs.
-7ª mesa: Del individuo al grupo [Afrontamiento psicológico de la estigmatización social]
Dr. Saulo Fernández Arregui – Profesor Ayudante del Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones, Facultad de Psicología, UNED. Madrid.
Dr. Miguel Ángel Carrasco Ortiz – Profesor Titular del Departamento de Psicología de la Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos. Facultad de Psicología, UNED. Coordinador del Servicio de Psicología Aplicada de la UNED (SPA).Madrid
Dra. Miriam Pérez Vallmitjana- Psicóloga Clínica Fundación Icatme. Instituto Dexeus. Barcelona.
Presenta y modera: Dr. J. Francisco Morales Domínguez – Catedrático del Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones, Facultad de Psicología, UNED. Académico de Número de la Real Academia de Doctores de España, Sección de Humanidades. Madrid.
• 13.00 – 14.30 Hs.
-8ª mesa: Aplicación y desarrollo de la medicina bionergética en acondroplasia..
Dra. Natacha de Quesada García. –Pediatra-Homeópata. Centro de Medicina NT. Asturias
Dña. Carmen Barreal Vega.- Fisioterapeuta-osteópata. Clínica Barreal Vega. Asturias
Dra. Amelia de la Ballina Peruyera. - Estomatólogo-kinesióloga. Clínica de la Ballina. Asturias
Dña. Laura Garde Etayo. -Especialista en Nutrición y Dietética. Gabinete orientación nutricional Nuntia. Pamplona
Presenta y modera: Dña. Luchy Polo Estévez. Bióloga. Orense.
• 14.30-16.00 Hs. Comida.
• 16.00- 18. 30 Hs.
-9ª mesa: Acondroplasia en el mundo [Nuevos retos de la Red]
Dña. Joanna Campbell. - Little people. EEUU
D. Marco Sessa. - Aisac. Italia.
Dña. Fernanda Bona. - Asociación Civil Zoe. Argentina
Dña. Rosa Idalia Aldana. - Gente pequeña de Guatemala
D. Javier Estrada. – Gente Pequeña de México
Dña. Hesen Faroun. - Asoc. Pequeñas Personas de Perú
Dña. Rosa Brumberg. - Acondroplasia Uruguay
D. Carlos Dueñas. - Asoc. Pequeños Gigantes de Colombia
D. Armando Chirinos.- Representante Venezuela
Dña María Pope.- Rga Reino Unido
Dña Cristina González Villar.- Representante Fundación Alpe
Presenta y modera: Dra. Doña Pilar Cagiao. Profesora titular de Historia de América de la Universidad de Santiago de Compostela. Galicia.
TALLERES
• 18.30 Hs. Taller de Musicoterapia
D. Richard Martínez Fernández. Terapeuta
• 17.00-19.00 Hs. Taller de Sexualidad
Dña. Ana Isabel Fernández Francos-Sexóloga
Presenta Dña. Lara Suena Escolar
La tarde del Domingo Visita de los niños al Acuario con actividades
• 21.30 Hs. Espicha (cena típica asturiana).
Lunes 11 de Octubre
• 9.30 – 11.00 Hs.
-10ª mesa: Guía de atención temprana. [Con otra Mirada]
Dña. Yolanda Sánchez. - Psicopedagoga Equipos A. Temprana. Olivenza. Badajoz.
Dña. Lourdes Ruiz Nebreda. – Psicopedagoga, Esp. Audición y Lenguaje. Olivenza. Badajoz.
Dña. Mª José Núñez González. – Fisioterapeuta. Olivenza. Badajoz.
Dña. Eulalia Bonilla Morales. - Esp. A. Temprana. Olivenza. Badajoz.
Dña. Carmen Alonso Álvarez. - Coordinadora Fundación Alpe. Asturias.
Presenta y modera: Dña. Isabel Ruíz. Psicóloga Universidad de Extremadura. Badajoz.
• 11.00-11.30 Hs. Pausa Café
• 11.30-12.30 Hs.
-11ª mesa: Estudio exploratorio e investigación del perfil facial en acondroplasia[Protocolos de tratamiento]
Dr. Guillermo Ibaseta. - Médico Estomatólogo, Ortodoncista. Clínica Ibaseta. Asturias
Dña. Úrsula Díaz. - Logopeda. Clínica Ibaseta. Asturias
Presenta y modera: Dr. Angel del Rio Ganuza. JEFE DEL SERVICIO DE NEONATOLOGÍA HOSPITAL STA. CRISTINA, HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO GREGORIO MARAÑON DE MADRID.
• 12.30 – 13.30 Hs.
-12ª mesa: Una vida con acondroplasia [Ecos del ayer]
Dña. Kary Rojas. – Desde Colombia
Dña. Fernanda Bona. - Desde Argentina
Dña. Vanesa Ruesca– Desde Valencia
D. Javier Estrada– Desde México
Dña. Noelia Frutos – Desde Burgos
Presenta y modera: Dña Sandra Camps. Periodista RNE. Sevilla.
• 13.30 -14.30 Hs.
-13ª mesa: Diez años en el camino [Las NNTT al servicio de la Acondroplasia]
Representante de France-Telecom. Madrid.
D. Pablo Gutiérrez Vega. - Representante de Fundación Alpe. Asturias
Dña. Alicia Selga. – Representante de padres con acondroplasia. Barcelona.
D. Carlos Dueñas. - Representante Red Iberoamérica. Colombia.
Presenta y modera: D. Miguel López Gallego. Patrono Fundación Alpe. Madrid.
Clausura
Informes e Inscripción
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