Expertos en bioética defendieron el viernes el Programa de Identificación Genética (Picogen) puesto en marcha por el Hospital Clínic de Barcelona, que ha permitido notificar a algunos miembros de una familia con dos personas que padecen Alzheimer que desarrollarán la misma enfermedad en el futuro. Sin embargo, algunos especialistas mostraron sus "reservas" ante el posible impacto psicológico que pueda causar la notificación de ello a la persona que se someta a estos estudios.
El presidente del Comité de Deontología del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (COMB), Dr. Joan Monés, señaló que el médico tiene la obligación de dar a conocer este diagnóstico precoz si el paciente "quiere conocerlo" y "se ha adherido voluntariamente al programa". "La voluntad del paciente prevalece por encima de cualquier cuestión", apuntó. No obstante, el Dr. Monés señaló que el médico debe respetar al paciente "que quiere colaborar con la ciencia aunque no desee saber las posibilidades de padecer Alzheimer, ya que hasta el momento no existe un tratamiento para curar la enfermedad", recordó.
En cualquier caso, aseguró, si el médico informa a la persona "debe hacerlo con delicadeza y prudencia" para evitar "posibles repercusiones psicológicas". En esta misma línea se posicionó el presidente de Médicos Cristianos de Cataluña, Josep Maria Simón, aunque advirtió que "lo primero para proceder éticamente es que los médicos estén completamente seguros del diagnóstico para que no se produzcan falsos positivos". "Equivocaciones de este tipo podrían provocar suicidios", alertó.
El Dr. Simón recordó que el paciente es el "titular de su información" por lo que "tiene derecho a recibir la noticia si la pide". A pesar de ello, aseguró que "hay gente que no es capaz de recibir ni de asumir esta información" y, si se notifica, "debe hacerse consultando con alguien que conozca muy bien a la persona, como el médico de cabecera", señaló.
Por su parte, el catedrático de Cirugía y profesor de Bioética en la Universitat de Lleida (UdL), Joan Viñas, calificó este programa de "muy delicado" y señaló que antes "debemos asegurarnos de que lo hayan aprobado los comités éticos asistenciales". La detección precoz de enfermedades a través de estudios genéticos, puede tener "amplias repercusiones para el paciente".
Viñas, máster en Bioética por el Institut Borja y la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), mostró sus reservas ante esta iniciativa y aseguró que, en este caso, los datos del Picogen deben ser "confidenciales", porque "si no es así las aseguradoras pueden aprovecharse", señaló.
En el mismo sentido se posicionó la presidenta de la Asociación Catalana de Estudios Bioéticos, Isabel Viladomiu, quien defendió los futuros beneficios que puede comportar este programa de detección precoz del Alzheimer, aunque advirtió de que "no puede ir en detrimento de la persona". Viladomiu alertó del peligro "que a partir de la genética puedan seleccionarse 'socialmente' a personas portadoras de la enfermedad y pacientes sanos". Viladomiu se preguntó sobre las actuales ventajas que puede comportar para el paciente que se someta a este programa conocer si sufrirá Alzheimer en un futuro. "La persona que quiera tiene todo el derecho a conocer los resultados de este diagnóstico, aunque también lo tiene la persona que no quiera saberlo", añadió.
Por otro lado, familiares de enfermos de Alzheimer y afectados por esta enfermedad consideran "muy positivo" el Programa (Picogen) y creen que conocer las probabilidades de desarrollar esta enfermedad ayudará a planificarles la vida. El presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Barcelona, Manuel Mañós, recomendó a todas las personas con antecedentes familiares que "se informen sobre este programa".
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Hospital Clínica de Barcelona
http://www.csc.es/hc/castellano/index.htm/