Enfermedades raras: "La voz de 12.000 pacientes"

Bajo el título “La voz de 12.000 pacientes” esta organización europea ha publicado un libro que recopila anécdotas de la vida de los pacientes afectados por enfermedades raras y el análisis de la información obtenida a partir de dos encuestas.

Estas encuestas investigan las experiencias de los pacientes en lo que respecta al acceso al diagnóstico y los servicios de salud para una gran variedad de enfermedades raras.

El libro marca un gran avance en el entendimiento de las necesidades comunes y expectativas de los individuos afectados en Europa.

El retraso para obtener un diagnóstico correcto es la primera y una de las principales dificultades que sufren los pacientes afectados por una enfermedad rara.

La espera para lograr el diagnóstico se mide en años e impacta directamente en  la calidad de vida del individuo y su familia. Es imposible ignorar la gran angustia y ansiedad de aquellas personas que sufren una dolencia que no tiene nombre y la soledad que atraviesan en su peregrinaje de médico en médico y estudio tras estudio, sin respuestas ni soluciones .

En muchos casos existe un tratamiento que es inútil al ser aplicado luego de tantos años de espera , en otras, las pruebas diagnósticas han sido cruentas, así como los tratamientos instaurados, y al mismo tiempo inútiles debido al error diagnóstico.

¿Qué pasa con el acceso a tratamiento?

Existen barreras de todo tipo: económicas, sociales, políticas, cognitivas y personales. Existe una falta de interés por la investigación de estas patologías y un abocamiento excesivo hacia las enfermedades mas frecuentes que desplaza los recursos y olvida a las minorías.

EURORDIS documenta la experiencia de miles de pacientes y la plasma hoy en papel. Existe una gran disparidad de recursos entre Latinoamérica y Europa, pero la historia se repite y el dolor continúa.

Estas encuestas fueron realizadas por pacientes y para pacientes, sin fines epidemiológicos observaciones, sino comunitarios. Fueron realizadas por individuos que pertenecen a distintas asociaciones de pacientes bajo la consigna común de informar sobre su situación y su fortaleza para seguir adelante.

►Puede acceder al libro on line, o descargarlo en formato PDF, ingresando aquí: