La enfermedad enfatiza la diferencia. Cuando distinguimos socialmente lo enfermo y lo no transmisible de lo infeccioso, mantenemos inferencias cargadas de juicio entre normalidad y aberrancia.
No es de extrañar, entonces, que las transformaciones que todos experimentamos cuando enfermamos hayan sido objeto de tanto escrutinio académico. Ya sea la exploración de la enfermedad como metáfora por parte de Susan Sontag, o la crítica de Michel Foucault a las fuerzas disciplinadoras del biopoder, la "otredad" integral a la identificación del malestar muestra cómo —a veces voluntariamente, pero a menudo a la contraria— las personas enfermas se encuentran saliendo de sus habituales encarnaciones.
Los enfermos se transforman externa e internamente: algo parecido, pero nunca exactamente igual a, su yo habitual.
Algunas enfermedades pueden permanecer relativamente ocultas a los juicios públicos, mientras que otras evocan miedos distintos y vergüenza social. La lepra, que en realidad no es muy contagiosa, ha transmitido miedo a lo largo de su larga historia, forjando a través de sus significados sociopolíticos nuevos tipos de personas que Basciano describe como "extraterrestres aquí en la Tierra, un pueblo que vive en la órbita de la sociedad, pero no de ella".
La historia de la lepra de Basciano es centrada en las personas, dando prioridad a la forja de actitudes sociales, en lugar de describir el desarrollo de concepciones médicas sobre la enfermedad. A través de una serie de diez estudios de caso basados en la ubicación, el libro explica históricamente las actitudes cada vez más negativas que se fueron congregando en torno a la lepra.
Su historia comienza en St. Albans, Inglaterra, en el siglo XII, describiendo las condiciones relativamente saludables del priorato de St. Mary de Pré, un pequeño leprosario para mujeres fundado en 1194. Dentro de estos muros, nos cuenta Basciano, monjas sanas se mezclaban libremente con hermanas que tenían lepra. Tanto el rey Juan como el abad local se aseguraron específicamente de que las monjas estuvieran bien cuidadas, proporcionándoles no solo viviendas de última generación, sino también tierras y concesiones de diezmos que proporcionaban ingresos y autosuficiencia. El rey Juan incluso inauguró un festival anual para los miembros del leprosario. Lejos de ser parias sociales, Basciano describe a las mujeres del priorato de Santa María de Pré como respetadas por la comunidad en general, precisamente por el simbolismo divino de la enfermedad. Muy lejos de la caricatura sucia, campanaria y desaliñada que ha llegado a dominar los estereotipos modernos, un leproso medieval "era un ser fantasmagoral, un pequeño fragmento de Dios hecho carne podrida: un rostro a temer, pero también a honrar".
Partiendo de este primer ejemplo británico, los otros capítulos zigzaguean globalmente, avanzando en términos generales hacia historias ambientadas en otras geografías nacionales, ocurriendo entre los siglos XIX y XXI. En la narrativa de Basciano, Bergen, Noruega, es uno de los escenarios clave de donde surgieron muchas de las actitudes más duras hacia las personas con lepra. A mediados del siglo XIX en Noruega, se estimaba que alrededor del 2 % de la población padecía la enfermedad y la mitad de la población en algunos países occidentales presentaba síntomas de lepra. Basciano explica que esta prevalencia convirtió la conquista de la lepra en un proyecto nacionalista. Por ello, cuando el médico noruego Gerhard Armauer Hansen descubrió el Mycobacterium leprae en 1873, el evento no solo fue celebrado como un logro científico personal notable, sino que también fue considerado un hito importante en la modernización de Noruega.
Sin embargo, como argumenta Basciano, a favor de Hansen, "la lepra se convirtió en un asunto político tanto como médico". Nombrado en 1875 Jefe de Medicina para la Lepra, Hansen fue un firme defensor de la segregación obligatoria de todos los identificados; esta postura se extendió internacionalmente como un estándar de oro para un control más amplio de la lepra.
A finales del siglo XIX, con muchos pacientes con lepra ubicados en territorios confiscados por potencias coloniales europeas, estas políticas segregacionistas adquirieron cada vez más influencias raciales, intensificando las asociaciones de la lepra con personas de países colonizados.
Otras historias destacan a los pioneros humanitarios en la historia de la lepra, aunque muchos de estos individuos, como Hansen con su modelo segregacionista, tenían reputaciones controvertidas. Por ejemplo, un capítulo sobre la enfermedad de Hansen en Molokai, Hawái, retoma la famosa historia del misionero católico belga padre Damien, que trabajó en una colonia de lepra llamada Kalawao entre 1873 y 1899. Un personaje excéntrico —supuestamente con malos hábitos relacionados con la higiene personal que suponían una "afrenta al orden occidental"—, que se presenta como una figura simpática que se fue suavizando en su papel, aceptando gradualmente las libertades sociales y sexuales que observaba entre los habitantes de su colonia, aunque estos se sintieran incómodos con sus creencias religiosas. Sin embargo, no es de extrañar que la integración de Damien con su comunidad de lepra levantara cejas y rumores. Imposible de corroborar o negar de forma definitiva, Damien fue acusado de relaciones inmorales con algunos miembros de la comunidad a la que servía. Los rumores persistieron cuando se descubrió que tenía lepra en 1884. Finalmente, murió en 1889.
Basciano sugiere que su muerte también contribuyó a representaciones negativas de la enfermedad: "Sus obituarios hicieron más para promover la idea de que la lepra era peligrosamente contagiosa de lo que cien informes médicos podían respaldar o refutar. La lepra, esta enfermedad que el público occidental se había dicho que estaba reservada solo para las personas a las que 'civilizaba', podría venir y corromper a los suyos: deformar y difamar las estructuras políticas que tanto apreciaban".
De forma igualmente polarizadora es la historia de la enfermera británica Kate Marsden, que se trasladó a Yakutsk, República de Sakah, Rusia, desde principios de la década de 1890, para fundar una colonia de lepra. Basciano presenta a Marsden como una outsider social, dedicada a una carrera de caridad y sacrificio, mientras también está obsesionada de forma poco saludable con la búsqueda del éxtasis religioso, que evidentemente alcanzó ayudando a personas con lepra en las temperaturas extremas. Aunque Marsden cayó en desgracia a finales del siglo XIX, cuando posiblemente se reveló su lesbianismo, Basciano nos recuerda que sus obras continuaron. Su hospital de lepra permaneció en funcionamiento hasta 1962 y la organización benéfica que fundó, el Gremio de Lepra de San Francisco, sigue activa hoy en día.
Otros capítulos visitan personajes y eventos en la isla Robben (Sudáfrica), Tichilești (Rumania), Cabo Delago (Mozambique), Río de Janeiro y Juazeiro do Norte (Brasil) y Kumamoto (Japón). A pesar de la revelación de numerosos tratos angustiantes, el tono de Basciano logra mantenerse optimista y esperanzador. Este enfoque en quienes intentaron, y a veces lo lograron, marcar la diferencia, no es sorprendente, sobre todo porque la mayoría que sufrió en los márgenes de actitudes y políticas discriminatorias.
El libro de Basciano se basa en varias cuestiones importantes: ¿Cuánto, si es que lo hace, debe intervenir un Estado en la salud de una persona? ¿Cuándo se convierte el control en coacción? ¿En qué momento el cuidado está al borde de la decadencia? ¿Hasta qué punto se han llevado a cabo persecuciones religiosas, raciales, políticas y económicas bajo el pretexto del control de la lepra?
Los casos de lepra han disminuido considerablemente en las últimas décadas, aunque la enfermedad sigue ocurriendo en más de 120 países, con una estimación de 200 000 nuevos casos reportados cada año.
No obstante, las asociaciones negativas con la enfermedad de Hansen siguen siendo fuertes. Esto se evoca con mayor fuerza en la viñeta inicial del libro, que describe una entrevista televisiva estadounidense con David Ward, un exagente de Inmigración y Control de Aduanas de EE. UU., en la que el presentador advierte a los espectadores que los migrantes centroamericanos habían "inundado" la sociedad estadounidense mediante su importación de enfermedades infecciosas —mencionando expresamente la lepra, así como la tuberculosis.
Menos conocido internacionalmente es el movimiento Zen-Ryo-Kyo (la Asociación Nacional de Residentes de Sanatorios de la Enfermedad de Hansen) en Japón, donde personas con lepra confinadas (a menudo de por vida) en sanatorios trabajaron juntas para anular la Ley de Prevención de la Lepra de 1931, que había llevado a las autoridades japonesas a imponer sistemáticamente "trabajo forzado, encarcelamiento injusto, castigos arbitrarios, esterilizaciones forzadas y abortos" a las personas con la enfermedad. Es con la historia de esta campaña, incansablemente liderada por Yasushi Shimura desde los años 50 hasta su éxito final en 1998, que Basciano termina su libro.
Basciano escribe con claridad, inteligencia y sensibilidad: impulsando a sus lectores a reexaminar las categorías de nosotros y ellos, dentro y fuera, bien y mal.