Diego nació y creció en México; bueno… empezó a crecer en México. Allí, mientras estudiaba Psicología en la Universidad Iberoamericana (aunque su sueño adolescente era ser diplomático), supo que había una posibilidad de intercambio en Argentina, y su vida se transformó. Casi sin saber dónde quedaba, vino a Tucumán (donde ambos vivimos), por un cuatrimestre, y aquí se quedó; de hecho ahora también su mamá vive aquí… “Nuca lo proyecté —me contó—, pero en una materia profundizamos sobre temas de la tercera edad, y me encantó”. Así, cuando egresó como psicólogo de la Universidad Nacional de Tucumán, comenzó a trabajar en la Fundación León, una institución fundada por el empresario León Feler en 2003, coincidiendo con su cumpleaños 90, para formalizar su trabajo solidario de años, basado en el voluntariado social; el proyecto de don León estaba centrado en acompañar personas vulnerables, y pronto puso uno de los focos en las demencias.
Diego fue director ejecutivo de la fundación entre 2013 y 2024, y entusiasmando con el tema, se abocó a estudiar más: hizo una especialización en gerontología comunitaria e institucional en la Universidad de Mar del Plata, y luego, una Maestría en género y políticas púbicas en FLACSO (Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales). Uso su nombre, y no su apellido, porque lo conozco desde hace un montón de años, pero se trata de Diego Aguilar. Y hace ese “montón de años”, ni siquiera a él se le habría ocurrido que iba a poder contarme tantos logros, y no me refiero a los personales…
Nuestra primera charla sobre la buena nueva del título tuvo lugar el 26 de septiembre, y estaba feliz: “¡Lo logramos! Incluyeron las demencias entre las enfermedades no trasmisibles”, fue el primer mensaje. Había ocurrido el día anterior, y así lo describe el sitio web de la Alzheimer's Disease International (ADI): “después de dos años de defensa dedicada y persistente por parte de ADI, la demencia será, por primera vez, reconocida formalmente dentro de la nueva Declaración Política de las Naciones Unidas sobre enfermedades no transmisibles (ENT) y salud mental”. Fue una charla fascinante y cargada de emoción y esperanzas. Y me pareció buena idea seguir avanzando juntos en el tema y transformar todo en una nota para IntraMed.
“Siempre se había considerado a las demencias como algo propio y ‘natural’ de la vejez; algo frente a lo cual no había nada que hacer; solo acompañar. También suele pensarse que son hereditarias, cuando eso ocurre solo en el 5 % de los casos. En cambio, como está científicamente demostrado y puede leerse en la actualización de 2024 de la Comisión Lancet sobre demencias, estas no solo se pueden tratar, sino que el riesgo puede reducirse, e incluso potencialmente prevenirse, y es posible hacer rehabilitación”, señaló ese día.
— ¿Por qué se sostiene esa concepción, entonces? —, le pregunté.
— Porque suele ‘mirarse para otro lado’. Uno de los problemas es que la salud pública nunca las ha considerado importantes (todos los resaltados son nuestros). Pasa que, a diferencia del VIH y del cáncer, las demencias no son enfermedades disruptivas, y eso ha hecho lento el desarrollo científico. Pero las demencias también tienen algo en común con el VIH y el cáncer: son enfermedades de las cuales la gente prefiere no hablar, y entonces los diagnósticos llegan tarde. Y también, que en las tres es clave la incidencia. La voz de la sociedad civil es, hoy por hoy, imprescindible para entender —y empujar— el abordaje de la demencia en América Latina y el Caribe…
— ¿Por qué elegiste este ámbito de trabajo, tan complicado?
— Porque lo había palpado cuando con León trabajábamos en territorio: en los hospitales se trata de población desatendida e invisibilizada. Y también comprendimos la importancia de cuidar a los familiares de las personas con demencia, y de que esas familias contaran con apoyo profesional para ese cuidado. Así que en 2009 comenzamos con el dictado de cursos de Cuidados Domiciliarios. En ese tiempo descubrí la existencia de ALMA, que es el ‘nombre corto’ de la Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones semejantes de la República Argentina, los contacté y empecé a participar de congresos, y de su mano conocí la ADI. ADI funciona como federación, es decir, sus miembros son asociaciones.
Como vemos, el panorama es complejo, de modo que vamos a hacer una pausa y a reorganizarnos; fue lo que hicimos esa tarde de septiembre y durante los siguientes intercambios,
Hay mucho que se puede hacer |
Ya en la primera charla Diego insistió en resaltar la publicación de The Lancet, que da cuenta de 14 factores de riesgo prevenibles para desarrollar demencia; entre ellos, algunos que pueden parecer “lógicos”, como hipertensión, tabaquismo, obesidad, inactividad física o diabetes; pero también incluye nivel educativo, depresión, pérdida de audición, contaminación atmosférica y aislamiento social. “El potencial de prevención es alto y, en general, casi la mitad de las demencias podrían prevenirse teóricamente eliminando estos 14 factores de riesgo”, agrega el informe, y señala con contundencia: “Aunque es deseable abordar los factores de riesgo en una etapa temprana de la vida, también es beneficioso abordarlos a lo largo de toda la vida; nunca es demasiado pronto ni demasiado tarde para reducir el riesgo de demencia”. “Todos los factores de riesgo tratados en este informe tienen el potencial de reducir el riesgo a gran escala mediante cambios en las políticas que podrían afectar al riesgo a lo largo de toda la vida; y, por primera vez, está claro que el riesgo puede modificarse”, agrega.
“Queda claro, ¿no? —me dijo Diego—. Es falso que no hay nada que se pueda hacer. Y también hay tratamientos, incluso para la enfermedad de Alzheimer, que —recordemos— se caracteriza por la acumulación en exceso de la proteína beta-amiloide (Aβ), que hace ‘piquetes’ en las rutas neuronales —–agrega—. En los últimos tiempos hemos vivido una revolución en el desarrollo de medicamentos, y ya se dispone de drogas capaces de modificar el curso de le enfermedad, pues logran disminuir la acumulación de la proteína”.
Pero, claro, aquí viene lo complicado: “hacen falta, por un lado, políticas públicas para lograr detección temprana, aprobación y acceso a la medicación, etc. Por el otro, crear conciencia social y derribar mitos, y para ambas cosas es fundamental la participación de la sociedad civil”.
La situación de América Latina |
Diego celebra, como en septiembre, cada avance conseguido gracias al inmenso e insistente trabajo de incidencia. “Son mucho más lentos de lo que quisiéramos, pero los vamos logrando”, me dice, y repasa: “En 2017, ADI impulsó un Plan de Acción Global sobre demencias en la OMS, y llamaba a los países a asumir el compromiso de generar sus propios planes, y desde entonces hubo algunos avances…”.
Entonces, repasamos juntos, y así, quedó claro que, en América Latina, su patria de nacimiento fue pionera: el “Plan de Acción: Alzheimer y otras demencias México 2014” fue la primera iniciativa nacional formal, a cargo del Instituto Nacional de Geriatría (INGER) y la Federación Mexicana de Alzheimer, para abordar las demencias, tres años antes del plan global impulsado por ADI y la OPS, y ya planteaba la importancia del diagnóstico temprano; en 2024 se transformó en el Plan Nacional de Demencia.
Por ahí empezamos, y a continuación Diego agregó a Perú (Plan Nacional 2026–2028, aprobado en 2025); Chile (Plan 2017–2025, en proceso de actualización 2025–2035); Costa Rica (Plan 2014–2024); Cuba (estrategia nacional); República Dominicana (Plan 2020–2025). “A la par, se han ido logrando marcos legales relevantes: Brasil instituyó en 2024 una política nacional de cuidado integral para alzhéimer y otras demencias; Bolivia cuenta con una ley (2009) orientada a crear centros de apoyo, y en octubre de 2025, la Cámara de Diputados de Argentina dio media sanción a la ley que propone la creación del Programa Nacional de Lucha contra el Alzheimer y otras Demencias –agregó-; pero, claro, el gran reto sigue siendo que esas normas aterricen en implementación real, con presupuesto, rectoría y servicios”.
“Y aquí es donde la sociedad civil termina siendo la que ‘pone el cuerpo’ cuando el Estado llega tarde, a medias o no llega. En muchos países persiste la falta de equidad para acceder a tratamientos farmacológicos y, sobre todo, a los no farmacológicos: centros de día especializados (porque, seamos honestos, muchas personas con demencia no encajan en dispositivos generales para personas mayores) y servicios de rehabilitación específicos, que son prácticamente inexistentes en buena parte de los sistemas públicos”, advierte, con un poco de desilusión, porque eso no es todo, y sigue enumerando: estigma, subdiagnóstico (más marcado en zonas rurales y periurbanas) y poco acceso a herramientas más avanzadas —como PET o biomarcadores en sangre—, además de escaso apoyo posdiagnóstico; falta de formación y contención para cuidadores, registros de casos incompletos, pocos incentivos a la investigación... “En ese vacío, las asociaciones y las organizaciones comunitarias sostienen grupos de apoyo, capacitación, servicios y acciones de incidencia”, agrega.
“Del plan al impacto” |
Ese es el título de cada uno de los informes que ADI presentó sobre el avance del Plan de Acción Mundial desde que lo lanzó en 2017, y que vencía en 2025. También el objetivo de cada una de las organizaciones de la sociedad civil que integran ADI.
El documento de 2024 era un poco decepcionante: destacaba que los planes nacionales sobre demencia (PND) implementados se habían estancado desde 2023 y se mantenían en 39. “Esto equivale al 26,7 % del objetivo de 146, y solo a una quinta parte de los 194 estados miembros que acordaron implementar planes en 2017”. Por eso instaba a que se votara en la OMS una prórroga de 10 años (hasta 2035) del Plan de Acción Mundial sobre la Demencia. Se votó el 27 de mayo de 2025 y esto es lo que se decidio: “La 78ª Asamblea Mundial de la Salud, habiendo examinado el informe del Director General, decidió: prorrogar el Plan de Acción Mundial sobre la Respuesta de Salud Pública a la Demencia 2017-2025 hasta 2031, para armonizarlo con el Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre la Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos 2022-2031”, dice el texto de la resolución de la OMS.
Aunque parcial, fue un primer logro, y hubo que esperar hasta septiembre para lograr un gran cambio: la Declaración política de la cuarta reunión de alto nivel de la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) incluyó entre las enfermedades crónicas las demencias y reafirmó el compromiso internacional de situarlas, junto con la salud mental, como prioridades.
Así empezó esta nota, y allí se sostiene el título. ¿Por qué importa? Porque —me decía cuando me explicaba cómo la sociedad civil está reemplazando el rol de los Estados— “lo hacen, muchas veces, mientras la demencia sigue tratándose como ‘un tema de familia’ —y, en la práctica, como una cuestión que recae desproporcionadamente en las mujeres—, en lugar de asumirse como lo que es: un desafío de salud pública y de derechos”, agrega. En ese punto, misión cumplida: la ONU la ha reconocido oficialmente como enfermedad crónica, aunque, por supuesto, sigue habiendo mucho por hacer.
Y ahí seguirá Diego, que cumpliendo el sueño de seguir el camino de don Leon, casi sin darse cuenta, también está cumpliendo el de su adolescencia. No es el embajador de país alguno, es cierto; pero en mi opinión, es uno mucho más importante: representa a todas y todos los latinoamericanos que sufren, o están en riesgo de sufrir, demencias; a sus familias y a sus cuidadores.