Dolor crónico en niños y adolescentes: con testimonios de los protagonistas

El dolor es una experiencia compleja con numerosos desafíos en su diagnóstico y manejo, tanto para niños como para profesionales de la salud (PSs). El dolor crónico se define como aquel que persiste o recurre durante más de tres meses. Se estima que, a nivel mundial, alrededor del 38 % de los niños y adolescentes experimentan dolor crónico.

El impacto del dolor crónico en niños y adolescentes incluye una menor asistencia escolar, disminución del rendimiento académico y la participación social, disminución de la función física que conlleva una reducción de la actividad física y problemas de salud, ansiedad general, depresión y una menor calidad de vida.

Los niños con dolor crónico a menudo experimentan retrasos en la derivación a los servicios de manejo del dolor. Estos retrasos pueden provocar incertidumbre diagnóstica en los niños. Esta incertidumbre puede aumentar aún más la ansiedad, lo que afectando la calidad de vida.

Se incluyeron 40 estudios en esta revisión. El tamaño de las muestras osciló entre 3 y 53 participantes, las edades oscilaron entre 6 y 18 años y la mayoría de los estudios incluyeron más mujeres que hombres. Pocos estudios incluyeron niños menores de 12 años (n=16). El lugar de reclutamiento más frecuente fueron las clínicas ambulatorias del dolor (n=22). Todos los estudios identificados fueron de calidad moderada a alta.

Los siguientes temas se generaron a partir del análisis cualitativo. Los autores revisaron temas en las diferentes afecciones, datos demográficos, contextos y entornos. Pocos estudios incluyeron citas de niños menores de 12 años.

> Me estoy perdiendo de algo debido a mi dolor

Los niños reportaron perder de algo en todos los contextos de la vida, en particular en los entornos deportivos, escolares y sociales.

"Me molesta mucho menos mi dolor que sus consecuencias". (15 años)

“Fui bailarina desde los tres años. Poco a poco, el dolor comenzó a afectar el ballet, seguí bailando, pero finalmente tuve que dejarlo porque el dolor era demasiado intenso”. (Edad no especificada, rango: 13-19 años)

En múltiples estudios, los niños destacaron que su deporte era algo que habían practicado durante gran parte de sus vidas y que estaba estrechamente vinculado con su identidad. Esto tiene un efecto dominó en su autoestima, reduciendo a menudo su sensación de logro y las oportunidades de interacción social con sus compañeros.

En entornos educativos, los niños describieron su retraso académico, debido a que la asistencia escolar se vio afectada por el dolor o las citas médicas durante el horario escolar. Durante las clases, la falta de sueño la noche anterior afectó sus niveles de energía y concentración.

“Me preocupaba más durante el año por cosas de la escuela como, por ejemplo, ¿cómo te fue en ese examen o cómo me irá en mis exámenes de fin de año?” (Edad no especificada, rango: 12-17)

Los estudiantes que faltaban a la escuela con frecuencia también describieron ser excluidos de actividades y tener que buscar nuevos amigos. Además, incluso cuando se les invitaba, las reuniones sociales y fiestas solían ser demasiado difíciles de asistir, y como resultado, los niños se quedaban en casa y se perdían algo.

“Me siento más solo. He dejado a mis amigos y salgo solo… Siento que me estoy perdiendo algo, no puedo hacer lo que hacen mis amigos y descomprimirme del estrés de la vida” (Edad no especificada, rango: 10-17)

> Cosas que me ayudan a sobrellevar mi dolor

Los niños describieron el uso de una gran variedad de herramientas y estrategias para manejar su dolor. Se basaron en sus redes de apoyo, utilizaron técnicas médicas y alternativas para el manejo del dolor cuando este se volvió insoportable y muchos optaron por distraerse o dormir para que se calmara.

Los niños mostraron resiliencia al intentar adaptar y modificar sus actividades, motivados por la incapacidad de participar. Por ejemplo, algunos niños describieron haber cambiado de deporte por otras actividades de menor impacto, como la jardinería o la natación, mientras que otros adoptaron tecnologías de asistencia para maximizar su independencia.

“Intento que no me impida hacer nada, simplemente intento seguir adelante, como si fuera a pasar de todas formas, así que es mejor hacer algo que no.” (Edad no especificada, rango: 9-16)

Los niños describieron usar diversas estrategias para el manejo del dolor, como relajación y atención plena, ejercicio suave, ungüentos tópicos e infusiones, masajes, terapia de calor y/o frío, y medicamentos. Además, los niños describieron encontrar alivio al participar en actividades que disfrutaban, como dibujar, pintar, leer, escuchar música, jugar videojuegos y observar aves.

Otros niños encontraron consuelo en la religión o jugar con sus mascotas. A pesar de la multitud de estrategias, los niños destacaron que hubo momentos en que sintieron que el dolor era demasiado intenso y que necesitaban esperar a que se calmara descansando o durmiendo.

“Me gusta que mi madre me hable o me cuente historias porque así olvido mi dolor” (12 años).

La ayuda y el apoyo provinieron de muchas personas diferentes y de diversas formas. En casa, los hermanos desempeñaron el papel de confidentes y ayudaron con las tareas escolares y las tareas de cuidado personal, como cepillarse el cabello o bañarse, mientras que los padres brindaron consuelo y apoyo, así como opciones para aliviar el dolor.

> Duele y nadie más entiende mi dolor

Los niños describieron su dolor como algo que lo consumía todo y muchos sentían que era un peso que tendrían que llevar para siempre y que nunca volverían a sentirse ellos mismos. Los niños se vieron profundamente afectados por su dolor. Describieron sentirse cohibidos, ansiosos, avergonzados, estigmatizados y preocupados.

“Cuanto más triste te pones, más duele… Eso es, básicamente… Cuanto más negativos son tus pensamientos, más duele” (Edad no especificada, 6-17)

Los niños eran conscientes del impacto de su dolor en sus familias. Les preocupaba el impacto, lo que aumentaba sus sentimientos de vergüenza y preocupación.

“[Mi dolor] les impide hacer las cosas que quieren” (16 años)

Además de ser conscientes de que perturbaba a sus familias, los niños también expresaron que su dolor a menudo los volvía irritables y abrumados. A veces, esto se manifestaba como un arrebato de ira o disgusto después de intentar reprimir sus emociones y dolor.

“Los niños de mi clase quizás se sorprenden un poco de que a veces me enfade. Quizás estoy pensando en ello... así que casi les grito.” (Edad no especificada, rango: 6-17)

Muchos niños hablaron de tener que manejar las creencias sobre el dolor de los demás. Percibían que muy pocas personas entendían su experiencia de dolor y a menudo se preocupaban demasiado por el dolor o lo ignoraban por completo. Los niños se sentían continuamente ignorados por sus familiares, profesores y profesionales de la salud, lo que les provocaba humillación y dolor, especialmente cuando provenía de una persona de confianza.

La vergüenza y el dolor de compartir su historia de dolor cuando eran tan frecuentemente ignorados y percibidos como mentirosos hicieron que los niños fueran mucho menos propensos a hablar de su dolor. Muchos optaron por no compartir cuando sentían dolor por miedo a ser malinterpretados o tratados de forma diferente.

> Sigo intentando comprender mi dolor

Los niños describieron tener sus propias preguntas, en particular sobre la causa y la duración del dolor.

"¿Por qué no desaparece?" (Jessica); "¿Cuándo terminará?" (Tara); "¿Cuándo terminará esto?" (Celine). (Edades no especificadas, 12-17)

El consejo de los profesionales sanitarios fue una de las maneras en que los niños y sus familias intentaron comprender y manejar su dolor.

“Primero intenté afrontarlo yo mismo y luego recurrí a ellos [profesionales]. Porque simplemente se volvió demasiado difícil para mí... superarlo por mi cuenta”. (14 años)

Los niños reportaron experiencias variadas con el sistema de salud. Las experiencias positivas surgieron cuando se sintieron creídos y escuchados. Agradecieron que se les preguntara sobre sus aficiones e intereses, además de sobre su dolor. Esto les ayudó a desarrollar una relación de confianza con su profesional de la salud, donde se sintieron cómodos y animados. Al recibir apoyo y empatía, los niños se sintieron esperanzados sobre el futuro y pudieron concentrarse en sus metas. Estas metas variaban: algunos soñaban con no tener dolor, mientras que otros solo querían poder volver a practicar deportes con sus amigos.

No todas las experiencias con el sistema de salud fueron positivas. Los niños describieron ir y venir entre médicos, pruebas continuas, ser pinchados y estimulados, no creídos, ignorados y no ser apoyados. Los niños que no se sintieron apoyados desconfiaban de que el PS hubiera encontrado el diagnóstico correcto y seguían preocupados por su diagnóstico y pronóstico. Algunos temían que, al no comprender el panorama completo, el PS hubiera pasado por alto algo siniestro, como un cáncer o algo que pudiera resultar en una muerte prematura. Esto sugiere que la información que los niños reciben de sus PS es solo una parte de cómo comprenden su experiencia de dolor.

Esta revisión identificó cuatro áreas clave basadas en un análisis temático de 40 estudios que informaron sobre el dolor crónico infantil descripto por el niño. Estos estudios, publicados a lo largo de 23 años, describen diversas afecciones infantiles de diferentes países y entornos. Estos estudios informan sobre impactos similares del dolor crónico: los niños sienten que se están perdiendo algo, utilizan diversas técnicas, se sienten heridos e incomprendidos por su dolor y, al buscar la opinión de la atención médica, tienen experiencias contradictorias que aumentan su preocupación.

Los PS y las familias han sido incluidos, con razón, en la investigación que explora el dolor crónico infantil. Al centrarse en los niños, pudieron explorar más a fondo las preocupaciones sobre el impacto del dolor en su vida cotidiana, así como destacar su preocupación sobre como el dolor impacta en sus familias.

Los niños estaban preocupados por su dolor y sentían que los demás no comprendían ni creían su experiencia de dolor. Además, se sentían motivados y, a menudo, recurrían a sus propias experiencias y conocimientos para comprender mejor su dolor, especialmente cuando los PS no podían ofrecer una explicación en la que el niño también confiara.

No es sorprendente que los niños reporten experiencias dispares en el ámbito sanitario, dados los importantes desafíos que implican la evaluación y el tratamiento del dolor crónico. Esta revisión destacó que, cuando los niños tenían preguntas que sus PS no respondían, utilizaban otros conocimientos para "completar las lagunas". Si bien esto a veces genera más preguntas que respuestas, sí destaca que las consultas con los PS son solo una de las muchas maneras en que los niños obtienen información sobre su dolor crónico.

Las experiencias de dolor crónico en niños y adolescentes presentan similitudes y diferencias notables en comparación con las de los adultos. Los niños se centran más en la pérdida de oportunidades recreativas, especialmente las relacionadas con los amigos. Si bien la escuela puede considerarse una ocupación para los niños, sus preocupaciones a menudo se centran en la pérdida de oportunidades y en cómo esto los hace sentir diferentes de sus compañeros. Los adultos también son más propensos a gestionar su dolor de forma independiente, a veces consumiendo drogas ilegales o alcohol.

Tanto adultos como niños refieren sentirse heridos, preocupados y avergonzados, ocultando su dolor en ciertos entornos y teniendo experiencias diversas en el sistema sanitario. Para niños más pequeños, las metodologías de investigación creativas o basadas en el arte pueden ser más apropiadas.

Esta revisión proporciona información sobre las propias experiencias de los niños con el dolor crónico. Refuerza la carga que sienten por su dolor y sus consecuencias, y enfatiza la diversidad de estrategias de afrontamiento que utilizan para manejarlo.

Se destaca que los niños se sienten abrumados por tener que gestionar las creencias y expectativas de familiares, amigos, profesores y PS sobre su dolor crónico. Asimismo, si bien los niños describen haber buscado el consejo de PS, esto es solo una parte de las muchas maneras en que comprenden su dolor.

Esta revisión destaca la importancia de investigar la narrativa infantil para apoyar a los PS en la prestación de una atención centrada en el niño. A los niños les preocupa principalmente el impacto que su dolor tiene en su capacidad para participar en la escuela, el deporte y las actividades sociales. Brindarles múltiples herramientas y fomentar la autonomía del paciente en su manejo fomenta su independencia y autonomía.

Esta revisión amplía la literatura existente sobre la carga del dolor infantil al revelar la carga adicional que soportan al gestionar las expectativas y creencias de quienes los rodean. Adultos de confianza, como padres, maestros y profesionales sanitarios, pueden aliviar parte de la carga de la autodefensa.

Finalmente, esta revisión aclara la necesidad de explorar más a fondo las narrativas de los niños, tanto a nivel clínico como académico. Los niños se basan en conocimientos y experiencias previas para comprender su dolor y su condición. Para brindar una atención de alto nivel, los PS deben procurar comprender la perspectiva del niño, estableciendo una buena relación y escuchándolo. Diversos métodos, como diarios o dibujos, pueden ayudar tanto a los investigadores como a los profesionales sanitarios a comprender mejor la experiencia del niño.

Resumen y comentario objetivo: Dra. Alejandra Coarasa