En España se la suele discutir en estos términos: “¿Qué es lo que traes al mundo, un hijo o un medicamento?” Lo cierto es que el país dio ayer el visto bueno legislativo a una discutida ley que permite elegir entre varios embriones el que sea compatible con otro hijo enfermo de la misma pareja, de modo que las células del nuevo bebe puedan salvar a su hermano mayor, un procedimiento que ya se practica en Bélgica.
“Es producir niños para que puedan salvar a otro de su familia”, se dijo durante el tramo final de una discusión que aún divide a la sociedad. Y su promotora, la ministra de Sanidad, Elena Salgado, tomó el guante y saludó que así fuera.
“Esto es lo novedoso, lo que se nos estaba pidiendo y que responde a una necesidad terapéutica. Creo que quienes se oponen lo hacen sólo por motivos seudorreligiosos”, alegó la funcionaria.
Quienes votaron en contra advirtieron, entre otros puntos, el riesgo de que una normativa como ésta “abra las puertas a la clonación humana”, al permitir, abiertamente, la selección de embriones hasta lograr uno “a medida” de lo que se pretende. Y descartar lo que no sirva.
“Pero no es tan sencillo. No sólo se trata de lograr un embrión sano, sino, además, que sea genéticamente compatible con el hijo enfermo y que, siendo de los mismos padres, no tenga la misma enfermedad", dijeron ayer a LA NACION familiares de enfermos, hasta ahora, incurables. Con eso apuntaron a la razón crucial de la selección embrionaria: al tratarse de enfermedades hereditarias y de hijos de los mismos padres que ya tuvieron un hijo enfermo, las posibilidades de repetir la experiencia se multiplican.
Naturalmente, se trata de embriones obtenidos por fecundación in vitro. La norma no prevé límite para su producción y las opciones que se presentan para aquellos que no sean utilizados son, hasta ahora, tres: guardarlos, donarlos o "destinarlos a la ciencia". Lo que abre otro capítulo.
El proyecto integra un paquete de leyes de alto impacto social que impulsó el gobierno del presidente José Luis Rodríguez Zapatero, entre las que figuran el "matrimonio civil homosexual" o la "flexibilización del divorcio".
Con la selectividad embrionaria España se suma a una tendencia que ya tuvo pioneros a su alrededor. "En nuestro caso, al menos, la ley española llega tarde para muchas familias que se han ido a Bélgica en busca de un tratamiento que aquí se les negaba", dijo la presidenta de la Asociación Nacional de Anemia de Fanconi, Alicia de las Heras. Se trata de una enfermedad hereditaria. Según explicó, afecta a niños de poca edad a quienes, en un determinado momento, les falla la médula, que deja de producir glóbulos y plaquetas.
"Al final, la solución es un trasplante y suele recomendarse que, además de sano y compatible, el donante sea pariente", precisó De las Heras, para quien si esa persona no existe hay que generarla.
-Sin embargo, muchos consideran que lo que traes al mundo es un medicamento y no un hijo.
-¿Cómo pueden decir algo así? Cuando traes un bebe al mundo lo haces porque lo deseas. Y si le puede prestar un servicio a su hermano mayor, mejor. Esta ley es calcada para nosotros, la estábamos esperando con mucha ilusión. La pena es que para algunos padres llega demasiado tarde.
Cuando la ley entre en vigor será posible realizar técnicas "preimplantatorias" con fines terapéuticos para terceros, previo análisis del caso por la Comisión Nacional de Reproducción Asistida. Dicho de otro modo, se podrá generar un hijo sano cuyas células sean compatibles con las de su hermano enfermo para poder curarlo mediante trasplante o donación.
Según datos oficiales, en España hay al menos 150 niños que podrían beneficiarse del aporte de células procedentes de un hermano sano que aún no tienen. Pero las autoridades están convencidas de que, una vez que se abra la puerta, los casos se multiplicarán.
La selección apuntará solamente a ese aspecto -el logro de un hermano capaz de curar a otro-, según precisó la ministra Salgado, al subrayar que la propuesta para que la ley incorporase la posibilidad de seleccionar activamente el sexo del embrión fue rechazada. Este es el punto más innovador y conflictivo de una normativa que, en rigor, regula la reproducción asistida, aspectos en los que eliminó todo tope a la cantidad de óvulos que se pueden fecundar por ciclo y prohibió expresamente el empleo de "madres de alquiler". No está claro qué ocurrirá con la cantidad de embriones que podrían llegar a generarse, así como la puerta que abre para que se los utilice con fines "científicos".
Pero esta vez el Congreso se abstuvo y dejó el conflictivo capítulo para una futura "ley de biomedicina", que, según se adelantó ayer, tendrá como filosofía evitar la clonación con fines no terapéuticos. Pese a las divisiones que produjo el debate, la norma fue aprobada con el único voto en contra del derechista Partido Popular (PP). Al caer la tarde, seguían las reacciones.
"Tengo miedo de ver el camino al que estamos lanzándonos. Esto puede ser un horror", decía la voz de Ramón Pi, un conocido comentarista de cuestiones de biomedicina para quien el paso dado ayer por el Congreso español "tendrá mucha mayor trascendencia en el futuro que cualquiera de las cosas de las que ahora se habla con tanto entusiasmo".
Por Silvia Pisani
Corresponsal en España
El análisis
Bebes a la carta
Por Mario Sebastiani
Para LA NACION
Los oponentes a esta legislación afirman que se pondría sobre el tapete un argumento meramente utilitarista en la concepción del nuevo ser. Claro está que varios de nosotros hemos sido gestados por error, sin ser programados, para conformar a los abuelos demandantes, para tener un hermano con quien jugar, o para tener tan sólo un hijo de un sexo determinado, lo que pondría al niño que nace para salvar a su hermano en una posición muy ventajosa desde el punto de vista moral. Otra línea de pensamiento afirma que es mejor haber nacido y ser donante que no haber nacido. Además ¿el hecho de haber nacido para candidato de un trasplante lleva implícito que este niño será menos amado que el enfermo?
Sin embargo, hay otros dilemas médicos. Habría que preguntarse qué sucedería si la pareja que nos consulta afirmara que todos los embarazos que no resulten potenciales donantes serían abortados o bien serían niños dados en adopción. ¿Mantendríamos una postura similar? ¿Y qué sucedería si una mujer creara embarazos solamente para lograr tejidos embrionarios para su venta? ¿Permitiríamos la clonación para poder resolver este tipo de problemas? la problemática no es sencilla. La bioética es una disciplina que intenta justificar en cada caso cuáles son los mejores caminos para hacer el bien o para hacer el menor mal posible.
El autor es presidente de la Soc. de Ginecología y Obstetricia Psicosomática
Dilema filosófico
Por Benjamín Uzorskis
Para LA NACION
Se puede tratar de seleccionar embriones para que no estén afectados por una enfermedad hereditaria o para buscar a un bebe compatible con su hermano enfermo. Por lo tanto, se trata de producir un bebe, elegido dentro de un menú posible, con el agregado de tener que desechar otros o de dejarlos "en reserva". Lo que no aparece es cómo subjetivar a una criatura humana concebida de esta forma. Desde un punto de vista filosófico, y siguiendo a Kant, se puede decir que el ser humano es un fin en sí mismo. Razón por la cual este enfoque utilitarista sería reprobable. Siguiendo a Lacan, podemos conjugar la razón kantiana con la del Marqués de Sade: el otro debe poder ser un instrumento (un medio, no un fin) para mi beneficio. Siguiendo a Françoise Dolto, debemos reconocer que todo hijo debe ser adoptado como tal como para que pueda ser subjetivado. Esta subjetivación es un proceso de libidinización, de cargar con energía psíquica lo que inicialmente es mera substancia viviente. Entonces, si se hacen reparos éticos a buscar un bebé a la carta, también deberían realizarse reparos a los buscados con el objeto de salvar una pareja en crisis o de perpetuar un nombre propio. ¿Qué es el deseo de hijo sino el deseo de perpetuarse y renegar de la finitud? Tenemos que aceptar que vivimos en un mundo cambiante, que nos obligar a repensar los argumentos que teníamos disponibles. Y last but not least, que esto no nos haga creer que la inmortalidad es posible o que no hay imposibles para el ser humano.
El autor es psicólogo clínico del Comité de Bioética del Hospital Italiano
***
Clarín
España: aprueban una polémica ley de reproducción asistida
Permite la selección de embriones sanos para salvar a un hermano enfermo.
Con la firme oposición de la Iglesia Católica y la derecha conservadora del Partido Popular, el Congreso de Diputados aprobó ayer la Ley de Reproducción Asistida que autoriza la selección genética de embriones con fines terapéuticos para salvar a una persona. Aunque falta la aprobación del Senado, la sanción de diputados es decisiva para la sanción final de la ley.
De acuerdo a la norma recién aprobada —y presentada como proyecto por el gobierno socialista—, un matrimonio podrá seleccionar un embrión, obtenido por fecundación in vitro, que sea compatible con un hijo con una enfermedad incurable para que las células del nuevo niño contribuyan a salvar a su hermano enfermo.
Mediante las técnicas del Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP), los embriones obtenidos por fecundación "in vitro" serán seleccionados si están sanos y así servirán como potenciales donantes para el hermano enfermo. Estos embriones serán implantados en el útero de la madre y cuando el niño nazca, podrá donar las células necesarias para curar a su hermano.
La nueva ley favorecerá la reproducción asistida para las parejas o mujeres con problemas de esterilidad y anula las restricciones que el gobierno de José María Aznar impuso al limitar a tres óvulos fecundados cada ciclo de tratamiento para una pareja infértil. Según la Ministra de Sanidad, Elena Salgado, en España hay 150 familias que hasta ahora estaban obligadas a viajar a otros países para conseguir que se aplicaran estas técnicos de selección genética con fines terapéuticos. También acuso al Partido Popular de votar en contra ateniéndose a criterios pseudoreligiosos.
"Este proyecto responde a una gran demanda social, abrirá puertas a nuevas técnicas que son hoy realidad y a otras del futuro, y eliminará trabas, pero siguiendo siempre criterios éticos", indicó la ministra del área.
La posición de la Iglesia fue fijada en octubre pasado cuando el gobierno autorizo una serie de investigaciones con células madres. Los obispos españoles opinaron entonces que "la producción de seres humanos en laboratorio, independientemente de su fin, contradice la dignidad de la persona y es éticamente inadmisible".
***
El País
Ley para los bebés de diseño
Los padres podrán seleccionar un embrión para que nazca un hijo que pueda ser donante del hermano.Los padres de un niño con una enfermedad que sólo se cure con un trasplante de un hermano están más cerca de una solución en España. El Congreso aprobó ayer la nueva ley de reproducción humana enviada por el gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero que permite la selección de embriones para tener hijos que sean potenciales donantes para sus hermanos. Cada caso de selección genética de embriones deberá ser estudiado individualmente. En contra estuvieron el Partido Popular (PP) y Unión Democrática de Catalunia (UDC), que también se opusieron a que se puedan donar los embriones sobrantes de los procesos de fecundación asistida para investigar.
La Cámara baja del Parlamento español ratificó así la decisión tomada por el gobierno el pasado 6 de mayo, cuando dio su visto bueno a este proyecto de ley. La nueva norma permitirá a las familias que tengan hijos con alguna enfermedad genética concebir otro hijo sano compatible con el primero, sin tener que salir del país como ocurría hasta ahora.
El proyecto de ley, que ahora ser enviado al Senado para su debate y votación de las enmiendas que se mantienen, prohíbe la clonación de seres humanos con fines reproductivos, en sintonía con los preceptos incluidos en la Constitución de la Unión Europea (UE).
La legislación sobre reproducción asistida en España sufrió varias modificaciones en los últimos años y la anterior normativa data de 2003, cuando fue aprobada por el gobierno del conservador Partido Popular. Sin embargo, el PP votó en contra de una parte del dictamen de este proyecto, al discrepar en el punto de la selección genética. Ante esta postura del PP, la ministra de Sanidad, Elena Salgado, acusó al principal partido de la oposición de haber atendido criterios “pseudorreligiosos” y a las instancias más conservadoras de la jerarquía eclesiástica.
La ministra lamentó la oposición a esta futura norma y especialmente a algunos de sus aspectos más innovadores, como es la citada selección genética. De este punto en concreto, la ministra dijo sentirse “especialmente satisfecha” y aseguró que hay 150 familias a la espera de poder acogerse a esta posibilidad. No obstante, recordó que la autorización de esta técnica “se limitaráa casos excepcionales”, previo informe favorable de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida y con las “máximas garantías éticas y científicas”.
La ley elimina las restricciones impuestas en 2003 por el PP al número de ovocitos que se pueden fecundar en cada ciclo. Hace algo más de dos años la ley dejó el número de óvulos a fecundar en tres, para evitar el problema que planteaba el destino de los embriones que se quedaban sin usar. El proyecto prefiere que se puedan extraer y fecundar más óvulos, aunque deja en tres el máximo de embriones que se pueden implantar en cada ciclo. Con ello se pretende evitar el sufrimiento de las mujeres, que deben someterse a distintos ciclos de estimulación antes de conseguir quedar embarazadas. Como explicó el diputado socialista Alberto Fidalgo, con las técnicas actuales de reproducción asistida hacen falta 3,5 ciclos de estimulación de producción de óvulos y su extracción para conseguir un embarazo, y de éstos sólo una cuarta parte acaba con el nacimiento de un niño, lo que supone que las mujeres tienen que someterse repetidamente al “doloroso” –y caro– proceso varias veces antes de conseguir ser madres.
Además, el proyecto abre la puerta a que todos los embriones sobrantes se puedan donar a otras mujeres, destruir o, si la mujer o la pareja así lo deciden después de haberse informado, dedicarse a la investigación.
La nueva ley, que no establece una edad límite para ser madre por medio de esta técnica, mantiene la prohibición en el país de las denominadas madres de alquiler y regula la donación gratuita y confidencial de gametos (óvulos y espermatozoides).
Como ya había hecho en la tramitación en comisión del proyecto, la diputada popular Mercedes Roldós volvió a acusar al gobierno de tener “oscuros motivos sociales” al aprobar lo que llamó bebés-medicamento. La diputada no concretó a qué se refería, pero la ministra de Sanidad había dado una pista al mencionar, durante su intervención, que una de las críticas que le iban a hacer era que el gobierno fomentaba “la clonación con fines de investigación genética o incluso con fines militares”.
Ley de reproducción
La Ley de Reproducción Asistida, aprobada ayer por el Congreso, puede presumir de haber puesto el marco legal a la altura de los avances científicos, en un campo donde la velocidad y el carácter a menudo imprevisible del progreso técnico no lo ponen nada fácil. Su entrada en vigor, probablemente alrededor del verano, beneficiará sobre todo a las parejas que necesitan ayuda médica para tener un hijo, que verán despejadas algunas trabas introducidas en la anterior legislatura para satisfacer a los obispos -como la limitación a tres óvulos fecundados por cada ciclo de fertilización in vitro- y podrán beneficiarse de las mejoras técnicas que hayan demostrado su seguridad y eficacia en las dos décadas transcurridas desde que se redactó el marco legal anterior.
Gran parte del debate parlamentario se centró ayer en uno de los aspectos más novedosos del texto: el que permite a algunos padres con un hijo gravemente enfermo la posibilidad de seleccionar, entre varios embriones obtenidos por fecundación in vitro, aquel cuyos genes sean compatibles con los del hijo enfermo, de modo que el embrión, una vez implantado en la madre, gestado y nacido, pueda salvar al hermano con un trasplante de células de su cordón umbilical. El PP y Unió Democràtica de Catalunya (UDC) se opusieron a este y otros puntos relacionados con la investigación biomédica "en defensa de la dignidad del embrión". Reflejaron así la postura de la Conferencia Episcopal, para la que un óvulo fecundado es ya una persona a todos los efectos. Se trata del mismo argumento que la Iglesia católica utiliza para oponerse al aborto, sólo que aplicado no ya al feto, sino a embriones de dos semanas como los que pueblan por centenares de miles los congeladores de las clínicas.
Las parejas que recurren a esta posibilidad -entre 50 y 100 viajan cada año desde España a otros países para ello- quieren tener un hijo, y sólo pretenden aumentar la probabilidad de que su cordón umbilical pueda salvar la vida a su hermano. Los casos serán examinados uno a uno por la Comisión Nacional de Reproducción Asistida para evitar abusos. Si esta medida que no perjudica a nadie permite algún día salvar una vida, habrá merecido la pena.
El Congreso aprueba la selección genética de hijos para curar a hermanos enfermos
El PP vota en contra por "la dignidad del embrión" - UDC también rechaza la ley - Salgado: "Es difícil tener un hijo más querido, nace porque se quiere, y ayuda a su hermano"
Los padres de un niño con una enfermedad que sólo se cure con un trasplante de un hermano ya no tendrán que viajar a Bélgica o a Estados Unidos. El Congreso aprobó ayer la nueva ley de reproducción humana que permite la selección de embriones para tener hijos que sean potenciales donantes para sus hermanos. Cada caso de selección genética de embriones deberá ser estudiado individualmente. En contra votaron el PP y Unió Democràtica de Catalunya (UDC), que también se opusieron a que se puedan donar los embriones sobrantes de los procesos de fecundación asistida para investigar. El proyecto de ley tiene ahora que ser aprobado por el Senado, donde la suma de PP y UDC está a sólo nueve votos de la mayoría absoluta. Si se incorporan cambios, deberá volver a ser debatida en el Congreso de los Diputados. Ello podría llevar su fecha de entrada en vigor a principios de verano o septiembre.
La diputada popular Mercedes Roldós basó el rechazo a la nueva ley en su defensa a la redacción del 2003. Estamos "defendiendo la dignidad del embrión humano", dijo en referencia a la posibilidad de que estos puedan destruirse para investigar o de que se creen varios embriones para luego implantar sólo el que vaya a dar como fruto un niño que pueda servir como donante a un hermano con una enfermedad grave. Esto supondría destruir el resto (o donarlos para investigar, con lo que se destruirían también), algo a lo que el PP, UDC, la Conferencia Episcopal y el Foro de la Familia se oponen.
"La ley no se centra en las necesidades de las parejas", que, según Roldós, ya estaban cubiertas por la anterior ley, y beneficia a las "clínicas privadas", que podrán hacer más cosas con los embriones. "Carece de justificación clínica y social", no responde a una "demanda científica" y rebaja la "protección para las madres y los embriones", añadió la diputada. Como ya había hecho el PP en la tramitación en comisión del proyecto, Roldós acusó al Gobierno de tener "oscuros motivos sociales" al aprobar lo que ella llamó bebés-medicamento.
La diputada no concretó a qué motivos se refería, pero la ministra de Sanidad, Elena Salgado, había dado una pista al mencionar, durante su intervención, que una de las críticas que le iban a hacer era que el Gobierno fomentaba "la clonación con fines de investigación genética o incluso de fines militares".
"Es difícil tener un hijo más querido, que nace porque se quiere, y que además puede ayudar a su hermano", contestó Salgado, quien resaltó que con este sistema no se va a "perjudicar a nadie". Salgado atribuyó el rechazo del PP, manifestado por Roldós, a "posiciones pseudomorales". El diputado de Coalición Canaria Luis Mardones alabó la ley y dijo que era importante "resolver problemas más allá de una concepción ideológica". "El avance no puede estar cerrado por condicionantes retrógrados", añadió.
La norma consiguió un acuerdo casi total, "con la excepción del PP, que ha preferido aislarse y dejar las cosas como en 2003, con una ley que era claramente perjudicial para las mujeres", indicó la ministra.
El llamado diagnóstico preimplantacional fue apoyado, entre otros, por los portavoces de ERC, Rosa Bonàs; PNV, Margarita Uría; y CiU, Jordi Xuclà (no hubo intervención de Antoni Duran ni de ninguno de los diputados de Unió que se oponían).
Xuclà, sin embargo, pese a apoyar la propuesta, matizó su reparo a que esta técnica entrara en una ley que debía ser la de "la fecundación in vitro por la puerta de atrás o como un efecto colateral", en lugar de esperar a la ley de investigación biomédica que se espera para antes de verano. El diputado de Convergència i Unió aprobó que se hubieran reforzado los controles de este tipo de investigaciones en la ley, y recordó el fraude del coreano Hwang Woo-suk y sus falsas investigaciones.
El proyecto aprobado ayer elimina las restricciones impuestas en 2003 por el PP al número de ovocitos que se pueden fecundar en cada ciclo. Hace algo más de dos años la ley dejó el número de óvulos a fecundar en tres, para evitar el problema que planteaba el destino de las "decenas de miles" de embriones que se quedaban sin usar, según la diputada del PP.
Con la ampliación del número de óvulos que se pueden extraer y fecundar (aunque no implantar en una sola vez) se pretende evitar el sufrimiento de las mujeres, que deben someterse a distintos ciclos de estimulación antes de conseguir quedarse embarazadas.
Como explicó el diputado socialista Alberto Fidalgo, con las técnicas actuales de reproducción asistida hacen falta 3,5 ciclos de estimulación de producción de óvulos y su extracción para conseguir un embarazo, y de éstos sólo una cuarta parte acaba con el nacimiento de un niño, lo que supone que las mujeres tienen que someterse repetidamente al "doloroso" -y caro- proceso varias veces antes de conseguir ser madres.
En la misma línea, Bonàs señaló que la ley de 2003 "atentaba contra el derecho" de las mujeres "a utilizar las prácticas más adecuadas" para su objetivo, que es "quedarse embarazada, y, si es posible, en el primer intento". Sobre la posibilidad de escoger el embrión que se va a implantar la diputada de ERC fue más allá y afirmó que mantenía la idea de que debería poder escogerse el sexo del tercer hijo si los dos primeros eran del mismo.
Además, el proyecto abre la puerta a que todos los embriones sobrantes se puedan donar a otras mujeres, destruir o, si la mujer o la pareja así lo decide después de haberse informado, dedicarse a la investigación.
Este último aspecto ya estaba incluido en la modificación de la ley de noviembre de 2003 impulsada por el PP, pero sólo para aquellos embriones de menos de 14 días que se hubieran congelado antes de la aprobación de la norma. "Es difícil comprender que la fecha en el BOE decida el destino de los embriones", señaló la ministra de Sanidad.
"Haré lo que sea para curar a mi hija"
Paula tiene anemia de Diamond-Blackfan, dos años y pesa ocho kilos, "como si tuviera uno", apunta su madre, Mercedes. "También es bajita y va a un ritmo inferior al de sus compañeros de clase, todo por el tratamiento de cortisona", que de momento mantiene bajo control a la enfermedad, aunque para ello haya tenido que pasar ya por seis transfusiones desde que nació.
Ni Mercedes, de 36 años; ni su padre, Antonio; ni su hermana, Andrea -que es portadora de la enfermedad-, de Utiel (Valencia), son histocompatibles con Paula, por lo que cuando desarrolle una leucemia no podrán ayudarla. "Imagine qué supone para mí que se apruebe la ley", comenta. "En cuanto pueda haré lo que sea para tener un niño que pueda curarla".
Como en la mayoría de las parejas que están en esta situación, el tiempo corre en su contra por dos motivos. Mercedes tiene 36 años, y en estas edades la fertilidad de la mujer se encuentra en pleno retroceso. Pero, además, la enfermedad medular suele despertar en la primera infancia.
De ahí que para Luis y Rosa, de 35 años, la norma llegue "como agua de mayo". Esta pareja de Mislata (Valencia) tuvo hace dos años a Lucía, que nació con anemia de Fanconi, un síndrome hereditario que se caracteriza, además de la leucemia, por malformaciones congénitas. Le falta un hueso en los pulgares, por lo que no los puede emplear, aunque el temor que tienen sus padres está en el riesgo de desarrollar este tipo de cáncer, que "suele empezar a manifestarse hacia los tres años y medio o cuatro". "En cuanto podamos, trataremos de engendrar otro hijo para ayudarla", apunta Luis.
Eugenia y Salva, de Valencia, son una de las parejas que ya han iniciado el tratamiento en Bruselas por estar prohibido aquí. Tras cuatro ciclos no ha habido suerte. Seguirán intentándolo en Bélgica, aunque se preguntan si la ley tendrá en cuenta a las personas que han tenido que buscar fuera una solución para la que no había respuesta en la sanidad española.
Publicado el 16 de febrero de 2006
Debate
Divide a España una polémica ley para elegir embriones.
Se usará con fines terapéuticos,pero sólo entre hermanos.
En España se la suele discutir en estos términos: “¿Qué es lo que traes al mundo, un hijo o un medicamento?” Lo cierto es que el país dio ayer el visto bueno legislativo a una discutida ley que permite elegir entre varios embriones el que sea compatible con otro hijo enfermo de la misma pareja, de modo que las células del nuevo bebe puedan salvar a su hermano mayor, un procedimiento que ya se practica en Bélgica.
“Es producir niños para que puedan salvar a otro de su familia”, se dijo durante el tramo final de una discusión que aún divide a la sociedad. Y su promotora, la ministra de Sanidad, Elena Salgado, tomó el guante y saludó que así fuera.
“Esto es lo novedoso, lo que se nos estaba pidiendo y que responde a una necesidad terapéutica. Creo que quienes se oponen lo hacen sólo por motivos seudorreligiosos”, alegó la funcionaria.
Quienes votaron en contra advirtieron, entre otros puntos, el riesgo de que una normativa como ésta “abra las puertas a la clonación humana”, al permitir, abiertamente, la selección de embriones hasta lograr uno “a medida” de lo que se pretende. Y descartar lo que no sirva.
“Pero no es tan sencillo. No sólo se trata de lograr un embrión sano, sino, además, que sea genéticamente compatible con el hijo enfermo y que, siendo de los mismos padres, no tenga la misma enfermedad", dijeron ayer a LA NACION familiares de enfermos, hasta ahora, incurables. Con eso apuntaron a la razón crucial de la selección embrionaria: al tratarse de enfermedades hereditarias y de hijos de los mismos padres que ya tuvieron un hijo enfermo, las posibilidades de repetir la experiencia se multiplican.
Naturalmente, se trata de embriones obtenidos por fecundación in vitro. La norma no prevé límite para su producción y las opciones que se presentan para aquellos que no sean utilizados son, hasta ahora, tres: guardarlos, donarlos o "destinarlos a la ciencia". Lo que abre otro capítulo.
El proyecto integra un paquete de leyes de alto impacto social que impulsó el gobierno del presidente José Luis Rodríguez Zapatero, entre las que figuran el "matrimonio civil homosexual" o la "flexibilización del divorcio".
Con la selectividad embrionaria España se suma a una tendencia que ya tuvo pioneros a su alrededor. "En nuestro caso, al menos, la ley española llega tarde para muchas familias que se han ido a Bélgica en busca de un tratamiento que aquí se les negaba", dijo la presidenta de la Asociación Nacional de Anemia de Fanconi, Alicia de las Heras. Se trata de una enfermedad hereditaria. Según explicó, afecta a niños de poca edad a quienes, en un determinado momento, les falla la médula, que deja de producir glóbulos y plaquetas.
"Al final, la solución es un trasplante y suele recomendarse que, además de sano y compatible, el donante sea pariente", precisó De las Heras, para quien si esa persona no existe hay que generarla.
-Sin embargo, muchos consideran que lo que traes al mundo es un medicamento y no un hijo.
-¿Cómo pueden decir algo así? Cuando traes un bebe al mundo lo haces porque lo deseas. Y si le puede prestar un servicio a su hermano mayor, mejor. Esta ley es calcada para nosotros, la estábamos esperando con mucha ilusión. La pena es que para algunos padres llega demasiado tarde.
Cuando la ley entre en vigor será posible realizar técnicas "preimplantatorias" con fines terapéuticos para terceros, previo análisis del caso por la Comisión Nacional de Reproducción Asistida. Dicho de otro modo, se podrá generar un hijo sano cuyas células sean compatibles con las de su hermano enfermo para poder curarlo mediante trasplante o donación.
Según datos oficiales, en España hay al menos 150 niños que podrían beneficiarse del aporte de células procedentes de un hermano sano que aún no tienen. Pero las autoridades están convencidas de que, una vez que se abra la puerta, los casos se multiplicarán.
La selección apuntará solamente a ese aspecto -el logro de un hermano capaz de curar a otro-, según precisó la ministra Salgado, al subrayar que la propuesta para que la ley incorporase la posibilidad de seleccionar activamente el sexo del embrión fue rechazada. Este es el punto más innovador y conflictivo de una normativa que, en rigor, regula la reproducción asistida, aspectos en los que eliminó todo tope a la cantidad de óvulos que se pueden fecundar por ciclo y prohibió expresamente el empleo de "madres de alquiler". No está claro qué ocurrirá con la cantidad de embriones que podrían llegar a generarse, así como la puerta que abre para que se los utilice con fines "científicos".
Pero esta vez el Congreso se abstuvo y dejó el conflictivo capítulo para una futura "ley de biomedicina", que, según se adelantó ayer, tendrá como filosofía evitar la clonación con fines no terapéuticos. Pese a las divisiones que produjo el debate, la norma fue aprobada con el único voto en contra del derechista Partido Popular (PP). Al caer la tarde, seguían las reacciones.
"Tengo miedo de ver el camino al que estamos lanzándonos. Esto puede ser un horror", decía la voz de Ramón Pi, un conocido comentarista de cuestiones de biomedicina para quien el paso dado ayer por el Congreso español "tendrá mucha mayor trascendencia en el futuro que cualquiera de las cosas de las que ahora se habla con tanto entusiasmo".
Por Silvia Pisani
Corresponsal en España
El análisis
Bebes a la carta
Por Mario Sebastiani
Para LA NACION
Los oponentes a esta legislación afirman que se pondría sobre el tapete un argumento meramente utilitarista en la concepción del nuevo ser. Claro está que varios de nosotros hemos sido gestados por error, sin ser programados, para conformar a los abuelos demandantes, para tener un hermano con quien jugar, o para tener tan sólo un hijo de un sexo determinado, lo que pondría al niño que nace para salvar a su hermano en una posición muy ventajosa desde el punto de vista moral. Otra línea de pensamiento afirma que es mejor haber nacido y ser donante que no haber nacido. Además ¿el hecho de haber nacido para candidato de un trasplante lleva implícito que este niño será menos amado que el enfermo?
Sin embargo, hay otros dilemas médicos. Habría que preguntarse qué sucedería si la pareja que nos consulta afirmara que todos los embarazos que no resulten potenciales donantes serían abortados o bien serían niños dados en adopción. ¿Mantendríamos una postura similar? ¿Y qué sucedería si una mujer creara embarazos solamente para lograr tejidos embrionarios para su venta? ¿Permitiríamos la clonación para poder resolver este tipo de problemas? la problemática no es sencilla. La bioética es una disciplina que intenta justificar en cada caso cuáles son los mejores caminos para hacer el bien o para hacer el menor mal posible.
El autor es presidente de la Soc. de Ginecología y Obstetricia Psicosomática
Dilema filosófico
Por Benjamín Uzorskis
Para LA NACION
Se puede tratar de seleccionar embriones para que no estén afectados por una enfermedad hereditaria o para buscar a un bebe compatible con su hermano enfermo. Por lo tanto, se trata de producir un bebe, elegido dentro de un menú posible, con el agregado de tener que desechar otros o de dejarlos "en reserva". Lo que no aparece es cómo subjetivar a una criatura humana concebida de esta forma. Desde un punto de vista filosófico, y siguiendo a Kant, se puede decir que el ser humano es un fin en sí mismo. Razón por la cual este enfoque utilitarista sería reprobable. Siguiendo a Lacan, podemos conjugar la razón kantiana con la del Marqués de Sade: el otro debe poder ser un instrumento (un medio, no un fin) para mi beneficio. Siguiendo a Françoise Dolto, debemos reconocer que todo hijo debe ser adoptado como tal como para que pueda ser subjetivado. Esta subjetivación es un proceso de libidinización, de cargar con energía psíquica lo que inicialmente es mera substancia viviente. Entonces, si se hacen reparos éticos a buscar un bebé a la carta, también deberían realizarse reparos a los buscados con el objeto de salvar una pareja en crisis o de perpetuar un nombre propio. ¿Qué es el deseo de hijo sino el deseo de perpetuarse y renegar de la finitud? Tenemos que aceptar que vivimos en un mundo cambiante, que nos obligar a repensar los argumentos que teníamos disponibles. Y last but not least, que esto no nos haga creer que la inmortalidad es posible o que no hay imposibles para el ser humano.
El autor es psicólogo clínico del Comité de Bioética del Hospital Italiano
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Clarín
España: aprueban una polémica ley de reproducción asistida
Permite la selección de embriones sanos para salvar a un hermano enfermo.
Con la firme oposición de la Iglesia Católica y la derecha conservadora del Partido Popular, el Congreso de Diputados aprobó ayer la Ley de Reproducción Asistida que autoriza la selección genética de embriones con fines terapéuticos para salvar a una persona. Aunque falta la aprobación del Senado, la sanción de diputados es decisiva para la sanción final de la ley.
De acuerdo a la norma recién aprobada —y presentada como proyecto por el gobierno socialista—, un matrimonio podrá seleccionar un embrión, obtenido por fecundación in vitro, que sea compatible con un hijo con una enfermedad incurable para que las células del nuevo niño contribuyan a salvar a su hermano enfermo.
Mediante las técnicas del Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP), los embriones obtenidos por fecundación "in vitro" serán seleccionados si están sanos y así servirán como potenciales donantes para el hermano enfermo. Estos embriones serán implantados en el útero de la madre y cuando el niño nazca, podrá donar las células necesarias para curar a su hermano.
La nueva ley favorecerá la reproducción asistida para las parejas o mujeres con problemas de esterilidad y anula las restricciones que el gobierno de José María Aznar impuso al limitar a tres óvulos fecundados cada ciclo de tratamiento para una pareja infértil. Según la Ministra de Sanidad, Elena Salgado, en España hay 150 familias que hasta ahora estaban obligadas a viajar a otros países para conseguir que se aplicaran estas técnicos de selección genética con fines terapéuticos. También acuso al Partido Popular de votar en contra ateniéndose a criterios pseudoreligiosos.
"Este proyecto responde a una gran demanda social, abrirá puertas a nuevas técnicas que son hoy realidad y a otras del futuro, y eliminará trabas, pero siguiendo siempre criterios éticos", indicó la ministra del área.
La posición de la Iglesia fue fijada en octubre pasado cuando el gobierno autorizo una serie de investigaciones con células madres. Los obispos españoles opinaron entonces que "la producción de seres humanos en laboratorio, independientemente de su fin, contradice la dignidad de la persona y es éticamente inadmisible".
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El País
Ley para los bebés de diseño
Los padres podrán seleccionar un embrión para que nazca un hijo que pueda ser donante del hermano.Los padres de un niño con una enfermedad que sólo se cure con un trasplante de un hermano están más cerca de una solución en España. El Congreso aprobó ayer la nueva ley de reproducción humana enviada por el gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero que permite la selección de embriones para tener hijos que sean potenciales donantes para sus hermanos. Cada caso de selección genética de embriones deberá ser estudiado individualmente. En contra estuvieron el Partido Popular (PP) y Unión Democrática de Catalunia (UDC), que también se opusieron a que se puedan donar los embriones sobrantes de los procesos de fecundación asistida para investigar.
La Cámara baja del Parlamento español ratificó así la decisión tomada por el gobierno el pasado 6 de mayo, cuando dio su visto bueno a este proyecto de ley. La nueva norma permitirá a las familias que tengan hijos con alguna enfermedad genética concebir otro hijo sano compatible con el primero, sin tener que salir del país como ocurría hasta ahora.
El proyecto de ley, que ahora ser enviado al Senado para su debate y votación de las enmiendas que se mantienen, prohíbe la clonación de seres humanos con fines reproductivos, en sintonía con los preceptos incluidos en la Constitución de la Unión Europea (UE).
La legislación sobre reproducción asistida en España sufrió varias modificaciones en los últimos años y la anterior normativa data de 2003, cuando fue aprobada por el gobierno del conservador Partido Popular. Sin embargo, el PP votó en contra de una parte del dictamen de este proyecto, al discrepar en el punto de la selección genética. Ante esta postura del PP, la ministra de Sanidad, Elena Salgado, acusó al principal partido de la oposición de haber atendido criterios “pseudorreligiosos” y a las instancias más conservadoras de la jerarquía eclesiástica.
La ministra lamentó la oposición a esta futura norma y especialmente a algunos de sus aspectos más innovadores, como es la citada selección genética. De este punto en concreto, la ministra dijo sentirse “especialmente satisfecha” y aseguró que hay 150 familias a la espera de poder acogerse a esta posibilidad. No obstante, recordó que la autorización de esta técnica “se limitaráa casos excepcionales”, previo informe favorable de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida y con las “máximas garantías éticas y científicas”.
La ley elimina las restricciones impuestas en 2003 por el PP al número de ovocitos que se pueden fecundar en cada ciclo. Hace algo más de dos años la ley dejó el número de óvulos a fecundar en tres, para evitar el problema que planteaba el destino de los embriones que se quedaban sin usar. El proyecto prefiere que se puedan extraer y fecundar más óvulos, aunque deja en tres el máximo de embriones que se pueden implantar en cada ciclo. Con ello se pretende evitar el sufrimiento de las mujeres, que deben someterse a distintos ciclos de estimulación antes de conseguir quedar embarazadas. Como explicó el diputado socialista Alberto Fidalgo, con las técnicas actuales de reproducción asistida hacen falta 3,5 ciclos de estimulación de producción de óvulos y su extracción para conseguir un embarazo, y de éstos sólo una cuarta parte acaba con el nacimiento de un niño, lo que supone que las mujeres tienen que someterse repetidamente al “doloroso” –y caro– proceso varias veces antes de conseguir ser madres.
Además, el proyecto abre la puerta a que todos los embriones sobrantes se puedan donar a otras mujeres, destruir o, si la mujer o la pareja así lo deciden después de haberse informado, dedicarse a la investigación.
La nueva ley, que no establece una edad límite para ser madre por medio de esta técnica, mantiene la prohibición en el país de las denominadas madres de alquiler y regula la donación gratuita y confidencial de gametos (óvulos y espermatozoides).
Como ya había hecho en la tramitación en comisión del proyecto, la diputada popular Mercedes Roldós volvió a acusar al gobierno de tener “oscuros motivos sociales” al aprobar lo que llamó bebés-medicamento. La diputada no concretó a qué se refería, pero la ministra de Sanidad había dado una pista al mencionar, durante su intervención, que una de las críticas que le iban a hacer era que el gobierno fomentaba “la clonación con fines de investigación genética o incluso con fines militares”.
Ley de reproducción
La Ley de Reproducción Asistida, aprobada ayer por el Congreso, puede presumir de haber puesto el marco legal a la altura de los avances científicos, en un campo donde la velocidad y el carácter a menudo imprevisible del progreso técnico no lo ponen nada fácil. Su entrada en vigor, probablemente alrededor del verano, beneficiará sobre todo a las parejas que necesitan ayuda médica para tener un hijo, que verán despejadas algunas trabas introducidas en la anterior legislatura para satisfacer a los obispos -como la limitación a tres óvulos fecundados por cada ciclo de fertilización in vitro- y podrán beneficiarse de las mejoras técnicas que hayan demostrado su seguridad y eficacia en las dos décadas transcurridas desde que se redactó el marco legal anterior.
Gran parte del debate parlamentario se centró ayer en uno de los aspectos más novedosos del texto: el que permite a algunos padres con un hijo gravemente enfermo la posibilidad de seleccionar, entre varios embriones obtenidos por fecundación in vitro, aquel cuyos genes sean compatibles con los del hijo enfermo, de modo que el embrión, una vez implantado en la madre, gestado y nacido, pueda salvar al hermano con un trasplante de células de su cordón umbilical. El PP y Unió Democràtica de Catalunya (UDC) se opusieron a este y otros puntos relacionados con la investigación biomédica "en defensa de la dignidad del embrión". Reflejaron así la postura de la Conferencia Episcopal, para la que un óvulo fecundado es ya una persona a todos los efectos. Se trata del mismo argumento que la Iglesia católica utiliza para oponerse al aborto, sólo que aplicado no ya al feto, sino a embriones de dos semanas como los que pueblan por centenares de miles los congeladores de las clínicas.
Las parejas que recurren a esta posibilidad -entre 50 y 100 viajan cada año desde España a otros países para ello- quieren tener un hijo, y sólo pretenden aumentar la probabilidad de que su cordón umbilical pueda salvar la vida a su hermano. Los casos serán examinados uno a uno por la Comisión Nacional de Reproducción Asistida para evitar abusos. Si esta medida que no perjudica a nadie permite algún día salvar una vida, habrá merecido la pena.
El Congreso aprueba la selección genética de hijos para curar a hermanos enfermos
El PP vota en contra por "la dignidad del embrión" - UDC también rechaza la ley - Salgado: "Es difícil tener un hijo más querido, nace porque se quiere, y ayuda a su hermano"
Los padres de un niño con una enfermedad que sólo se cure con un trasplante de un hermano ya no tendrán que viajar a Bélgica o a Estados Unidos. El Congreso aprobó ayer la nueva ley de reproducción humana que permite la selección de embriones para tener hijos que sean potenciales donantes para sus hermanos. Cada caso de selección genética de embriones deberá ser estudiado individualmente. En contra votaron el PP y Unió Democràtica de Catalunya (UDC), que también se opusieron a que se puedan donar los embriones sobrantes de los procesos de fecundación asistida para investigar. El proyecto de ley tiene ahora que ser aprobado por el Senado, donde la suma de PP y UDC está a sólo nueve votos de la mayoría absoluta. Si se incorporan cambios, deberá volver a ser debatida en el Congreso de los Diputados. Ello podría llevar su fecha de entrada en vigor a principios de verano o septiembre.
La diputada popular Mercedes Roldós basó el rechazo a la nueva ley en su defensa a la redacción del 2003. Estamos "defendiendo la dignidad del embrión humano", dijo en referencia a la posibilidad de que estos puedan destruirse para investigar o de que se creen varios embriones para luego implantar sólo el que vaya a dar como fruto un niño que pueda servir como donante a un hermano con una enfermedad grave. Esto supondría destruir el resto (o donarlos para investigar, con lo que se destruirían también), algo a lo que el PP, UDC, la Conferencia Episcopal y el Foro de la Familia se oponen.
"La ley no se centra en las necesidades de las parejas", que, según Roldós, ya estaban cubiertas por la anterior ley, y beneficia a las "clínicas privadas", que podrán hacer más cosas con los embriones. "Carece de justificación clínica y social", no responde a una "demanda científica" y rebaja la "protección para las madres y los embriones", añadió la diputada. Como ya había hecho el PP en la tramitación en comisión del proyecto, Roldós acusó al Gobierno de tener "oscuros motivos sociales" al aprobar lo que ella llamó bebés-medicamento.
La diputada no concretó a qué motivos se refería, pero la ministra de Sanidad, Elena Salgado, había dado una pista al mencionar, durante su intervención, que una de las críticas que le iban a hacer era que el Gobierno fomentaba "la clonación con fines de investigación genética o incluso de fines militares".
"Es difícil tener un hijo más querido, que nace porque se quiere, y que además puede ayudar a su hermano", contestó Salgado, quien resaltó que con este sistema no se va a "perjudicar a nadie". Salgado atribuyó el rechazo del PP, manifestado por Roldós, a "posiciones pseudomorales". El diputado de Coalición Canaria Luis Mardones alabó la ley y dijo que era importante "resolver problemas más allá de una concepción ideológica". "El avance no puede estar cerrado por condicionantes retrógrados", añadió.
La norma consiguió un acuerdo casi total, "con la excepción del PP, que ha preferido aislarse y dejar las cosas como en 2003, con una ley que era claramente perjudicial para las mujeres", indicó la ministra.
El llamado diagnóstico preimplantacional fue apoyado, entre otros, por los portavoces de ERC, Rosa Bonàs; PNV, Margarita Uría; y CiU, Jordi Xuclà (no hubo intervención de Antoni Duran ni de ninguno de los diputados de Unió que se oponían).
Xuclà, sin embargo, pese a apoyar la propuesta, matizó su reparo a que esta técnica entrara en una ley que debía ser la de "la fecundación in vitro por la puerta de atrás o como un efecto colateral", en lugar de esperar a la ley de investigación biomédica que se espera para antes de verano. El diputado de Convergència i Unió aprobó que se hubieran reforzado los controles de este tipo de investigaciones en la ley, y recordó el fraude del coreano Hwang Woo-suk y sus falsas investigaciones.
El proyecto aprobado ayer elimina las restricciones impuestas en 2003 por el PP al número de ovocitos que se pueden fecundar en cada ciclo. Hace algo más de dos años la ley dejó el número de óvulos a fecundar en tres, para evitar el problema que planteaba el destino de las "decenas de miles" de embriones que se quedaban sin usar, según la diputada del PP.
Con la ampliación del número de óvulos que se pueden extraer y fecundar (aunque no implantar en una sola vez) se pretende evitar el sufrimiento de las mujeres, que deben someterse a distintos ciclos de estimulación antes de conseguir quedarse embarazadas.
Como explicó el diputado socialista Alberto Fidalgo, con las técnicas actuales de reproducción asistida hacen falta 3,5 ciclos de estimulación de producción de óvulos y su extracción para conseguir un embarazo, y de éstos sólo una cuarta parte acaba con el nacimiento de un niño, lo que supone que las mujeres tienen que someterse repetidamente al "doloroso" -y caro- proceso varias veces antes de conseguir ser madres.
En la misma línea, Bonàs señaló que la ley de 2003 "atentaba contra el derecho" de las mujeres "a utilizar las prácticas más adecuadas" para su objetivo, que es "quedarse embarazada, y, si es posible, en el primer intento". Sobre la posibilidad de escoger el embrión que se va a implantar la diputada de ERC fue más allá y afirmó que mantenía la idea de que debería poder escogerse el sexo del tercer hijo si los dos primeros eran del mismo.
Además, el proyecto abre la puerta a que todos los embriones sobrantes se puedan donar a otras mujeres, destruir o, si la mujer o la pareja así lo decide después de haberse informado, dedicarse a la investigación.
Este último aspecto ya estaba incluido en la modificación de la ley de noviembre de 2003 impulsada por el PP, pero sólo para aquellos embriones de menos de 14 días que se hubieran congelado antes de la aprobación de la norma. "Es difícil comprender que la fecha en el BOE decida el destino de los embriones", señaló la ministra de Sanidad.
"Haré lo que sea para curar a mi hija"
Paula tiene anemia de Diamond-Blackfan, dos años y pesa ocho kilos, "como si tuviera uno", apunta su madre, Mercedes. "También es bajita y va a un ritmo inferior al de sus compañeros de clase, todo por el tratamiento de cortisona", que de momento mantiene bajo control a la enfermedad, aunque para ello haya tenido que pasar ya por seis transfusiones desde que nació.
Ni Mercedes, de 36 años; ni su padre, Antonio; ni su hermana, Andrea -que es portadora de la enfermedad-, de Utiel (Valencia), son histocompatibles con Paula, por lo que cuando desarrolle una leucemia no podrán ayudarla. "Imagine qué supone para mí que se apruebe la ley", comenta. "En cuanto pueda haré lo que sea para tener un niño que pueda curarla".
Como en la mayoría de las parejas que están en esta situación, el tiempo corre en su contra por dos motivos. Mercedes tiene 36 años, y en estas edades la fertilidad de la mujer se encuentra en pleno retroceso. Pero, además, la enfermedad medular suele despertar en la primera infancia.
De ahí que para Luis y Rosa, de 35 años, la norma llegue "como agua de mayo". Esta pareja de Mislata (Valencia) tuvo hace dos años a Lucía, que nació con anemia de Fanconi, un síndrome hereditario que se caracteriza, además de la leucemia, por malformaciones congénitas. Le falta un hueso en los pulgares, por lo que no los puede emplear, aunque el temor que tienen sus padres está en el riesgo de desarrollar este tipo de cáncer, que "suele empezar a manifestarse hacia los tres años y medio o cuatro". "En cuanto podamos, trataremos de engendrar otro hijo para ayudarla", apunta Luis.
Eugenia y Salva, de Valencia, son una de las parejas que ya han iniciado el tratamiento en Bruselas por estar prohibido aquí. Tras cuatro ciclos no ha habido suerte. Seguirán intentándolo en Bélgica, aunque se preguntan si la ley tendrá en cuenta a las personas que han tenido que buscar fuera una solución para la que no había respuesta en la sanidad española.