Día Mundial del Parkinson

Hoy 11 de abril se celebra una nueva edición el Día Mundial del Parkinson, una de las enfermedades neurológicas más discapacitantes, según recuerda en un comunicado la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Tal como señalan los especialistas, el temblor es con seguridad el síntoma más conocido, pero, por desgracia, los enfermos de Parkinson presentan otros síntomas más incómodos, como la torpeza, la lentitud o la pérdida de equilibrio, que incapacitan al paciente para realizar tareas cotidianas, haciéndole sentirse torpe y dependiente. En este sentido, el simple hecho de abrocharse la camisa, levantarse de la silla o deambular se convierte para ellos en un auténtico reto.

Por ello, en la vida de estos enfermos el cuidado del familiar se hace imprescindible. La torpeza creciente para hacer tareas habituales y la lentitud o síntomas no motores, como el dolor que presentan algunos pacientes, hace que éstos necesiten la ayuda de otras personas. "El cuidador debe saber cuidar y cuidarse, debemos educar a ambos para que asuman tareas y permitir al cuidador respiro y tiempo libre. No se puede cargar todo el peso en el cuidador. En este aspecto las asociaciones de pacientes tienen un papel fundamental," señala el Dr. García Ruiz-Espiga, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN. "El tratamiento de la enfermedad del Parkinson no se limita a la medicación, es necesario un apoyo psicológico, fisioterapéutico y social," añade el experto de la Sociedad.

Pero los enfermos con trastornos neurológicos y particularmente los afectados de Parkinson no solo ven modificado su entorno sanitario sino que también y de forma importante ven afectadas sus relaciones sociales. Los pacientes con una enfermedad neurológica sufren en ocasiones el rechazo de la sociedad, causado por un lado, por el total desconocimiento de los mismos y además por el miedo a padecerlas de las personas de su entorno. Su desconocimiento hace que se deje de ayudar, por ejemplo, a un individuo con Parkinson que ha tenido un episodio de "congelación" de la marcha en medio de un paso de cebra.

Incidencia de la enfermedad

Aunque la incidencia de esta enfermedad no se conoce con precisión en nuestro país, el número de afectados parece haber aumentado, debido sobre todo a que el diagnóstico del padecimiento de esta dolencia se realiza mucho antes.

Del total de afectados, el 85% de los casos se deben a causas desconocidas y un 10% aproximadamente se consideran hereditarios –ya se conocen bastantes genes causantes aunque sólo 2 de ellos son relativamente frecuentes-. El resto, obedecen a causas ambientales o tóxicas.

En cuanto a la edad, el Parkinson afecta principalmente a personas en edades avanzadas aunque no es raro tratar a pacientes de 40 años que empiezan a manifestar síntomas. Estos enfermos jóvenes tienen necesidades diferentes de los afectados de más edad ya que una persona joven tiene requerimientos mayores dado que muchos trabajan y sobre ellos descansan cargas económicas y familiares.

Tratamiento

El tratamiento del Parkinson avanza con rapidez. Síntomas como la torpeza y el temblor suelen responder bien a la medicación. Con el paso del tiempo, la pérdida de equilibrio y los bloqueos de la marcha responden solo de forma parcial.

"Esta enfermedad es la enfermedad neurodegenerativa que cuenta con tratamiento médico más brillante", afirma el Dr. García Ruiz-Espiga. En los últimos años se han incorporado nuevos fármacos orales, en parche o subcutáneos. Además, existen técnicas para administrar la dopa directamente en el duodeno y por último, la cirugía funcional que es especialmente eficaz en pacientes menores de 60 años. Sin embargo, es necesario hacer una selección cuidadosa ya que la cirugía no beneficia a todos los pacientes. En este sentido, las unidades de Parkinson que hay en España estudian de forma rigurosa a los pacientes para ofrecer en cada caso la mejor alternativa.

"El gran reto de esta enfermedad es poder tratar con eficacia especialmente aquellos síntomas que aparecen después de muchos años de evolución, y que por el momento tienen una respuesta solo parcial como la pérdida de equilibrio, los bloqueos de la marcha o el deterioro cognitivo," señala el Dr. García Ruiz-Espiga.

Investigación y Parkinson

En la actualidad, las armas disponibles para luchar contra la enfermedad de Parkinson, aunque logran paliar los efectos de sus síntomas, no son capaces de curar la enfermedad.

Por ello, el lema elegido para la presente edición es "Investigación y Parkinson. El impulso lo damos todos". Mediante este mensaje, "la Federación Española de Parkinson (FEP), quiere poner de manifiesto la necesidad de que todos los agentes implicados en el manejo de la enfermedad impulsen conjuntamente la investigación en España para conseguir en un futuro próximo su curación", subraya Carles Guinovart, presidente de esta Federación

"La única esperanza para estos enfermos es avanzar en la investigación. Hallar el origen -hoy desconocido- de esta dolencia para poder erradicarla. O bien, llevar a cabo investigaciones que redunden en la mejora de la calidad de vida aún conviviendo con la enfermedad, con mejora de síntomas, de servicios, de rehabilitaciones…", enfatiza Carles Guinovart.

En este sentido, el Dr. Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián, afirma que "la investigación es la única vía para obtener la curación de la enfermedad de Parkinson, o en su defecto para mejorar las terapias actualmente disponibles y conseguir una mejor calidad de vida de los afectados".

"Las actuales líneas de investigación se dirigen a buscar las causas de esta enfermedad neurológica para vislumbrar la curación, a mejorar las terapias que se utilizan hoy en día, a reponer las células que se degeneran y a nuevas tecnologías como la nanotecnología", señala el Dr. Linazasoro.

Avanzar en investigación, competencia de todos

La investigación científica y tecnológica en Parkinson –para el Dr. Lizanasoro- corresponde tanto a las administraciones públicas, las entidades privadas, los investigadores básicos y clínicos como a los propios pacientes. "Cada uno de ellos debe asumir una serie de funciones para conseguir este objetivo". 

Para la FEP, la Administración debe proponer y desarrollar políticas y leyes que permitan y/o faciliten el desarrollo de la investigación biomédica en España. Recientemente lo ha hecho con la entrada en vigor de la nueva Ley de Investigación Biomédica (Ley 14/2007, de 3 de julio). Mediante esta ley la investigación goza de un mayor control y calidad, aunque es imprescindible que esta nueva normativa se modifique en función del desarrollo, del conocimiento y la introducción de nuevas metodologías de investigación.

Pero, "obviamente, este impulso no es suficiente si los investigadores básicos y clínicos no se interesan en el estudio de la enfermedad e intensifican el desarrollo de su conocimiento mediante nuevas investigaciones", apunta Carles Guinovart.

Por su parte, el Dr. Augusto Silva, subdirector general de Terapia Celular y Medicina Regenerativa del Instituto de Salud Carlos III, comenta que es esencial que los investigadores generen líneas donde prime la aplicación rápida y segura de los resultados hacia los enfermos.

Esta es la línea que apoya el Ministerio de Sanidad y Consumo en general, y el Instituto en particular, tanto a través de los programas de fomento y apoyo a la investigación como de la nueva vía de acción en terapias avanzadas en diferentes patologías, incluidas las neurodegenerativas.