Cuando mamá o papá tiene cáncer

Sara Rey tenía un bebé de seis meses y otros tres hijos de 10, 12 y 13 años cuando en 1995 le diagnosticaron leucemia mieloide crónica, un tipo de cáncer que afecta a las células de la médula ósea. En ese momento pensó que su mundo se derrumbaba. Además de enfrentar su enfermedad, se encontró con otra tarea difícil: hablar con sus hijos sobre el tema.

“Al principio fue muy duro, porque la abuela de los chicos había fallecido hacía dos meses de cáncer de mama. Tenía muchas dudas, pero decidí contarles yo misma toda la verdad. Les prometí luchar por mi vida y eso me ayudó a salir adelante”, recordó.

Como en su caso, cuando el cáncer afecta a alguno de los integrantes de la familia surge el planteo sobre si se debe o no compartir el diagnóstico con los más chicos. Y de inmediato, cómo y cuándo hacerlo, y qué decirles. ¿Qué conviene contarles? Como muchas otras cosas, un manto tejido de temores, tabúes y desconocimientos rodea las relaciones de esta enfermedad y a veces hace más grave el padecimiento.

Preguntas. Médicos y especialistas consultados por PERFIL coincidieron en señalar que aunque no existen recetas universales, lo mejor es hablar con la verdad y brindar información de forma clara y comprensible para la edad del niño.

“El cáncer es un secreto a voces, no se puede ocultar. Los chicos enseguida perciben lo que pasa en sus casas y la preocupación de sus padres. Es peor no hablar porque se genera temor”, sostuvo Silvia Gards, psicooncóloga y presidenta de la fundación Apostar a la Vida, que asesora a pacientes oncológicos. “Lo importante es evitar los mensajes negativos, derribar el mito de que cáncer es sinónimo de muerte. Muchos tipos de tumores hoy se tratan exitosamente, por lo que hay que transmitir esperanza”.

Para la psicóloga Daniela Gercovich, del Instituto Oncológico Henry Moore, es regla de oro siempre y antes de hablar con los chicos, conversar con ellos para averiguar qué saben de la enfermedad, qué escucharon: “Es importante porque a partir de ahí comienzan a despejarse sus dudas. Nada nos guía mejor para saber qué decir que las preguntas de nuestros propios hijos”.

La Sociedad Americana contra el Cáncer recomienda adecuar los mensajes a la edad y maduración de cada chico. Entre la información básica que se debe incluir figura: el nombre del cáncer, la parte del cuerpo donde se encuentra y cómo será tratado. También aconseja utilizar frases cortas y sencillas e ir confirmando a cada momento si el niño entendió la explicación.

Otra de las claves es adelantar los posibles cambios en la rutina familiar que sucederán a partir de un tratamiento oncológico: decirles quién se va a encargar de cuidarlos durante el tiempo que los padres deban estar en el hospital. “Nunca les oculté si me sentía mal, tenía ganas de vomitar o me sentía cansada y no podía jugar con ellos”, sostuvo Sara Rey, quien comparte sus experiencias en la fundación Apostar a la Vida.

Miedos. “Cuando me diagnosticaron cáncer de mama mis hijos tenían 10 y 5 años y no manejaban mucha información previa sobre la enfermedad. Decidí hablar del tema con mucha naturalidad y no esconder nada sobre el tratamiento y mi diagnóstico”, recordó Alejandra Iglesias, de 45 años, e integrante del Movimiento Ayuda al Cáncer de Mama (MACMA).

Al poco tiempo, el menor de sus hijos, Francisco, comenzó a manifestar ciertos temores: “No quería quedarse a dormir en la casa de sus amigos porque tenía miedo de que a mí me pasara algo cuando él no estaba. Lo hablamos, le explique que yo estaba haciendo todo lo posible para curarme y pudo superarlo”, relató Alejandra.

Para Angela Nakab, secretaria del Comité de Familia y Salud Mental de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), frente al diagnóstico de cáncer de alguno de sus padres los chicos pueden reaccionar manifestando miedo o negación. También mostrarse distraídos en la escuela, tener trastornos del sueño o falta de apetito.

Pero cuando estos problemas se agravan, es necesario consultar al médico. “El pediatra primero va a reconfirmar la salud del niño y después va a ayudarlo a hablar sobre la situación. En algunos casos, también es bueno hacer terapia familiar”, concluyó Nakab.

Un encuentro para derribar mitos

“El cáncer no es una sentencia de muerte, es una enfermedad más, prevenible y tratable”, sostuvo Helmer Huerta, presidente de la Sociedad Americana contra el Cáncer durante un encuentro regional con periodistas de América latina, para ayudar a derribar los mitos más comunes que encierra esa enfermedad. “En 2002, había más de 24,6 millones de sobrevivientes del cáncer en el mundo que habían sido diagnosticados durante los cinco años anteriores. Con el surgimiento de nuevos tratamientos, se espera que esta cifra aumente”, manifestó. Otro de los mitos que Huerta se encargó de desestimar es que el cáncer no es un problema en el país. Según la Sociedad Americana contra el Cáncer, en Argentina se producen 150 mil nuevos casos por año y esta enfermedad se ha convertido en la segunda causa de muerte, representando el 19% de los decesos totales. Sin embargo, no existe un plan nacional para combatir el cáncer.

La muerte, ante los ojos infantiles

Uno de los momentos de mayor desesperación en las familias es cuando los chicos preguntan si su mamá o papá va a morir a causa del cáncer. “Los niños suelen indagar naturalmente sobre la muerte, en especial en relación a sus padres. Pero las cosas cambian cuando alguno de los integrantes de la familia tiene altas posibilidades de morir. Sin embargo, uno nunca sabe cuándo y cómo sucederá, por lo cual es necesario no adelantarse demasiado, ni dar información incierta”, sostuvo Daniela Gercovich, del Instituto Oncológico Henry Moore.

Para la psicooncóloga Silvia Gards, cuando el tratamiento no resulta o se está ante un pronóstico terminal “hay que ir preparándolos de a poco, explicándoles que la muerte forma parte de la vida”. Pero también es importante no demorar la verdad para que en el tiempo que queda, los chicos puedan ir haciendo su duelo. “Es aconsejable pedir a un familiar que los acompañe y empezar a planificar bajo la tutela de quién se van a quedar”, dijo.

Para Gercovich, también son importantes las creencias o ideas sobre la muerte que considera cada familia. “Si tienen fe en alguna religión, abordar el tema desde el credo puede ser una alternativa”, sostuvo.